Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Två år.... 

Nu har han förresten fått granulom.... inget som verkar störa honom direkt men det läcker en del.... har ni någon bra kur som funkar?

Kör magdroppar nu och så har vi fått elocon utskrivet (stark kortisonsalva). Jag hoppas det ger med sig snabbt...

Hej på er! 

Kul att läsa om alla modiga barn som stoppar all god mat i munnen... även om de inte sväljer! Jag har ett tvärtombarn, han sitter och gnager på sin macka/köttbulle/korvbit i evigheter. Han sväljer å andra sidan men att få i sig en halv köttbulle kan ta en timme. Nåja, det han får i sig på egen hand är bara en bonus.
Vi ger sex mål mat per dygn varav det sista 00.30 och sen är det frukost 05.30. De målen får han i sängen, ofta sovandes.   
Lilleman fyller tre om bara ett par veckor och jag är stolt för han har för första gången fattat ett vanligt glas med bägge händerna och "druckit" själv. Eller snarare, han häller allt han har i glaset i munnen och han får antingen en redig kallsup eller så rinner ju bara allt ut. Men han var så nöjd, och jag med!!

Han har fortfarande granulom kring knappen, kört kortisonkurer flera gånger men det blir inte bättre, så fort vi gör ett uppehåll blir det illrött och börjar blöda. Knappsyrran på sjukhuset såg ingen annan sätt än att köra lapis. Aj aj! Vi ska in på måndag så får vi se då. 

 

Den fungerar superbra, vi är jättenöjda med knappen! Lilleman är dessutom så glad över den. Det är lite lustigt, han kan inte peka ut några kroppsdelar men knappen vet han var den sitter och pekar stolt på magen.

Så kan det säkert vara Adni, ofta mår ju huden bäst om man låter den vara i den mån man kan. Jag önskar vara att det gick att bada/duscha honom som ett normalt barn men icke. Han får sådan panik lilla gubben och bara skriker till han slutar andas. Ingen höjdare att göra varje dag alltså.

Detta kan jag svara lite på. Vi kör barnmat (på burk) i knappen och har även gjort då sonen hade nässonden. Det är faktiskt det enda som hjälpt mot alla kräkningar, inte bara bra utan fantastiskt bra! Nu kräks han inte pga maten längre som han gjorde då han fick sondnäring.
Burkmat har vi kört med i 1,5 år nu, han fick knappen för 2,5 månad sedan och vi tänkte snart börja experimentera med hemlagad mat. Det vi fått göra är att berika maten med kolhydratspulver och extra fett men då har jag en kille som kräver enorma mängder mat och kalorier för att hålla vikt. 
Hade jag vetat hur bra vanlig mat fungerar hade jag gett det från första början, så det rekommenderar jag verkligen att testa! 

Creyla: Min son är inte heller prematur (tre veckor räknas ju inte) men jag har fått så fint stöd från alla här så jag har hängt kvar!
Även min lille (3 år) ska förmodligen börja på dagis i höst och jag är livrädd, hur ska han klara sig utan mamma? Nä, skämt å sido, det är mest alla infektioner jag fruktar.
 

Queen: Vad är det för väv du menar? Vi använder också kompress varje dag, men inte hjälper det...

Nu ska vi in till sjukan och lapisera S granulom för fjärde gången imorgon, sen borde det vara väck. Då kan ni ju fatta hur stort det var... haha.  
Har hört att det ska göra fruktansvärt ont att lapisera, men lilleman har legat och skrattat för att det kittlat så på magen. Nu verkar han ju visserligen inte känna smärta som en normal människa gör men det är bara så skönt att sjukhusbesök för en gång skull inte är obehagligt och ledsamt. 

Vi ger enbart purémat i knappen! Det har verkligen varit räddningen för oss, kräkningarna minskade drastiskt och idag nästan obefintliga förutom när han har en infektion i kroppen för då kommer kräkningarna som ett brev på posten i alla fall. Då kräks han ju decilitervis men jag upplever att merparten av maten får stanna men det kommer upp väldigt mycket slem och annat jox. Och anledningen till att vi bara ger riktig mat i knappen är för att S kräks av alla andra sondnäringar, som vi provat iaf. Dock så kräver han ett enormt stort energiintag för att över huvud taget hålla vikt, vi ger 6x200 grams burkar om dagen och berikar med en mycket smör och energitillskott och spär ut med lite vatten för vätskans skull, blir totalt 1600 ml/dygn fördelat på sex måltider.