Inlägg från: Miralicia |Visa alla inlägg
  • Miralicia

    Allergitråden

    Kavat skrev 2010-04-22 10:50:24 följande:
    Ska jag vara "korrekt" så ska man egentligen äta gluten i flera månaderinnan test och då normala mängder för att det ska visa på ett blodprov. Så fåtal veckor med lite kommer förmodligen inte att ge utslag om det inte är så att han hade jätte högt tidigare och det finns kvar mycket för att värdet inte har hunnit gå ner ordentligt än. Sen eftersom han är så liten så OM han nu skulle vara glutenintolerant så har han förmodligen inte hunnit få upp värdet i och med att man måste äta gluten för att bli glutenintolerant. Men det finns ju alltid undantag förstås. Tar man bort gluten helt under en längre tid så ska man alltså äta i några månader innan test. En glutenintolerans funkar inte alls som en allergi. En allergi kan ge utslag på tester flera år efter att man tagit bort det ur kosten (alltså så länge man är allergisk). Men tar man bort gluten för en glutenintolerant så sjunker det värdet ner till normalläge som ska vara mellan 0-20. Och för en icke glutenintolerant människa ligger värdet under 20 oavsett hur mycket gluten de äter. För en glutenintolerant stiger värdet när de äter gluten och kan bli uppemot 200 utan att egentligen ha några större symtom. Värdet säger dock inget om hur dålig man är. Jag hade 36 om jag minns rätt, alltså rättså lågt (åt ju dock inte mycket gluten pga sonens mat) men var superkass. Men om nu inte dietisten vet det heller så ja... Du behöver ju inte upplysa henne om det. Känns helt sjukt att de inte har bättre koll på vad de jobbar med... Visst kan resultatet bli felaktigt (alltså alltså att han egentligen har glutenintolerans) men det är ju deras jobb. Kan han inte i dagsläget få i sig gluten utan att må dåligt så är det nog bättre att skjuta på problemet, det är i alla fall så jag resonerade angående sonen.
    Halten på blodprovet sjunker ju betydligt snabbare än vad tarmen hinner läka på glutenfri kost. För att tarmen ska hållas konstant skadad så räcker det med gluten motsvarande 2-3 tuggor av en smörgås per vecka OM man är glutenintolerant. Men den lilla mängden räcker nog inte riktigt till för att ge något större utslag på ett blodprov - och tarmen kollar de i princip aldrig såvida det inte ger utslag på blodprovet.
  • Miralicia
    trållmor skrev 2010-04-24 00:52:53 följande:
    Vi har ju inte velat knäppa bilder på Neelah och hennes utslag, men efter veckan som varit så kände vi att vi måste dokumentera hennes besvär bättre. Här är den första helkroppsbilden vi tagit på henne Det känns skönt att läkaren fick se det här, även om hon var mycket finare när vi träffade henne. Läkaren påstod att hon var för liten för Tavegyl, har ni någon erfarenhet av det?
    Usch vad hon ser ut. {#lang_emotions_frown}

    Att hon är för liten för att få Tavegyl - Skitsnack ... i princip.

