Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vi har det jättejobbigt med maten just nu. En vecka i februari var det riktigt positivt, men sedan dess har det bara blivit sämre. Ni som har barn som är lite äldre, kunde ni se att det blev sämre i samband med vissa utvecklingsperioder?

Adni: Så trist med upplevelsen på badhuset. Jag tror du har rätt i att toleransen minskar ju äldre barnet blir. "Alla" vet ju att småttingar kan ha kräkproblem utan att de är sjuka. Men det är inte så många som känner till att även äldre barn kan ha det på samma sätt. Jag hade också tagit mycket illa upp, gillar inte att känna mig misstrodd. Kanske ska ni fabricera en nödlögn att använda vid liknande tillfällen. Typ, "Hon satte precis en vindruva i halsen och fick ingen luft" eller liknande. Folk har ändå inte tålamod att lyssna till den långa förklaringen.
Skönt att operation på örat är gjort, men att den andra örongången var för trång, innebär det att de aldrig kan göra den operationen?

Mina12: Tillägg till ovanstående om knappen, under de 4-6 första veckorna efter att knappen precis satts in så får man inte bada. Ring och stöt på så att ni hinner få ärret läkt till sommaren. Jag vet att man ibland tex kan ställa sig i en kö för operationer med kort varsel, när någon blivit sjuk så ringer de in patienter som står på den listan. Under de första veckorna får man som Luna01 beskrev inte sätta om knappen själv. Om den åker ut då så måste man in på akuten och röntga så att knappen hamnar rätt eftersom det finns en liten risk att den kommer mellan magsäck och huden.

Adni: Jag tycker inte heller att man ska behöva ljuga, men om jag går till mig själv så kan det ibland vara övermäktigt att förklara för människor som inte vill lyssna. Då skulle jag nog behöva någon snabb historia att dra till med.
Våra senaste matproblem har varit att G blivit mycket känsligare i munnen igen. Jag som trodde att hans värsta överkänslighet var borta. Nu är det som om munnen är svullen, han vill varken prova att dricka eller stoppa in ngt alls. Jag tycker han verkar frisk, men kanske är det något virus som inte märks som strular för honom. Så otroligt tråkigt är det iallafall.

"Schnapp": Vi kan inte heller ge välling i pumpen. Vår pump heter ApplixSmart och är rätt värdelös. Enligt tillverkaren är det bara vätskor som liknar vatten som de kan garantera ska fungera bra. Om det bara är till natten ni behöver mata riktigt länge så kan det kanske finnas andra pumpar att låna. Det som är så speciellt med de pumpar de flesta av oss har hemma är att de är så robusta. De kan slängas i golver, har få knappar att trycka på etc så att ett litet barn inte har sönder den. Men vi har pratat med sjukhuset om att låna en annan pump för de tillfällen, ex natten, som han inte riskerar att bråka med den själv. Har även hört att det ska finnas en pump som används mycket i USA och Israel som ska klarar lite tuffare tag och som kanske kan klara välling.

Mina12: Jag har inte sett ngn riktig barnbok, men Folke Bernadotte i Uppsala har gett ut en kompendieserie som heter Tre perspektiv på ätovilja. I ett av kompendierna är det det lilla barnet som berättar hur det är att inte vilja äta. Det är för övrigt den av de tre som jag tycker är bäst, väldigt slående. Men det är ingen direkt barnbok och din flicka är nog lite för liten för att se igenkänningen i berättelsen. Kompendierna är skrivna på sammanslagna berättelser och den fingerade flickan är prematur. Sen finns det ngn barnboksserie om Solvej och vår nutritionssköterska har sagt att en av de böckerna behandlar mat på ett bra sätt. Men det är ju inte heller om just knapp.
Kanske kan ni ta en favoritbarnbok och bara rita dit en kludd på magen och berätta om att hon/han fått en knapp?

Scnhapp i magen: Usch så obehaglig upplevelse. Förstår att du blev skakad.

Skumboll: Jag har tänkt fråga dig hur det gått med den nya typen av knapp. Vi har också mini-one, har haft den från start, och har aldrig haft problem med att den går sönder. Nu senast bytte vi efter 5 månader.

Adni: Så kul med riset. Har det hänt en gång kommer det hända fler gånger, även om det kanske tar uppehåll igen. Så försöker jag iallfall säga till mig själv med jämna mellanrum.

