Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

God Fortsättning Alla!

Här är allt fint, lillen äter allt på julbordet utom mammas favorit Halländsk långkål!
Tänk att vi skulle få en knappfri Jul!
Önskar er alla ett knappfritt, eller kräkfritt 2012! 

Vi skickades till Drottning Silvias i Gbg så de kunde göra lungundersökningar (wash our, spädbarns-spirometri mm) för att kolla om han skulle klara sövning. 
De svaren fick vi samma kväll vi kom hem (det var en torsdag) och på måndagen opererades han.På torsdagen skrevs han ut! En snabb handläggning som gjorde att jag , hans mycket oroliga mor, inte kollapsade av nervositet! Det gick mycket bra! 

Grattis Skumboll, verkligen roligt att läsa!
 

Vi fick fullt från det att han var 10 månader . Ingen hade upplyst oss innan (när han var ÄNNU sjukare) att det ens fanns en sån möjlighet. Kurators miss på Neo, bl.a. 
Dessutom fick vi merkostnadstillägget. Nu får vi halvt eftersom han inte har kvar knappen men ändå kräver mer vård och övervakning än en "vanlig" 3-4 åring.
Inget merkostnadsbidrag längre heller.
Det lönar sig att ha en bra läkare alt. relation till sin läkare, så man kan få vara med och diktera intyget. Det är ju vi föräldrar som är experter på våra barns behov och vardagsproblem, även om läkarna har den medicinska expertisen. 

För närvarande kämpar jag mot kommunen som vill tvinga oss att ha vår son på dagis 10-11 timmar per dag, istället för att ge mig en assistent 2 timmar om dagen till hjälp med lyfft, påklädning, in i hissen ,nerför en trapp mm. Istället vill de att sonen ska sitta ensam med en fröken från 06.20 till 8 när dagis öppnar!
Detta kommer vi att kämpa mot med näbbar och klor. Jag är handikappad, och hemma på dagarna, men får jag bara basal hjälp så kan jag ju få vara mamma ändå. Jag kämpade inte i mer än 10 år med missfall och dödfödda barn på vägen för att STATEN ska ta hand om mitt barn!
Gissar att nästa steg blir tvångssterilisering  av handikappade , med det samhällsklimat vi nu har!
 

Duktiga E! Och jag förstår precis hur du menar. C har nu börjat på stora avdelningen och är helt slut och somnar när han kommer hem, då är han ju där bara 5 timmar per dag. Skulle aldrig funka med det dubbla. Han behöver fortfarande sin vila mitt på dagen och de har ju inte  de "stora" barnen.
På söndag fyller han fyra och har beställt en Pingutårta, får väl se hur väl vi lyckas med det!
God fortsättning, och jag följer er berättelse även om jag sällan är inne numera.

 

Han hade syrgas hemma tills han var 13 månader pga sina svårt sjuka lungor, övervakning nattetid tills han var över 2 år. Inhalationer, en matproblematik som var utanför skalan, kaskadkräkningar nästan dygnets alla vakna timmar, gick inte förrän han var 2 år och 1 månad, så vi bassängtränade med honom 4 dagar i veckan, svag (bestående) muskeltonus,  Utanför skalan på flera av psykologtesterna, endast finmotoriken var normal. Fler och långvarigare infektioner än andra barn på hans asthma-dagis.
Sen i tal, sen i grovmotoriken, dålig balans, ingen kropps och rumsuppfattning, trillar lätt, överrörlig, stukar sig mycket lätt, kräver full koll av resurs på dagis och av oss hemma och ändå sker olyckor.Dessutom väntar vi på op för hans trigger-finger, ännu en skada som hämmar viss finmotorisk utveckling nu. Knapp tills för 12 veckor sen, med allt vad det innebar. 
Sjukgymnastik ett par timmar varje dag, alla sjukhusbesök, ibland fem i veckan.
Och detta är första vintern sen han föddes som vi inte varit helt isolerade i hemmet 14-18 veckor under RS och influensasäsong.
Förra vinterns isolering kostade hans storebror att tvingas så om ettan på gymnasiet.
Säkert fler saker, men  tack och lov så glömmer man...

Fyller 4 på söndag! 

