Matvägran på "riktigt", del 13

Carro vännen, stort grattis och många kramar till dig! Fantastiskt! Oroa dig inte för kommande barn, man föder ju sällan två identiska busungar....
 

Tror förresten att infektionen börjar ge med sig. Såg ut så i morse i alla fall, lite mindre rött och lite mindre kladd. 

Michi: Ge stortjejen en kram från mig idag!!

Här strular dagis igen. Förvånande va?
I måndags jagade vi förskolechefen för att se hur vi skulle kunna hitta en resurs, det visade sig att de redan tillsatt en resurs utan att vi fått veta. Vi som blev LOVADE att vara delaktiga i valet. De hade tagit en av de ordinarie personalen dessutom, så ett par timmar om dagen byter hon titel från förskollärare till resurs. Men det är lika mycket barn som vanligt och lika många personal. Låter som en bra resurs va? Billig om inte annat...
De hade tänkt att skicka henne på utbildning innan vi ens fått träffa henne, så att vi inte skulle ha något att säga till om. Så, jag åkte ner och träffade henne igår och över min döda kropp att jag lämnar simon där med henne. Frågade en enkel fråga om hon hade erfarenhet av autistiska barn och då börjar hon jämföra simon med en annan autistisk de hade för något år sedan, och så vitt hon kunde se var det väl inget fel på simon, han var ju så glad. Sen när blev autistiska barn sura?.... sa att han gillar större barn för att de kan tolka hans signaler bättre än småknoddarna, men nä, enligt henne skulle han visst vara med jämngamla så att han lär sig. Samtidigt satt simon och grät och var riktigt obekväm när en liten kille på 2 år satt och stirrade på honom. Och vad gjorde hon, ingenting!
Jag bara kände, nä, om hon ska berätta för mig hur mitt barn fungerar så får det fan vara. Ingen förståelse och hon såg ju inte de problem vi har med simon. Men hon var ju nyss utbildad till förskollärare och kunde ju ALLT enligt boken. Bara det att barn med speciella behov inte följer boken, men det har hon nog inte tänkt på.
Men det är klart, vi har ju bara en diagnos på simon för att vi tycker det är så himla roligt. 
Tanten på resursenheten som vi har kontakt med förstod ingenting, de två stod ju och tjattrade och skrattade medan jag stod som ett jävla fån ensam. Hon tycker vi ska tacka och ta emot, hon tycker att hon lagt ner så mycket energi på detta nu så varför kan vi inte bara vara nöjda. 
Det är inte första gången jag blir klappad på huvudet och känner mig överkörd, och jag sa det att jag utsätter mig inte för den situationen igen. Det är svårt att reparera en sådan relation när man ska försöka ha ett nära samarbete. Den som blir lidande då är simon och jag väljer att inte ens påbörja detta.
Vi var ju och kikade på en specialförskola för ett tag sedan, snacka om skillnad, de lyssnade och förstod precis vad jag pratade om när jag berättade om simon. Jag skulle inte vara det minsta orolig att lämna simon med de pedagogerna. Problemet nu är att kommunen vägrar gå med på att simon ska gå i en annan kommun.  

En dum en: Tycker känslan hur man upplever situationen betyder ganska mycket, och man ska verkligen gå efter sitt hjärta! Jag tänker inte bortse från hur jag uppfattade henne och det spelar ingen roll hur välutbildad hon är. Dessutom skulle jag kunna lämna honom varsomhelst men inte med henne. Hade hon varit 20 och outbildad men intresserad för förstående så hade jag hellre tagit henne. För mig ska det funka rent personlighetsmässigt. Inte tänker jag lämna honom med henne och gå och ha ont i magen hela dagarna. Tanten på resursenheten tycker att mitt problem är att att jag har separationsångest, haha. Då skulle jag väl för fan inte ens bråka om dagis som jag gör om jag hade det?
Jadu, vad gör jag nu. Har honom hemma, försöker med dagis i grannkommunen ändå. Hemkommunen tycker att det är de som beslutar om han får gå i  annan kommun, men det är sanning med modifikation. Finns något som heter barnomsorgspeng men det mörkar ju såklart kommunen. 
Ett annat alternativ är min syster som jobbar som dagmamma i den andre grannkommunen. Vi får se, jag känner mig bara så otroligt uppgiven och överkörd. Mos. Pannkaka.  