    Visst, går man enbart till 100% efter Fass så kan Tavegyl användas från 1 år, liksom Aerius. Visst att Fass är utgångspunkten för läkemedelsinfo och det är läkemedelsbolagen som tilverkar som står ger ut fass - det är den info som tillverkarna ger (= lite hårddraget så aningens partisk info för att skydda sin egen rygg för säkerhets skull, dvs ofta ganska restriktivt i synnerhet när det handlar om graviditet, amning och barn eftersom dessa grupper är underrepresenterade när det handlar om kliniska prövningar i samband med att läkemedlet blir godkänt.) Sen när läkemedlat använts i klinisk praktik och fler studier görs så får en del läkemedel utökade indikationer sett till klinisk användning, men att det är segt att läkemedelsbolagen att ändra i fasstexten eftersom det inte är de själva som gjort studierna - lite kortfattat.
    Tavegyl är använt länge och väl beprövat och konstaterat att utifrån användning i praktiken att det inte är några större problem även för barn under 1 år att använda Tavegyl, så därför väljer man oftast att skriva ut Tavegyl framför tex Aerius (som är betydligt nyare) när det handlar om barn under året. Vet flera som fått Tavegyl utskrivet till bebisar i 3-4-månadersåldern.
    MEN det att tänka på i samband med Tavegyl till så små är att vara lite restriktiv ändå med användningen, eftersom det är lite sederande = att man blir lite trött av det, så att de inte sover för mycket och kommer efter i andra delar av utvecklingen.
  • Miralicia
    EL I skrev 2010-04-25 11:24:12 följande:
    Vet inte alls hur jag ska lyckas att få i honom gluten. Han äter inte gröt och nästan inte bröd heller. Kanske 2 tuggor MAX på en macka Vad sjutton ska jag ge honom. Som sagt havre går ju bra men det är ju inte direkt nån gluten i Några förslag???
    Köttbullar och liknande och i den vanliga maten? dvs att blanda i korngryn i köttbullesmet på samma sätt som man ibland använder havregryn, pröva att reda sås med råg/kornmjöl (ev i kombiantion med maizena), tillsätt lite extra vätska till tex köttfärssås och blanda i lite korngryn/korn/rågmjöl, gör köttgryta och blanda rågmjöl med lite kryddor i en påse där köttbitarna skakas innan man bryner dem lite och sen gör köttgryta av (har ett recept på en god och enkel köttgryta som jag kan lägga upp på min blogg om en stund - i det receptet är det visserligen majsstärkelse men det är bara att du byter ut det till finmalet rågmjöl) etc.
    La även upp ett recept på potatisgnocchi på bloggen igår - byt ut det mjöl som inte är potatismjöl till finmalet rågmjöl.
    Men sen även ge honom smörgås i den utsträckningen han äter det.
  • Miralicia
    susieQ skrev 2010-04-27 19:57:40 följande:
    Hej! Är det någon härinne som vet vad glukossirapen i neocate är baserad på? Får maila nutricia annars, men jag tycker att det har en tendens till att ta lång tid att få svar...
    Angel Gbg skrev 2010-04-27 20:10:01 följande:
    Jag har en liten tanke bak i huvudet att jag redan frågat och att det är majs... maila du, dom var supersnabba i kontakten när jag hade mycket frågor för oj.. hmm 3år sedan
    Innan de ändrade lite på den och justerade namnet lite så var det hydrolyserad majsstärkelse, och jag har svårt att tänka mig att de har ändrat på det.

    Supersnabba? Jag fick vänta i ett par veckor innan jag fick svar på mail för sådär 1-1½ år sedan.
  • Miralicia

    Piggelin kan i varje fall inte jag äta utan att det börjar klia, så när du fick svaret att den var vetefri så var det antagligen någon som inte hade koll på att glukossirapen/glukosfruktossirapen kan vara (och med stor sannolikhet är) framställd av vete.


  • Miralicia
    Kavat skrev 2010-04-30 13:28:37 följande:
    Jag är bara tvungen att skriiiiika lite! Dottern hade fått laktosfri glass idag på barntimmarna. Jaha, sa maken misstänksamt när han hämtade, vilken då? Då visade det sig att hon hade fått Tofulines laktosfria glass.. Jaha, då var provocering med soja klar. Tur i oturen kanske att det "bara" var just deras, för då är soja, E412 och E 410 som ju är sojasläktingar, så man slipper misstänka andra saker i glassen som brukar finnas... Men tror ni maken säger något, nä, han säger inget alls till dem utan går bara hem och berättar för mig att hon ätit sojaglass idag! Så nu får jag ta diskusionen. Jag tycker oavsett om hon nu reagerar eller inte så har vi sagt och lämnat papper på att hon inte får äta soja, (över ett år sedan vi testade så möjligheten finns att det vuxit bort.) så blev det nog en rejäl provocering för glassportionen som hon visade att hon ätit såg inte så liten ut...
    Suck.
    Jag förstår inte att om man har ett multiallergiskt barn som man har hand om att man kollar närmare på innehållsförteckningarna över vad saker innehåller utan bara går på rubrikerna så att om det står "laktosfritt" så är det ok om de klarar laktosfria mjölkpårodukter, men inte reflekterar minsta lilla över vad det innehåller istället för laktos.

