Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Inte har man väl timmar på sig för att få i knappen? Nutritionssköterskorna här säger 20-30 minuter, sonen hade varit utan knappen i drygt 30, kanske 35 minuter och det var på håret att vi fick i den med våld. 

Jepp!

Vi hade mic-key från början och den åkte ut varannan månad ungefär, ballongen sprack helt enkelt. Vid senaste tillfället låg han och sov och vi upptäckte det i sista sekund, med våld fick vi i knappen men vi hade aldrig hunnit in till sjukan. 
Det är nog inte så vanligt trots allt. Nu har vi bytt märke på knappen och den nya håller tusen gånger bättre!

Det är nog väldigt individuellt! Mic-Key är den absolut vanligaste knappen och för många håller den ju jättebra!

Åh, en liten chokladälskare!

Det har gått jättebra, den är så liten och smidig och fastnar aldrig. Jag tycker den är toppen!
Jag var dock lite orolig efter alla knappar som gått sönder så jag ville kika efter hur den såg ut, ballongen var lite svart och sne, vad det berodde på vet jag inte men för att vara på säkra sidan så bytte vi efter 2 mån och 3 veckor. Så länge höll ju aldrig mic-key knapparna så det är ett bra betyg!

Nu är det säkerligen lite skillnad eftersom S också har autism och det kanske krävs lite annat av resursen. Men jag kan försöka svara på dina frågor ändå. 

Vi sökte själva resurspeng INNAN vi satte S på dagis. När vi blivit beviljade hel resurspeng så letade vi efter en förskola som la resurspengen på det enskilda barnet och inte på den totala verksamheten, först då fick S börja. 
Nu har kommunen visserligen dragit in hela resurspengen igen men det är en annan historia. 

Det anställdes en personal specifikt till S, med tidigare erfarenhet. Och hon jobbar enbart med S. 

Jag tycker att kommunikation mellan förälder och resurs är A och O, vi pratar alltid en stund på morgonen och en stund på eftermiddagen när jag hämtar för att veta exakt vad som hänt under dagen. Utöver det har vi en kontaktbok där vi skriver ner viktiga saker som inte ska tas upp när S är i närheten, sen har vi telefonkontakt om det skulle vara något. Resursen följer alltid med till habiliteringen och går kurser tillsammans med oss så hon är väldigt involverad i S och hans behov. 

Det har fungerat ypperligt med S resurs, hon är verkligen en klippa! Men det är lika viktigt att cheferna på förskolan förstår behovet och att man har en god kommunikation med dem. Har man inte stödet därifrån tror jag att det är svårt för resursen att göra ett bra jobb.

Resursen är inte borttagen (S klarar sig inte ens en timme utan resursen), men kommunen har dragit in resurspengen så förskolan får bekosta det hela själva. Och varför de dragit in resurspengen är en gåta.... antagligen för att bekosta kommunpolitikernas löneförhöjningar. 
Det är sjukt, vi har överklagat till kommunen men får se var och hur vi går vidare sen. Antagligen blir det en anmälan till skolinspektionen. 

Varför skulle du inte få ge vanlig mat i knappen? 

Fastnar det något är det bara att ta ut knappen och skola igenom den!

spola igenom den ska det naturligtvis stå!

Nix! Har en kompress runt knappen men hamnar det skit under den tvättar jag bara bort!

Vad roligt att det går framåt för flera av barnen!!

S äter lite via munnen, det gör han. Lite chips, knäckebröd, kakor, mjuk macka ibland. Däremot dricker han inte en droppe. Dietisten ringde häromdagen och vi pratade lite om hur allt är, men trots 5-6 mål mat + det han själv stoppar i sig så får han inte i sig tillräckligt... har tappat för mycket på kurvorna. Så vi får väl se vad vi behöver göra nu. 
Han får fortfarande kräkanfall, sommaren har varit lugn men i våras fick han tre skov på raken och i förra veckan hade han ett. Under de perioderna kan vi ju inte ge någon mat över huvud taget och då rasar han ju = han kommer aldrig upp i den vikt han borde. Aja, den som lever får se.

Tänkte på det, man kanske kan värma en vetekudde och lägga kring pump och slang så de håller sig varma? 

Long time no see! :) Här är allt som vanligt, S sondmatas fortfarande helt och hans kräkanfall är mer definierade nu och under den tiden får han bara vätskeersättning och mediciner. Minsta lilla mat triggar igång det ytterligare. Han har börjat prata, halleluja, men ligger flera år efter fortfarande. Har mer eller mindre fått bekräftat av hans neurolog att han har en utvecklingsstörning också, fast det är något jag misstänkt länge. Har precis sökt assistans til honom, hembesök av handläggare på FK i veckan så får vi se sen. Och just ja, S ska bli storebror i sommar. Samtidigt som man är glad är man inne på djupt vatten, det kan ju gå precis hur som helst!

Tack!! Nej, vi har ju bara S och jag har ju ingen aning om hur ett "normalstört" barn är och hur mycket (eller kanske lite?) jobb det är. Jag vet inte om det är kräkningarna och sondmatningen som är mest jobbigt, det är nog hela paketet med autism, utvecklingsstörning, kräkningarna, sjukhus, knapp och sondmatning som gör mig orolig. Nåja, vi tar en dag i taget. Det blir säkert bra i slutändan. Tack snälla du! Vi håller tummarna, handläggaren på FK verkar bra och det känns bra i magen. 
Pratar gör han ju men jag vette tusan om jag förstår vad han menar! Det är iaf kul att det går framåt!Vårdbidrag ska ni absolut söka! Hade vi sökt tidigare är jag säker på att vi hade fått redan då, nu sökte vi när S hade fått lite andra diagnoser också (han var två år fyllda) och fick utan problem ett helt. Söka kan man alltid göra, det värsta som kan hända är att man får avslag!

Tack tack tack!

Tack, ni är så gulliga! :)

Bdmc: Man söker och sedan gör fk den bedömningen.

Trist om hon har en cp-skada, samtisigt ganska skönt med en förklaring kanske. Om hon ligger bra till kognitivt och inte är efter på så vis kanske hon ändå har mer utbyte av jämåriga även fast hon halkar efter motoriskt? Tycker hon själv att det är jobbigt att hon inte hänger med motoriskt? Är det något en resurs kan kompensera på något vis? 

S har ju en utvecklingsstörning och är efter på alla plan så det har varit ett ganska enkelt val för oss, han får gå med 3-åringarna i höst när han fyller 5.