Allergitråden

Alltså, jag vet inte vad jag ska säga längre. Känner mig så överkörd av läkarna vi har träffat här i Göteborg, och har stångat pannan blodig om hjälp för ingenting (känns det som). Vi har hela tiden sagt att barnen inte mår bra, och de har sagt att vi får hjälp senare, så för tre månader sen så uteslöt vi soja och ägg (förutom mjölk) till alla i familjen. Men Fredrik har varit ganska halvhjärtad i det här eftersom han har velat ha läkaren till hjälp...

Barnen fick ju lämna nya allergiprover den 12 april. Två veckor gick och jag ringde och ringde och ville veta svaren. Till slut ringer en sjuksyrra upp mig och meddelar Mattis och Aliinas resultat, och sen när han ska läsa upp Timons resultat så säger han att han inte får pga tystnadsplikt  "Va, säger jag, jag är ju Timons mamma och du har ju nyss berättat de andras provsvar", men neej, det gick inte. Han skulle prata med läkaren och sen ringa upp efter fem min. 40 min gick och läkaren ringer upp. Hon säger att de har kvar komjölksproteinallergin allihopa, men undar om jag vill ha Timons lista? Jag blir ju så klart fundersam och nyfiken på vad hon menar, och hon svamlar lite om att det är så mycket så att det är bättre om jag får labbsvaren direkt istället för att hon ska skriva ett intyg till dagis odyl. Jaa, och så fick vi papprena igår och både jag och Fredrik tappar hakan av alla provsvaren. Vi har alltså fått veta att de BARA är allergiska mot komjölksprotein.

I provsvaren står det klart och tydligt om alla tre stora barnens allergier (hoppas jag fått med allt):
Mattis: komjölksprotein, soja, fisk, jordnöt och hund.
Aliina: komjölksprotein, jordnöt, mandel och soja.
Sen kommer vi till Timon som chockar oss totalt och har reagerat mot allt de testat, dvs: komjölksprotein, soja, ärtor, ägg, vetemjöl, häst och hund.
På allas provsvar står det att utredningen bör utvidgas, och mer bör testas. Vi har inte fått veta någonting!!! Utöver detta så utesluter vi ju även citrusfrukter och rött i maten...

Så nu på torsdag har vi tid till dietisten. Om man tittar på Timons lista, vad kan vi be om att hon skriver ut på hänvisning? Finns det nåt, eller ska vi bli ruinerade pga barnens alla allergier?

Tack för ditt inbox, jag svarar dig imorgon  Vi har inte uteslutit sojasläktingar till barnen, utan det är bara jag själv som har gått på strikt diet iom Neelahs amning...Tack  Och jag håller med, att mitt i allt elände så känns det jätteskönt att ha det svart på vitt vad de inte tål. Frågan är ju om Timon inte tål nåt mer, eftersom han reagerade på ALLT de testade? Men å andra sidan så känns det som att nu har vi ju verkligen en början på allt, och skulle det sen visa sig att de fortfarande inte mår bättre så vet vi ju vad vi har att utgå från

Vi kommer begära att vår nya läkare i Sundsvall skriver ett vårdnadsbidrag, och vi tänker då vända oss till en riktig allergolog! För nu j-lar är det vi som riktigt drämmer ner näven i bordet...

Kan ju säga att vi tog med oss papprena till dagis och visade dem där, och bad om ursäkt för allt som har hänt kring barnen... och när de såg papprena så förstod de ju varför vi varit så "jobbiga" och maktlösa inför situationen... Rektorn hade t.o.m tårar i ögonen under vårat samtal, så det kändes så skönt att ge dem upprättelse också (även om de i början gav barnen produkter innehållande mjölk)...

Åhh, jag trodde jag hade lagt till dig! *springer och lägger till dig genast*

(sen har jag varit väldigt gravid- och amningsenil på slutet så det är bara att hojta till så lägger jag till er)

Vill bara komma in och berätta om dagens dietistmöte! Jag har blivit dunderförkyld, men ville ändå gå dit för Fredrik vägrade för han hade redan klart för sig vilket bemötande vi skulle få. Och när jag gick därifrån så grät jag.... lyckotårar

Det var ta mig f-n den bästa dietist jag någonsin har mött och pratat med!!! Hon sa nästan direkt att hon hade läst våran journal och sett vilket helvete vi gått igenom, och nu var det hennes uppgift att försöka ge oss en hjälp i rätt riktning. Hon sa att vi inte kommer få ha Neocate så länge, men å andra sidan så flyttar vi, så hon skulle skriva ut några burkar till innan vår nya dietist eller läkare tar över förskrivningen.

Sen frågade jag henne försiktigt om jag fick ta upp och prata om Timon, och självklart fick jag det Hon hade sett provsvaren, så när jag tog upp min lista om vad jag ville ha utskrivet på livsmedelshänvisning så kollade hon igenom den och hon skulle skriva ut allt på listan förutom Resourse Thicken någonting, för den tyckte hon var onödig. Hon skulle även kolla vad maxförskrivningen låg på och skriva ut max på allt till oss, så att vi skulle ha en rejäl grund att stå på

Får man ta med sig bvc-sköterskan och dietisten när man flyttar???