G gillar choklad igen. Jag får tom stoppa in små små bitar av choklad i hans mun, det var flera månader sedan sist. Och häromdagen hittade han en chokladbit och började slicka på den direkt. Till slut var han alldeles brun i hela ansiktet, det såg så härligt ut.

Jiged: Massor av kramar till dig. Jag förstår. Känner precis lika dant, det du skriver kunde jag skrivit. Fattar inte hur man ska orka fortsätta. Fast något har iallafall hänt i mitt huvud på senaste tiden. Jag har blivit trött på det hela. Och lägger därmed inte in lika mycket förhoppning och energi vid varje matning. Men det gör fortfarande ont i mig.

Vår son är lite äldre än din tjej, nu 13 månader korrigerat, och saker händer, även om det går smärtsamt långsamt. Han kräks inte lika mycket längre, normalt sett bara en, max två gånger per dag. Han är oftast inte rädd för att stoppa leksaker i munnen. Och han har haft korta perioder då han gillat att smaka på lite pure. På sistone så gillar han kex, och även om han är förkyld så brukar han åtminstonde slicka på kexen. Ibland så får vi ge honom lite vatten. Just nu är han inne i en period då han vill kladda, doppa skeden i matburkar och glas. Smeta in det i håret. Det känns positivt, han tycker iallafall att maten är intressant. Jag tänker inte lika ofta på hur lång tid det kommer att ta innan han kan äta själv.

G har haft knapp sen han var 3 månader korrigerat. Slutade äta helt när han var två månader korrigerat men åt dessförrinnan dåligt, både på bröst och nappflaska. Suger inte på tröstnapp.

Krickan79: Vår son var 3 månader korrigerat (6 mån totalt) när han fick sin knapp. Han är också diagnosen svår BPD och har aldrig ätit ett helt mål mat, slutade äta helt när han var 2 månader korrigerat.
Kräkningarna ska man inte räkna med att de slutar. De kan tom bli lite värre en period efter operationen utifall det blir att dra i magmunnen när de fäster magen mot huden. Gs kräkningar har på det hela minskat under året men han kaskadkräks fortfarande minst en gång per dag (13 månader korrigerat).
Precis som Carcassone kunde vi minska på syrgasen efter operationen men just då var vi inne i ett flöde där vi hade minskat väldigt mycket även före så det är svårt att säga om det var tack vare att han blev av med nässonden som vi kunde göra ytterligare sänkningar.

Jiged: Tack för tipset om bloggen och länken till sjukhuset. Alla andra som kämpar, läs!
När jag nu läst igenom alla inläggen om Adina känner jag helt plötsligt hopp igen. Redan när hon omdefinierar problemet som våra barn lider av känns det bra. Jag gillar uttrycket "sondberoende" mycket mer än "ätovilja". Ett beroende kan man behandla, avhjälpa, med rätt form av expertis. En ovilja, vad gör med med den?
Nu vill jag ta reda på mycket mer om sjukhuset och behandlingsmetoden. Det är verkligen mycket pengar det handlar om, men sjukhusets web-baserade program låter intressant till en början. Enligt bloggförfattaren så har man i Finland räknat ut att ett barn som sondmatas kostar samhället 35 000 Euro om året. I det sammanhanget så är inte avgifterna till kliniken i Österrike så stora för våra landsting, snarare en besparing. Jag antar att det som saknas är fler vetenskapliga studier på området.

Queen: Vad är ett trigger-finger? Låter annars bra att ni har haft ett så bra tandläkarbesök. Jag oroar mig verkligen för Gs tänder, han låter oss inte ens röra dem med fingrarna om det finns tandkräm med i bilden. Enda trösten är väl att det bara är mjölkänder.

Adni: Hur gick det till när ni sökte resurs? Hade E redan börjat på dagis eller gjordes det före starten? Fick ni stöd för att motivera behovet?

Hej.
Nu börjar det närma sig. Dagisstarten. Inte direkt i brådrasket, men vi har blivit tilldelad dagisplats till båda killarna så frågan är iallafall aktualiserad. Det väcker vissa nya frågor kring hur det ska fungera rent praktist.
Visst är det några av er som har resurs till era barn på dagis? Kan inte ni berätta lite om hur det fungerar. Skriver ner några frågor som jag själv funderat på, men det finns kanske annat som jag också borde tänka på?
- Hur ansökan gick till?
- Hur stor resurstilldelning ni fick?
- Har en resursperson som anställdes till dagiset för att ta hand om ert barn eller om en ur den befintliga personalen tar hand om ert barn och det istället anställdes extra generell personal?
- Hur vet ni att resursen jobbar tillräckligt och rätt med ert barn?
- Har det fungerat bra?