    Hoppas det inte blir allt för kraftig reaktion utan att det har hunnit mildrats.
  • Miralicia

    Hemma efter att varit på allergicentrum med minstingen. Kändes jättekul att släpa iväg dottern dit på hennes födelsedag. {#lang_emotions_undecided} åt båda sakerna.

    Fick börja med att svara på varför vi var där. För hon vi träffade hade ju inte läst något i dotterns journal innan och visste inget om dottern. Så jag fick ju rabbla allt, men var väl några saker som jag inte fick med i uppräkningen har jag kommit på i efterhand.
    Men att dottern reagerar på konserveringsmedel med att bli röd runt munnen, få klåda och även att hon kissar på sig kan inte ha med någon allergi att göra. {#lang_emotions_undecided} (Undrar då hur det kan komma sig att om dottern som varit torr dygnet runt i nästan två år och med väldigt få kissolyckor helt plötsligt kan kissa på sig 6-8 ggr på en dag om hon fått i sig något med E200/E202.)

    Det är bara ägg som har visat på pricktest tidigare. Mjölk och soja visade på lapptest bara. RAST är aldrig taget på henne. Idag var det pricktest av mjölk, ägg, soja och björk och naturligtvis visade ingenting. Så nu ville barnsköterskan som gjorde pricktestet att vi även ska ta RAST på dottern, för enligt pricktest visar det inte på någon allergi. Och visar det inte något på RAST heller så är inte dottern allergisk!!! {#lang_emotions_undecided}

    Och då hade vi bara några minuter tidigare pratat om att dottern inte har några kraftiga och snabba reaktioner utan att det är långsamma reaktioner främst från mage och hud (och humör). Och att det bara varit ägg som visat svagt på prick innan och mjölk & soja på lapptest. Men trots det ska vi ta RAST på dottern och visar det inget där så är hon inte allergisk. {#lang_emotions_undecided}

    Och för att det ska räknas som pollenallergi så behöver det vara både näs- & ögonsymtom, det räcker inte med enbart konstant rinnande näsa när hon är ute och allmänpåverkan genom trötthet och grinighet pga trötthet.
    Jag frågade om någon nässpray till dottern för att hon ska behöva gå med snor uttorkat i ansiktet hela dagarna på dagis och då gick hon och skulle läsa på en lapp som de fått om egenvårdsråd att ge till föräldrar med barn där de misstänkte pollenallergi om receptfria läkemedel att prova, men vi har ju redan provat de receptfria som finns för barn på apoteket och den ena fick hon jätteont i näsan av.

    Sen bad jag om jag kunde få Aerius utskrivet som munsönderfallande tabletter/tabletter istället för/som komplement till den flytande. Dels för att det är enklare att ha med sig och sen har de krossat ett par flaskor för oss på dagis= blir dyrt att behöva hämta ut nytt titt som tätt.
    Men att hålla på med att ge dottern av den där orala lösningen var ju inget vi behövde hålla på med att göra, för hon är ju inte allergisk enligt pricktestet. (Och dotter äter dagligen sen i mars typ för att över huvdtaget orka med att vara på dagis, men det är inget allergiskt att all ork försvann när det började komma pollen i luften och det tillståndet förbättras av antihistamin, men det har inget med nån allergi att göra eftersom dottern inte är allergisk enligt pricktestet.)
    Så istället för att använda antihistaminer på recept så kunde vi ju gå och köpa Cetirizin brustabletter på apoteket receptfritt. Ja, men det är ju mycket smidigare att försöka få i dottern en brustablett upplöst i 2 dl vatten än att ge 2,5 ml flytande Aerius eller en tablett. I synnerhet Cetirizin brustabletter som innehåller naturlig citrusolja när dottern kräks av citrus. {#lang_emotions_demon}

