Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Jag blir nästan gråtfärdig när jag läser! Att skuldbelägga barn och föräldrar till knappbarn är så lågt, så sjukt och dumt att det går emot alla logikens lagar! Dr Einar trodde C skulle ha knapp tills han var 3, andra trodde tills han var 2. Dr Einar kom närmast verkade det. Men när knappen väl finns ska man fokusera på sitt barn och dess mående, knappen ska inte bli ett självändamål. Jag var också otålig ett tag det första året och tycket" hoppas hoppas han snart slipper knappen". när jag borde tänkt " så bra att han har knapp, då kan han ju koncentreara sig på att lära sig äta i sin egen takt, och vi slippa vara oroliga att han inte får nog med näring". Vi såg det länge som att det var vårt "fel" att han fick knapp. ett misslyckande. När det i själva verket är tvärtom, en knappsättning på ett litet barn som länge lidit svårt av ständiga, plågsamma, kräkningstreande sondsättningar, ibland dagligen och flera gånger om dagen, är ju en ren vinst. För barnet, föräldrarna, och om man är pragmatisk, för sjukvården. Vårdbesöken/belastningen minskar dramatiskt!
Jag tycker du ska be dr Einar om ett utlåtande och sen kräva att  ditt hemsjukhus tänker om! 
Om det är så krasst som en ekonomisk fråga så är det ännu värre. Sondmaten är en oerhörd kostnad för vissa fattiga landstig, men en droppe i havet i det stora hela. Man måste ju se till barnets bästa i det här fallet, och familjens! Jag beklagar verkligen att du ska behöva gå igenom detta, det låter mardrömslikt. Hoppas verkligen att du kan få kontakt med en annan läkare/sköterska som tar tag i er situation och förstår hur viktigt det är att knappen får sitta så Jonalie och du får den tid på er ni behöver för att skapa ett varaktigt fungerande ätande och en fin relation till mat! Kramar!! 

Om en timme ryker den! Känns märkligt, lite läskigt och alldeles underbart!!!

Tack Gulliga Du!
Ja, det ska bli spännande. Han har ju en ärr"krage" som vi hoppas drar in sig utan operation. Tre år och två månader har det tagit, men NU ska den bort!

Jag tänkte skriva lite och berätta om hur det går till när man går bort, kanske kan det intressera en och annan. Det är lite pyssel med även den biten, har vi nu fått lära oss. Hämtade ett "knapp.borttagnings kit" igår på 65:an. Bara ordet! Borttagning! Ja, vi är ju förstås jätteglada, men också oroliga att det inte ska sluta läcka....
Vi hörs igen! 

Nu är knappen borta!!!

Tack snälla!! Så jobbigt med förkylning! Klart du måste sonda-hon är ju så liten! I detta tycker jag du helt ska strunta i neo! Vi tog detta med mat mm i lillens takt och nu är han knappfri! 
Vem vet, om man tvingar barn att "äta" och låter bli att sonda kan det ju ta en hel evighet. Och så får man en undernärd,  orkeslös liten stackare på köpet!!

Jag gjorde en "ta bort knappen-tråd" med bilder. Kanske kan vara intressant att se för er som har samma sits.

Finns här;

 www.familjeliv.se/Forum-3-142/m61600257.html

Tack Adni!! Ja, det gick snabbt! 
Och det har inte varit några som helst problem med vare sig ätande, ärret eller annat! Han har to.m blivit torr och nästan helt blöjfri. Han tog ett språng nu! Och han är så stolt att kunna visa upp sin tjocka mage med bara ett litet plåster nu. Igår hos farmor och farfar. Jag r så otroligt glad, lättad och tacksam mot livet och tillvaron.
Hur går det med lilla E? Har ni en bra höst
 

Fem veckor utan knapp, och C har varit förkyld och hemma från dagis i 3 av dem. Hade gått ner 750 gram men nu upp 100 igen. Han får hur mycket glass och Drömyoggi han vill. Och choklad! ;)
Ärret börjar skrumpna ihop mer och mer, hoppas det bara ska bli en pyttegrop till sist.
Om knappt 2 månader fyller han 4! Kan någon berätta vart åren tagit vägen?

Hur har ni det annars i tråden? Adni? Klara? Coche? Skumboll?
Saknar er som var med från början, men jätteskoj med nya och små framsteg.

 

Halloj!
Det låter ju ändå som ni har haft fina framsteg, med tanke på hur det varit! C äter igen, tack och lov! Den sega förkylningen gav med sig och nu har han gått upp nästan 500 gram igen. Och drar iväg på längden.
Knapp-ärret har läkt så fint och börjat krympa ihop. Nu tränar vi mest på grovmotoriken och balansen. 
Små framsteg även där men han trillar mycket.
Ja, skönt för både er och oss att saker går framåt, om än i långsam takt ibland! Önskar stort lycka till med vintern. Ni är väl liksom vi influensavaccinerade? Jag fick en stor hård, öm knöl efter min men lillen blev inte alls sjuk denna gång.
Allt gott till dig ock alla i tråden.
8 veckor utan knapp-hurra!
 

7 veckor ska det stå! 

Låter som ni har en jättetuffoch stressande situation. Och jo, udda smaker och konsistenser det var lillens grej. Oliver, halloumiost, feta och rå rödlök gillade han mycket sommaren 2009, nu är det mycket pepparkakor, chilisås, curry mm.
När vi tog knappen så sa knappsköterskan att prematurerna OFTA har knapp tills de är 6-7 år! Och att vi var ovanligt tidiga med tanke på lillens bakgrund och svåra sjukdom.
Barn med matpump brukar ta något år extra.
Är så oändligt tacksam att det har funkat för oss!
Stå på dig!