 

Tufft för er Adni, men du vet ju vilka små steg man får ta och ibland bakåt. Ingen tröst, men jag tror ju att det kommer vända för lilla E också. 
Här trillar det på som vanligt. är fortfarande lite i chock att kunna ha en liten kille på dagis i januari. Det var ju rena science fiction scenariot i fjol.
Men vi får se hur länge det varar.
Han äter urkasst vissa dagar och andra massor. Men det finns det ju tydligen fler barn som gör, "vanliga" barn. Det är ju bara att med honom får man oron tillbaka direkt och tror att det är början på en nedåtgående trend.
Jag har sett lite på den engelska serien på TV4 om vuxna med ätstörningar.
Och alla har de utsatts för något tidigt ät-trauma.
Tjejen som bara kunde äta vitt bröd och pommes, hon lärde sig inte äta annat. Och han stackars killen som BARA ätit kakor sen han var 2 år. Som utbildat sig till kock för att han trodde att det kanske skulle hjälpa honom. HAN lärde sig ju faktiskt äta vanlig mat vid 26 års ålder,. Om du inte sett den, se den (finns nog på Play ett par dagar till). Den är bra. Även om våra barn har större trauman än dessa människor, så är det en del andra likheter.
 

Adni!
Jag känner igen så mycket av det du beskriver nu. Vi stångar oss blodiga för att få hjälp med bättre sjukgymnastik för C, hans grovmotorik är för sen och nu har vi börjat på en rörelse-grupp men han tror att vi är på sjukhuset och bara gråter när de andra sjunger och dansar, skuttar osv.
Det märks att resurserna  stramas åt mer och mer, när han var liten fick vi ju träna i varmbassängen på barnsjukhuset men nu tycker de att dagis och vi föräldrar ska sköta all träning.
C har nu flyttat upp till sina jämnåriga på dagis, och det kände vi var jätteviktigt för hans kognitiva utveckling, motoriken är som den är. Vi är så rädda att han ska halka efter på fler vis om han bara umgås med yngre. Hur tänker ni kring det? 

Adni; Roligt att ni tagit det beslutet. Och är säker på att de kommer att möta de behov som kan uppstå.
Här är det mesta fint, C äter allt, springer(!!!) och har så smått börjat lära sig hoppa jämfota.
Nästa lördag ska han börja på ridning.

Hur går det för alla här inne? Har ni bytt tråd eller är det så att saker börjar bli så mycket bättre. Hoppas på det! 

Adni;
Hade missat ditt senaste inlägg. Förlåt. C gillar sjukhuset, men har blivit mer skeptisk till vissa saker. Som sjukgymnastiken, han är rädd för nya saker och rädd att skada sig. Han ska opereras om 3 veckor och jag är jätteorolig att det inte ska räcka med rejäl pre-med utan att de trots allt måste söva honom. Det är hans trigger-finge på höger tumme som ska opereras, onödigt söva lungsjukt barn för ett 30 min ingrepp, men de ger honom ändå cortison en vecka innan, just in case. 
Värst av allt för C gällande sjukhus nu är halsprov. To.m värre än blodprov i fingret. Kul att er E är så pigg på sjukhus och gillar det!
 

Tack snälla! Och krya på lilla E! Trist när det är en sån vacker dag. Jo, vi läser mycket sjukhusböcker och ser på gamla bilder och förklarar så mycket vi kan. Senast var det en fotröntgen. Vi hade förberett och han var så glad på vägen dit och i väntrummet, men väl på britsen fick han panik och började krampa. Det var hemskt!
Så nålsättning i Malmö...jag ber till högre makter att det ska funka!
Ha nu en skön Valborg!
Vi ska till en av mina bästa vänner och fira med hennes stora familj och arbetskamrater. Blir som en familjefest!

Hej alla-om ni finns kvar!

Här firar vi nu ett år utan knapp och C äter som aldrig förr.
Känns som en hel evighet sen han var så sjuk och kräkningar och knappmatnng var vardagsmat.
Fortfarande lite svajig i grovmotoriken, men kan skriva och läsa lite.
Hur är det med er?

 

Tycker att ni är helt otroliga ni här inne som kämpar och kämpar. Jag vet ju att ni inte har något val och förstår frustrationen så väl. 
Kan ju känna mig som en "lyxmamma" i jämförelse med många av er. Vår kille blev av med sin knapp när han var tre,är nu en låååång knubbis. Väldigt språkligt utvecklad och det enda kvarstående problemet är väl hans grovmotorik. Faller fortfarande mycket och slår sig. Han klarade av en sövning nyligen när de skulle operera hans triggertumme och då insåg jag att den värsta delen av vår resa är över. 
Han är helt otroligt härlig och verkligen det bästa som hänt mig på många, många år. Sen i maj är jag dessutom mormor till en liten Benjamin, nu fem månader...så livet tar massor av olika vägar...