    Att dottern har sovit totalt skitkasst i natt, legat med benen uppdragna mot magen, hållt sig med händerna, kastat sig fram och tillbaka i sömnen, gnytt, gnällt och skrikit omväxlande natten igenom (*gäsp*) och bajsat jättelöst idag på morgonen och allmänt gräsligt humör efter att hon fick fel smör på mackan som hon tog en pyttetugga av innan det upptäcktes att det blev fel - det kunde knappast bero på mjölkprotein, utan det var nog snarast laktos (hon hade fått laktosfritt istället för mjölkfritt på mackan).
    Och eftersom det fungerat med bara svullnad runt ögonen och eksem (som tog nästan 3 veckors kortisonsmörjande att få bort) efter att fått ägg på mackan av en annan vik i höstas (dottern hade bara ätit det gula på ägget enligt henne själv), så var det säkert inga problem att ge henne ugnsbakat ägg.

    Och om det nu varken visar på pricktest eller RAST för mjölk, ägg eller soja så är hon inte allergisk mot något av det.

    SUCK! {#lang_emotions_frown}


  • Miralicia
    Kavat skrev 2010-05-06 14:47:34 följande:
    Först GRATTIS till dottern på födelsedagen! Resten är ju löjligt! Man kan inte låta bli att undra vad förtroendet för föräldrarna tar vägen när man blir läkare.... Men ni har väl bra allergicentrum där de gör Patchtest? Har de inte läkare där som ni kan få istället. Är glad över att vi bytte till någon som kan och dessutom litar på mig som förälder!
    Fast som "tur" är så var det ju inte läkaren vi träffade idag så att det var han som uttalade sig på detta sätt. Läkaren har ju varit bra att ha att göra med, han har accepterat mina uppgifter rakt av för underlag till intyg etc. Det har varit betydligt värre med de andra yrkeskategorierna (bsk, ssk, dietist) som jag träffat på där.

    Läkaren skrev ju ut intyg till VB för ett par månader sen, på samma uppgifter som han fick av mig till förra intyget (eller i princip så tog han samma intyg och bara bytte dateringen på eftersom de tappat bort dotters tidigare pappersjournal nån stans i samband med flytt till andra lokaler för 1-1½ år sedan).

    Och om hon nu inte är "allergisk" varför skriver då läkaren ut vårdbidragsläkarintyg och FK beviljar VB för hennes allergier/överkänsligheter. För oavsett om det inte visar på testerna så mår hon ju dåligt när hon får i sig alla de olika sakerna.

    De gör patchtest hos oss och det var i varje fall innan en särskild sköterska som hade hand om det, men pricktest på barn är det  är vanligtvis ett par barnsköterskor (dvs usk inriktad på barn) som utför, så det var en av dessa som vi träffade och som uttalade sig - inte hon som vi träffat de tidigare gångerna utan en av de andra.

    De skulle skicka ett brev när de fått svaret på RAST. Så får jag väl se om jag får något svar ang Aeriustabletter och nässpray där. Annars så får jag väl ringa och be om en telefontid med läkaren och ta diskussionen med honom direkt istället för via en av barnsköterskorna.

    Fast något RAST tog vi inte idag, de la en beställning och sen får vi välja om vi vill gå till vår VC eller till klinisk kemis provtagningsmottagning uppe på sjukhuset. Jag tänkte först att klara av det på sjukhuset på en gång, men dottern ville åka hem, så då gjorde vi det. Det får räcka med pricktest på födelsedagen. Man ska inte behöva utsättas för blodprovsprovtagning också (om det inte är absolut nödvändigt och akut, men det är det ju inte nu så då får det vänta lite).