Tack på förhand,
Caroline

Skumboll: Tack för input. Varför har de tagit bort resursen nu? Det låter ju galet.

Adni: Jag har tidigare läst att om att ni har resurs på dagis. Har du några bra tips att ge? Dels vid ansökningen men kanske ännu mer om hur resursen jobbar med E på dagiset.

Länge sedan jag var inne sist.

Adni: Vilka otroliga framsteg lilla E har gjort! Det är jättekul att läsa.

Queen: C är verkligen en baddare. Snart måste ni ju kunna ta bort knappen. Så skönt det kommer bli för er.

En uppdatering med lilla Gs matvanor. Kräkningarna fortsätter ungefär som vanligt, ungefär en gång per dag. Men det har på något sätt varit lättare nu under sommaren, kanske för att det så ofta är utomhus. Han har hittat lust till mat, men äter inte. Det låter kanske lite dubbelt, men flera gånger om dagen så kan han trycka in tex pasta i munnen, möla runt den lite med tungan, men sen spotta ut. Jag älskar att se den här nya inställningen till mat men mycket vill ha mer och jag önskar att han kunde börja svälja lite. Han dricker vatten lite mer regelbundet, men kommer flödet för snabbt så kräks han. Det gjorde han aldrig förr men vi tolkar det som att han faktiskt försöker ta större klunkar och det är ju bra.

Många kramar till er alla här i tråden.

Hej.

Ett tag sedan senaste uppdatering. Kul att läsa att det går bra för många av er.

Apropå pumpar så har vi aldrig haft kontinuerlig matning så jag har inga erfarenheter vid pumpning länge i minusgrader. Min uppfattning är ändå att vår matpump Applix från Kabi är mindre bra. Så använd inte den om någon erbjuder er ett byta. Fungerar bara med mycket lättflytande vätskor och stor skillnad mellan olika exemplar har gjort att vi bytt ut den massor av gånger.

Annars tänkte jag berätta att vi, eller snarare min man och lilla G, gör framsteg där hemma. För lite drygt en vecka sedan började vi dra ner på hans sondmatning för att se om det skulle ge någon effekt på intresset för mat och framförallt om han skulle börja svälja lite. Sommaren har varit fin, han har börjat visa viss lust till mat, men inte börjat svälja. Mat stoppades in i munnen, åkte runt, åkte ut. Inte vid varje måltid men om vi hade tur ungefär en gång om dagen. Dessutom började han dricka små mängder vatten mer regelbundet under sommaren. Om någon gång så kändes det rätt att testa nu med en hungerprovokation.

Från dag 1 med mindre mat slutade han kräkas. Helt underbart skönt har det varit. De första 4 dagarna gick han ner 200 gram, sen stog det still i 4 dagar, i morgon ska vi in och väga igen. Sondningen har trappats ner och nu är vi nere på ca 200 mL/dygn (från ung 750 mL tidigare kommer inte ihåg vad det motsvarar i kalorier). Utöver det får han ca 120 mL extra vatten per dag i sonden. G har börjat stoppa in mat vid varje måltid och sväljer en del och det blir lite bättre för varje dag. Han dricker en del minimax, men hellre vatten. Igår åt han en halv drömyoggi och en halv smoothie från Ella's kitchen, några russin, lite smörgåsrån och så sög han i sig smör från smörkniven. Han är långt i från att försörja sig själv, och det syns på ansiktet att han har det lite tufft, han är lite mörkare runt ögonen än normalt. Men han är på gång! Han har börjat bli riktigt grinig nu när det gått en vecka in i försöket. Får långa gråtattacker och visar ofta ilska på ett sätt vi inte känner igen. Samtidigt så har han pigg och stark och leker hela tiden, inga koncentrationsproblem ser vi heller så bedömningen är att han klarar den här utmaningen bra och vi fortsätter så länge han inte visar tecken på uttorkning eller förlorar för mycket i vikt. Det är sagt att vid 5% viktförlust så slutar vi minska på maten och vid max 10% viktförlust så ökar vi sondningen igen. Blir han hängig och tappar leklusten så ökar vi också.