Michi: Speciella barn är något alldeles särskilt, det håller jag med om. Skulle själv vilja jobba med dessa barn, kanske inte nu när det är så jobbigt med simon, men framöver. Tror att man som förälder till ett fh-barn kanske kan se barnet på ett annat sätt, med annan förståelse. 

Visst kan jag känna så, det är inte meningen att simon ska börja på dagis. Samtidigt vet jag att han behöver det. Får vi inte igenom dagis i annan kommun så blir det väl tyvärr så att jag själv får vara med på förskolan för att jag ska kunna känna mig trygg i situationen. Men jag lämnar honom inte med den tanten.

Däremot kanske vi har hittat en avlösare. Via kommunen, tro det eller ej. Där snackar vi förståelse, hon som har hand om rekrytering är supergullig och förstod precis varför vi behöver detta och är helt på min linje att det ska funka mellan oss också. Jag ringde henne första gången i tisdags och idag ringer hon och säger att hon hittat en kandidat. Snabbt jobbat!
Den eventuella avlösaren är visserligen ung, och rädd för matningen, men jag hoppas hon vill och vågar. Hon kommer hit nästa vecka så får vi se, håll tummarna!

Piiiip: Å herre jävlar, vilken panik jag skulle fått! Det är min största fasa, att knappen åker ut och jag inte ser. Känns som man behöver ha råkoll på ungen hela tiden. 
Jag är faktiskt rätt rädd för att koppla in S till pumpen nu också, knapphålet är ju inte läkt än och jag vet ju inte hur hårt den sitter så jag vågar inte. Gubben får gå upp och mata klocka 01 på nätterna nu... Haha.

Förstår att det känns jobbigt att söka avlösning, på något sätt blir det ju så tydligt att barnet är annorlunda. Men du ska se att det kommer gå finfint! *pepp pepp*

Får han maxdos av nexium? 
Gaviscon kan man ge till barn, men jag vet faktiskt inte hur det är att kombinera de två medicinerna. 

Ingen som informerat er om att magmunnen kan bli slappare av en knapp-operation? 
Nu kräks ju S en hel del och kirurg och läkare sa att blir det värre så får man överväga operation av magmunnen också, så visst finns den möjligheten. Jag vet dock personer som har gjort en sådan operation och som tycker det är vedervärdigt när man väl behöver kräkas, men inte kan. 
De sa inget om slapp magmun när han opererades? Jag tror det kontrolleras då också. I vilket fall tycker jag att det kan vara värt att ta upp detta med gastroskopi igen. 

Ja, det var ju sanning med modifikation det. Jag vet inte, jag tog ju upp det först och kirurgen berättade sedan att det är ungefär 50% risk att magmunnen blir negativt påverkad. Ett lotteri alltså. Kanske bara gäller om man har en kräkunge? 
Så som jag förstått det kan man inte kräkas när man gjort en sådan operation, nej. 

Bubbla: Tack! Ja, det var vår braiga neurolog som själv tog initiativet (när vi sagt vår ståndpunkt i frågan) att prata med överläkaren på gastro. Fick ett brev hem om att de tillsammans kommit överens om att S skulle få knapp. Var på bedömning hos kirurg slutet på april och han opererades den 3e juni, så det gick hyfsat snabbt när vi väl fått ett okej. 
Åkte hem redan efter ett dygn och efter ytterligare ett par dagar fick han en infektion, hujeda mig så knappen och området såg ut, det rann till och med var ut ur naveln där man gått in med kameran. Men efter en dunderkur med penicillin är allt bra igen, vi är nöjda och simon är nöjd. 
Huden på kinderna är så läkt som den kan bli, han blir ju alldeles illröd så fort han blir lite varm eller kall. Men huden är ju så tunn just där så bättre än så blir det ju inte. 

Låter väl bra att ni ska utesluta mjölk, då har ni i alla fall testat det och kan lägga det bakom er om det inte fungerar.
Reflux kombinerat med astma är inte ovanligt, vi gick ju ett tag uppe på lung- och allergi, de är supergulliga och kunniga där. Kan du inte se om du kan få remiss dit? Om inte gastro vill ta tag i det vill säga...

Infektionen satt i det lilla snittet de gör för att sätta knappen och inte i hålet. Halva S mage var röd som en tomat och alldeles stenhård... jag tror S tyckte infektionen var 1000 gånger värre än själva operationen. Nix, inget granulom. Men det kan väl komma när som egentligen?