Sen hade hon hört talas om den här tråden förut, så om Susanne läser nu så *vinkar* jag

Stort tack Kavat för listan också!!! Kommer svara dig, och Angel, när jag mår lite bättre för nu är det en kopp thé innan läggdags...

Den första personen inom vården som har erkänt att vissa barn inte blir bättre, utom sämre, träffade vi idag...

Mattis, Aliina och Timon har bara blivit sämre med tiden, och enligt dietisten idag så finns det vissa barn vars allergier blir sämre med tiden, och alltså inte växer bort (som alla säger annars)...

3Busfrön: GRATTIS till Johanna

Vi har inte fått livsmedelshänvisningen från dietisten, undrar om hon ändrade sig och vill att vi ska ta upp det med vår nya läkare/dietist när vi kommit upp? Känns jobbigt att behöva vänta ytterligare, och lägga ut ännu mer pengar Verkar som att hennes fina ord om att hon skulle hjälpa till och se till att vi äntligen får en nedförsbacke bara var tomma ord Vi har dessutom bara fyra burkar Neocate kvar till Neelah, och med alla utgifter iom flytten så känns ju det också som en jätterolig kostnad att ta Känns som att, trots att vi har alla allergier svart på vitt, så blir vi inte trodda och får kämpa och kämpa och kämpa...

Jag ringde apoteket också och inte ens Timons epilepsimedicin har kommit in, och det som var såååå viktigt att vi började med det genast!!! Vi fick ju lov att vänta tills efter EEGt och den gjorde vi den 4 maj, så vi var tvungna att börja senast den 5 maj med medicinen, och så har hon inte ens skickat det?!?!?

Samtidigt som att det känns som att vi borde anmäla hela deras förfaringssätt, så känns det så jobbigt att behöva ha nåt ytterligare att ta tag i... som att situationen inte är jobbig nog??? Är man inte värd mer som människa

Förlåt för mitt gnällinlägg, men det känns hela tiden som att man bankar huvudet blodig för ingenting...

Åhh, vad ni är goa Tyvärr är det ju vanliga, första sorten, Neocate vi har till Neelah... Men jag gråter, igen, för jag kollade mailen nu och dietisten hade mailat mig och läkaren hade sagt nej till att skriva ut på livsmedelshänvisning till Timon Jag mailade tillbaka och talade om precis vad jag tyckte, och det blev inte nådigt, men det lär väl ändå inte hända någonting.... så vi kämpar väl på när vi kommer upp istället... så mycket för att få en nedförsbacke någon gång...

Säg det... Jag har ingen aning!!!

Nu hade jag fått svar från dietisten, och det var läkaren som hade sagt nej till livsmedelshänvisning med hänvisning till att Timon inte är allergisk  Hon sa att hon inte kunde skriva ut någon hänvisning om inte läkaren hade satt någon diagnos! Och så "tipsade" hon oss om att söka hos en allergolog på vår nya hemort, joo, tack, det har vi ju redan bestämt oss för!!! Hur sjuk i huvudet är inte en läkare om de säger att det inte finns någon allergi, när allt syns på RAST och att barnen har alla symtom på allergi???

Hej!

Har kommit på plats i huset nu *äntligen* Skitdietisten skrev bara ut 8 burkar Neocate, så imorgon ska jag ringa bvc här och höra vart jag vänder mig för att få ut en ny hänvisning. Känns ganska trist att behöva ta tag i det direkt, men hon äter ju bara mer och mer nu så

Sen tänkte jag höra med er. Vi hade inte tänkt ge någonting till Neelah (förutom Neocate då) förrän hon är helt bra i magen och huden, men nu har hon haft sprutdiaree i 1½ vecka. Jag slutade amma henne för 2½ vecka sedan och hon har inte fått någonting annat än Neocate. Hennes rumpa är helt knallröd och även om vi byter direkt så hinner bajset "bränna" bort huden Jag tror INTE att det är tänder, för första tänderna fick hon redan för 1½ månad sen. Törs jag ge majs i förstoppade syfte? Det känns som att vi redan har väntat så länge på att hennes bajserier ska ge med sig, men efter 1½ vecka så känns det som att hon måste få lite hjälp att få tarmarna att lugna ner sig. Har ni något tips? Majs eller nåt annat att ge i stoppande syfte, och som funkar för mjölk-, soja-, ägg-, havre och vetefritt?

Är det här något ni känner igen som har gett Neocate?

Vi tänkte att det kunde vara hennes kropp som vill göra sig av med alla gifterna från min amning, men borde inte det ha gett med sig vid det här laget. Hon har ju blivit bra på en vecka förut nämligen....