Det är en tuff utmaning han har fått, men för oss känns det här helt rätt och bra. Har någon annan här provat liknande taktik?

(G är nu 1,5 år korrigerat och slutade helt äta när han var 2 månader korrigerat. Knapp har han haft sedan han var 3 månader korrigerat. Han har aldrig ätit ett helt mål mat och har haft stora problem med kaskadkräkningar och får ofta och lätt luftvägsinfektioner. Har haft diagnosen svår BPD)

Hej Queen. Läskigt att vara utan knappen vid så långvarig förkylning. Faktiskt har jag vid sjukdom ofta känt mig lyckligt lottad på något skevt sätt att han har knapp ändå. Annars så går det lite sisådär för oss. Killarna började dagis för några veckor sedan, och virusen liksom bara virvlar in i vårt liv numera. Jättestressande. Sondavvänjningen har inte kommit till sitt slut ännu. Nattmålet är kvar, och tyvärr klarar han sig inte riktigt med det som han äter dagtid. Han går fortfarande ner, men inte så mycket. Men det känns ändå hoppfullt för han har lärt sig så otroligt mycket. Under de två månader som han varit ett ätande barn så har han lärt sig hantera allt möjligt i munnen. Favoriten är italienska salami från charkdisken. Bara att kunna säga något sådant är stort. Hoppas lilla c återhämtar sina hekton snabbt.

Grattis jiged! Det är så kul att höra om familjer där det går bra. Tack igen också för att du tog dig tid att prata med mig i telefon när vi k Precis hade kört igång vår sondavvänjning. Det har inte gått lika fort för oss som för er, nattmålet har vi kvar och det går åt mycket energi och ork för att få i honom tillräckligt med mat ändå. Men jämfört med tre månader sedan så har vi det så otroligt mycket bättre.

Vilken otur ni har! Jag skulle verkligen önska att all er kamp snart fick vara över. Har ni använt er något av förtjockningsmedel? Vi förtjockade Gs sondmat både med puréer och speciellt förtjockningsmedel för att minska kräkningarna. Dessvärre fungerar pumpen dåligt när maten är för trögflytande så vi gick över till att mata med sprutor istället.

God Fortsättning till er Alla! Adni, jag hoppas verkligen att 2012 blir året då E ska slippa kräkas mera. Jag vet ju att ni jobbat jättelänge med både kräkningar och matning och kanske kan mest av oss alla här, men har ni någon gång tagit bort en större del av sondmatningen för att se hur hon reagerar? Dvs om det påverkar hennes aptit eller minskar kräkningarna? G hade ju inte lika mycket krökningar som E har haft, men hans försvann helt när vi tog bort ca 25% av sondmatningen.

Bdmc: det tog sex veckor från remiss till op för oss. Först tre för att träffa kirurgen som gjorde slutbedömning, sen ytterligare tre för operationstiden. Men det var i Stockholm. Tänker mycket på er och hoppas att ni ska få en lugn vår. Det är flera här i tråden samt i BPD- tråden som haft liknande erfarenheter med ätovilja. Låt honom vara nära mat vid så många matningar som ni orkar, låt honomleka och dalta med maten. Får han närma sig mat på sina villkor så får ni en bra bas att bygga på. I efterhand kan jag känna att vi var lite för tvingande mot G i början, det tog nästan ett år för honom att få ett mer avslappnat beteende igen. Är för tillfället hos svärföräldrarna i Sjöbo, visst bodde ni i närheten?

Adni: Ja, för oss så minskade kräkningarna direkt med minskad volym sondmatning. Det var som om han hade för stora volymer, blev övermatad, tidigare. Samtidigt var det ju precis tillräckligt för att han skulle gå upp i vikt. Jag tänker mycket att det handlar om att magen inte är beredd på att ta emot mat när den sonads jämfört med om näringen sväljs ned. När man sväljer inbillar jag mig att en massa processer sätts igång, enzymer frisläpps, magen förbereds på att processa mat etc. Det är verkligen synd att E inte har reagerat på samma sätt.

Bdmc: vi är kvar till söndag fm. Sen blir det den långa resan hem. Åker ner några gånger per termin. Om ni är intresserade och orkar träffas så skulle det vara trevligt. Inboxa mig isf. Jag förstår om det känns mycket just nu, så om inte denna gång, kanske nästa?