Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej i tråden!
Har inte varit på FL sen i augusti, har en ny laptop som C hällde vatten i idag, så för en gångs skull är jag på min stationära.
Läser ju att det hänt massor och tiden går snabbt.
C började på dagis i september och är nu hemma med sin 4e infektion på fem veckor (och den andra öroninflammationen) och Amimox igen.
Troligen är han trots allt mer infektionskänslig än andra barn pga sina lungor, men han hanterar sina sjukor bra.
Kanppen är kvar och just nu matar vi alla mål i den pga infektionen men annars äter han hyfsat minst en gång om dagen.
På dagis finns inga mjölkprodukter, så det har varit en viss tillbakagång, svårt motivera en ätstörd unge att äta äcklig, smaklös och ganska kalorifattig mat...men som tur är får han vara ett mål på dagis, resten hemma.
Vi har precis fått svaren på hans extra psykologutvärdering, jag har varit väldigt orolig för hans sena tal mm.
Men vi fick veta att han låg högt i allt och helt i mitten av normalspannet för talet!
Vilken lättnad!
Detta är ju första vintern vi inte är isolerade och det känns kluvet.
Dock blir jag ganska trött när jag ser hur även på hans allergi&asthmadagis , det finns föräldrar som trycker i sina sjuka ungar alvedon och sen dumpar dem på dagis!!
Man man kan inte skyffa sig mot dumhet!

Jag föreslår att vi fortsätter den här tråden även när vissa av våra små fyllt 3, jag skriver ett tillägg, skall vi säga 6 år?

Vill gärna veta mer om hur ni har det-om ni har lust/tid att uppdatera.
Många kramar från
M med C

Välkomna även ni nya i tråden!!

Äntligen kom jag på mina inloggningsuppgifter!! 
Känns skönt att "vara tillbaka" som sig själv!
Hoppas alla har det bra!! 

Har just kommit hem från tandläkaren. Ett helt odramatiskt besök där hon räknade lillens 20 tänder och konstaterade små emaljskador efter kräkningar men annars fina, friska tänder utan antydan till hål.Så otroligt skönt att höra! Och lillen var hur glad och samarbetsvillig som helst. 
Nu håller vi på att försöka träna ur knappen. Ett halvt mål och resten vatten på morgonen och samma på kvällen. resten äter han själv, och det verkar funka ganska bra. Äter fint på dagis och oftast minst ett mål bra, hemma. Efter påskveckans mardrömssjuka (öron & hörselgångsinflammation) så har han gått ner lite i vikt, idag 98 cm lång till 13 kg. Men vi är inte oroliga, han har blivit en matglad gosse, som äter det mesta och testar allt. 
Plötsligt går det att dricka med mat i munnen, blanda olika konsistenser samtidigt utan problem och det mesta sväljs ner. Hans magiska korrigerade 3-årsdag kanske blev en vändpunkt?

Det vore så himla skönt om man bara behövde ge vatten i knappen i sommar, men vi tar inte ut något i förskott...

Hur är det med er andra? 

Tungt för er Adni!! Men hon försöker ju äta mackor nu och sväljer yoghurt. Det är ju framsteg från för ett år sen, väl? 
Märker att vår C också kräks mycket mer när han är sjuk. I natt vaknade han och grät (mardröm) och sen blev han snorig och sen började han kräka luft. Tack o lov kom det inget mer men oftast gör det ju det.

Idag har vi varit på handkirurgen i M-ö. De vill inte söva vår gosse, så vi får vänta ett år på operation av hans tumme som är sk. "trigger-finger". När han är 4 räknar de med att kunna göra det med honom vaken och lokalbedövad!
Han fick en skena som han ska ha på natten, och fick vara med när den gjordes på plats och nu är det hans finaste sak!! ; )
Talet lossnade plötsligt för några veckor sen och nu har han världens vokabulär. Känns skönt!
Fortfarande snubblig och stukar sig lätt, så grovmotoriken är inte den bästa.
Men summa summarum; Han äter mycket mer själv, han talar, han har hittills fixat alla sina infektioner bra.
Vi har mycket att vara tacksamma för. Speciellt om man betänker hur det var för bara 2 år sen!'
Eller för den delen för ett år sen, då gick han ju inte ens!

Alla ni andra (som har prematurer) -har era barn "bara" knapp, eller har de kvar andra men av sin prematuritet? 

Håller tummarna att ni och andra ska få den hjälpen!! Här har vi inte gett sondmat på ett par dagar men nu börjat om morgnarna igen då han återigen är jätteförkyld. Hann bara tillbaka till dagis och vända denna gång....
Trigger-finger är en senskideinflammation, kronisk, som vi tror att C var född med. På tidiga bilder från kuvösen är hans tumme helt inåtböjd, vi har bara inte märkt det innan pga hans överrörlighet. Han kan inte räta ut sin högertumme, den är fast i ett böjt läge. Men som sagt, ett ganska litet, enkelt ingrepp. Tandläkaren var toppen, och det kännsskönt att ha det avklarat. Han älskar att borsta sina tänder själv, och sen borstar vi minst en gång per dag.