    Men vår VC har jag inte riktigt fullt förtroende för en del som jobbar på lab (såvida inte alla är utbytta sen för ett år sedan) där när det handlar om barn. Nu var det visserligen ett år sen jag var där senast för provtagning, men en av dem lyckas alltid rispa runt inne i kärlet och även många gånger punktera det när hon tagit det på mig, och en annan resonerar som att det är bättre att inte förklara vad man ska göra utan bara att föräldern håller i så hårt som möjligt så att de inte kommer undan utan att det blir överstökat så snabbt som möjligt när det handlar om provtagning på barn. {#lang_emotions_undecided}

    Så jag lurar lite på om inte sambon ska få gå upp tidigt i morgon när han har självstudiedag och skjutsa mig och dottern den VC i stan där jag har VFU så får dottern ta provet där innan sambon sen lämnar henne på dagis, för hon som är ordinarie på lab där har varit jättebra med de provtagningar som vi haft på barn där. Beställningen är från AC, sen vart jag tar det spelar ju ingen större roll eftersom det ändå skickas till samma lab för analys.
  • Miralicia
    FenomenaA skrev 2010-05-06 19:05:05 följande:
    Jag är så sjukt godissugen! Det är inte mkt godsaker kvar jag kan äta. Vilket godis finns det som är fritt från mjölk, ägg, soja, jordnötter, nötter, mandel och sädesslag? Jag tycker att det är svårt med allt som vetemjöl kan vara dolt bakom, stärkelse och sirap mm. Den delen är ny för mig. Vilka fällor finns det? Hur vet jag att det INTE är sädesslag i en godissort?
    Står det utskrivet "glukossirap (majs)/stärkelsesirap (majs)/majsstärkelsesirap" så ska man kunna vara säker på att det inte är vetebaserat, men står det inte utskrivet och specificerat så är det (ganska stor) risk för att det åtminstone till viss del är veteursprung i glukos-/stärkelse-/glukos-fruktossirap.

    Och att det anges som att det är fritt från gluten innebär bara att det ligger under gränsvärdet för att få kallas för glutenfritt (har för mig att gränsvärdet är att det ska vara under 20 mg/kg för att få kallas glutenfritt).

    Utgår man från 100g vetemjöl så är det ca 10-11g som utgörs av proteiner, av dessa utgörs 9g av glutenproteiner som är de som utgör problemet vid celiaki/glutenintolerans, medan det vid veteallergi är det de resterande 1-2g av vetemjölet som utgör problemet, dvs det krävs oftast mycket mindre för reaktion hos en veteallergiker än hos en med celiaki.

    I princip all lakrits innehåller vetemjöl (lakrits är även en baljväxt).

    Marshmallows från "Little Becky" och "Hospitality" är baserade på majssirap.

    Ekorrens ekologiska smågodis har någon/-ra sort/-er som är ok, men någon innehåller vete så läs på förpackningarna.

    Jellybeans har det tipsats om innan www.jellybelly.se/

    Eco-Vital har en del, men läs innehållsförteckningarna för lakrtisen innehåller vetemjöl, och jag har för mig att K Kavat sett någon med mjölk. www.vsell.se/godis.htm

    Sen har du väl inte allt för långt till Stockholm om jag minns rätt på var i landet du bor, så har du vägarna förbi där vill jag rekommendera att du tar ett besök hos Goodstore som ligger på Söder. De har massor av olika sorters choklad i olika varianter och smaksättningar (tex mjölkchoklad och vit choklad baserad på rismjölk) och annat ekologiskt godis, typ snören och stänger mm att botanisera bland. De har även en webshop, men den är inte alltid så utförlig på innehållsförteckningar och sen är inte alltid allt med i webshoppen som finns i butiken - och vice versa. Så är du i Stockholm så rekommenderar jag ett besök där. www.goodstore.se

    Hälsokostbutiker kan ibland ha en del ekogodis typ fruktstänger som är utan allt.
    (Kung Markatta har en del eko-godis, men de flesta av de sorterna som jag sett innehåller malt av korn)

    Det är väl de vanligaste tipsen jag brukar komma med som är utan allt i godisväg.
Svar på tråden Allergitråden