Nu ska vi ta tag i potträningen också, han har varit helt emot innan, men vi måste! Han är ändå 3 år korrigerat! Några andra som har tips eller berättelser att dela om detta? Det var 14 år sen vi potttränade sist! Vi har köpt en Sally sits till toan, för potta vägrar han blankt att sitta på....

Vi ska till UK 2 veckor i augusti. Känns läskigt och märkligt, men försöker tänka; Han är inte lungsjuk längre!! Och knappen sitter nog kvar för säkerhets skull, vi tar även med sondmat. Skulle han mot förmodan bli sjuk så är jag säker på att man kan få hjälp även där! Nu har vi bara gett vatten i knappen i flera dagar men idag åt han nästan inget fram till 17. Då sondade vi 100 ml, och han blev som en ny liten (gladare) människa! Sen gick vi med vänner på gårdsfest och där åt han plötsligt biff, sallad, paprikapaj med ädelost, kladdkaka och rabarberpaj och nästan en hel isglass!! Han gillar helt klart att äta i sällskap vår unge På dagis säger de alltid att han äter jättebra. Tycker du är superduktig, modig och tuff!! Smart tips med pumpen, för de som har pump! Vi skall åka färja över natten. och hoppas de skall fatta både alla sprutor OCH syrgastuben (för säkerhets skull!!) i bilen. Vi har alla papper i ordning i övrigt och intyg...Men är som sagt supernervös!! Känns lite som första gången de lät oss ta med honom på promenad utomhus. Han hade bott på neo i 14 veckor och plötsligt lät de oss ta med honom ut-själva!! Gick jättebra, utom att syrgasen tog slut 300 m från sjukhuset och han låg på 70 i sat när vi kom fram.....Men nu ÄR han en frisk liten kille, måsta tjata detta mantra till mig själv!

Tack så mycket! Jo, han är en stor kille nu. Men när man ser honom med jämnåriga ser man att han är aningens mindre och att hans rörelsemönster är mycket annorlunda. Struttig gång och springstil, trillar ofta och kan inte klättra över höga sandlådekanter själv mm. Men det går hela tiden framåt, emn i hans egen takt.  Vi har börjat tala med honom om hans knapp. Att den kanske kan tas bort efter sommaren. han förstår nog inte helt och hållet, men tycker att det kliar runt den ibland och det är så dessa samtal uppstår. 
Vi ska fixa pass på fredag, det ska bi skoj. Men det känns vissa dagar alldeles overkligt! Är lite orolig för båtresan som ju ändå tar 12 timmar på natten...men det kommer att gå bra. Det MÅSTE gå bra.
Jag är säker på att er lilla E snart kommer fixa det där med äta och svälja. Vi har väl helt enkelt barn som tar saker i sin egen takt. Har också hört at man helst undviker att operera magmunnen numera, det fick svåra konsekvenser för många barn tidigare. Hoppas ni får en fin och bra sommar och att det lugnar sig ytterligare med kräkningarna!

Apropå resurs, så var ju vi lovade resurs när C skulle börja på dagis. Det visade sig ju vara "resurstimmar" de menade. Alltså ordinarie personal som avsätter vissa öronmärkta timmar till C, fråga mig inte HUR defår ihop detta! I höstas var de bara 6 barn och 3 personal på hans avdelning, under våren har de varit 10 barn med samma antal. Till hösten skall han till en början vara på småbarnsavd, för att senare flytta upp till de större barnen. Han leker ju helst med de lite äldre och det tycker vi är ett bra tecken. Han är mycket social och framåt. Och väldigt mjuk och fin i sitt lekande. Vi var på gårdsfest hos goda vänner i lördags och då lekte han med helt okända barn, det var underbart att se, han hängde med på det mesta! 

Vi bad om, och fick, ett uförligt intyg av Eva Morsing, som då var hans behandlande läkare. Nu har vi bytt igen (hon forskar)men tror att de bara återanvänder samma intyg vid behov sdå samma förutsättningar kvarstår.  Hoppas det ordnar sig på bästa vis för er!

Men så härligt!! Skönt komma till ett ställe man "kan"! Det var lite så vi tänkte också med vår resa, ett land där jag bott många år, kan rutiner och samhällsfunktioner, samt att vi bor i ett färdigt hem med trädgård. Tror lillen tycker det roligaste ska bli Peppa Pig world! Hans favorit ! 

Vill bara berätta att C inte sondats mer än 3 gånger på 2 veckor. Så nog går det åt rätt håll. Uttrappning av knapp vet jag mindre om, så nu är det trial & error som gäller. Han är lite slankare än i maj, men har börjat dricka bra själv. Och äta förstås. Nu är favoritmaten stuvade makaroner och stekt falukorv. Inte precis stapelvaraor i mammas GI diet, men vi kör lite olika rätter varje måltid. Om man kunde äta Happy Meal varje dag och varje måltid skulle han varit knappfri sen länge! Det enda han inte äter i ett sånt är gurkan! 
Vi planerar inför vår semester, som nu blir en sväng i Europa på väg till UK, skall bi skoj och spännande. C tycker det är skoj men lååång tid kvar.

Hur är det med er andra härinne och era små? Semester?