Carcassonne: Det är alltid lika hoppingivande att höra era rapporter. Känns bara så otroligt långt borta.... Men idag fick jag för första gången på över ett halvår ge G D-vitamin i munnen med en spruta. Det gjorde mig glad.
Luna01: Kul att hon ville prova något mer. Tugga är långt kvar, svälja är bra att träna med vatten eller annan dryck ur tex en mugg. Men säg den lilla som gillar att dricka. vår gör det helst inte.
G gillar bäst lite saltare kex. Några vi provat och som han gärna suger på är crostini, Tuc med paprikasmak och smördegsstänger med ostsmak. Den sista är lite svår för där lossnar gärna små små flagor som sen fastnar på tungan och utlöser kräkningar. Sen älskar han sina ostbågar. Ett tag gillade han pepparkakor, men det är visst över nu. Han har nu två tänder uppe och två nere så han har gått över till att gnaga/suga på sina kex. Hur mycket G gillar att smaka på maten går i perioder. Känner han sig lite sjuk så är all lust borta.
Mammamumin: En period så stoppade G inget med smak i munnen och inte så mycket annat heller. Jag är övertygad om att han då kände sig trängd av mina försök att få honom att gilla mat. Jag försöker verkligen att inte lägga an någon press, men omedvetet tror jag att jag gör det fortfarande. Just nu hanterar han det bra men det kan lätt bli en rekyl. Det behöver ju inte alls vara likadant med din A, men det är ganska vanligt. Just nu så jobbar jag inte så mycket med skeden utan mer med sådant han kan hålla i själv och med mina fingrar. Han är också tydligt mer intresserad av mat när det inte är matstund. Tex om jag äter en semla på eftermiddagen, då kan han tänka sig att smaka på grädden och upptäcker ofta att det är gott. Jag försöker bjuda honom på allt gott som jag äter då vi inte är vid bordet.
Logopeden trycker på att så länge de stoppar något i munnen, dvs leksaker, tygtrasor, nappar, så är det ett bra tecken, även om de bara stoppar in det lite lite grann. Vi kan tydligt se att ju modigare G blivit med leksaker, desto bättre har det sen blivit med smakandet på totalen.
Mammamumin: D-vitamin får G nästan alltid i knappen. Nu har jag försökt ge honom direkt i munnen med en 1-mL spruta. I några dagar gick det bra men nu har han tröttnat på den nya "leken". Lyckades fortfarande igår, men inte i samband med övrig matning men känner att det börjar bli lite väl mycket press över det hela från min sida. Jag får nog ta en paus ett tag och fortsätta med knappen.
Adni: Ja, jag känner mig väldigt låst och begränsad. Känner igen mig precis i att inte hinna göra saker mellan måltiderna, risken för att man rör på sig för snabbt efter en måltid. Känslan av att man missar ett tillfälle till näringsintag, risken att de blir för trötta och griniga....
Det börjar bliv väldigt tydligt för oss att Gs andning är central när det gäller hans kräkningar. Är han det minsta påverkad, alltså han behöver inte vara sjuk bara inte på topp, då är det kräks som gäller. Nu har vi haft en fantastisk vecka som precis tog slut. Då var han verkligen helt frisk. Det märktes på humöret, på hans lust att smaka och på att han inte kräktes något överhuvudtaget. Sen bara börjar det igen. Hela januari var han småsjuk, i stort sett hela december också. Vi träffar inga andra alls i stort sett, bara en del vuxna och då nästan bara efter att killarna somnat. I blir inte alls sjuk lika ofta. Det är så himla segt!
Mina12: Jag tror som Carcassone (Queen) att knappen inte kommer att påverka hennes aptit negativt så länge ni håller uppe vid vanliga matprocedurer, dvs erbjuder henne som vanligt. Till det positiva kommer att vara att hon märker att ni kan slappna av mer inför matningen eftersom ni inte längre behöver känna er stressade över själva näringsintaget. Då slappnar hon också av. Under matstunderna kan ni fokusera på det trevliga, njutningsfulla i att äta.
adni: Vi har hjälp pga Gs matningsproblematik och kräkningar. Det blir inte så mycket varje vecka, bara 12 timmar, men det avlastar en del. En bra kurator bör kunna hjälpa er att få ihop en ansökan som på rätt sätt beskriver varför ni behöver stöd. Det är viktigt att hitta en läkare som faktiskt vill hjälpa er för beroende på hur läkaren formulerar sig i ansökan så kan utslagen bli ganska olika. Med det menar jag inte att läkaren ska behöva hitta på, bara att de absolut inte får bagatellisera problemen.
Luna01: Jag håller med övriga, det låter som granulom. På vår lilla kille gör det ofta ont, man märker det när man ska sätta i och ur slangen för när han har granulom så ryggar han tillbaka och vrider sig för att slippa. Vi har fått en stark kortisonsalva att smörja när det dyker upp (Elocon). Vanligtvis tar den bra, men hans första granulom, det han fick direkt efter operation, var vi tvungna lapisera. G har granulom väldigt ofta, men det är sällan så stort, men det gör som sagt ont istället.
Adni: Vi går inte under LSS utan det är nog avlastning eller avlösning, kommer inte ihåg vilket av dem. Det var aldrig någon på sjukhuset som uppmanade oss att ansöka, snarare tvärtom, men vi hörde andra föräldrar som fått hjälp och då insåg vi att även vi borde vara berättigade. De beslut vi får är väldigt korta, ett par månader åt gången. Så brukar det vara vid avlastning har jag förstått.
Det är verkligen konstigt det där hur sjukhuspersonalen snarare bromsar än peppar när man behöver hjälp. Under våren var vi nära att gå under jag och min man. Det var verkligen tokigt jobbigt. Vi pratade mycket om hur jobbigt det var med hemsjukvården, eller snarare, det var alltid de som tog upp ämnet. De erbjöd sig att avlasta, men i praktiken kunde de inte göra det eftersom de hade fullt upp. Aldrig någonsin tog de upp att vi borde söka hjälp. När vi frågade Neos kurator så sa hon att det inte gick. Men när vi efter lång tid istället vände oss till kuratorn på Gastro fick vi hjälp.
Jag har nu i efterhand påpekat till några sköterskor på Neo att vi nu får hjälp och att vi verkligen hade behövt det från början, att jag tyckte att de borde uppmanat oss att söka och även stöttat oss. Deras svar var så pinsamt dumt att jag insåg att de faktiskt inte kan något om sådant här. Att anledningen till att de inte stöttar är att de aldrig tagit reda på vilka rättigheter föräldrar i jobbiga situationer har. Det känns väldigt konstigt när de dagligen ser föräldrar som får barn med olika typer av svåra sjukdomar och skador.
Skumboll: Jag måste kolla upp det. Vår handläggares titel är "Biståndsbedömare", men det säger ju inte riktigt vilken instans det är.
Luna01: Det låter lite obehagligt. Har inte varit med om det själv. G har haft perioder med mycket kräks men inte blivit blå om kinderna. Har det hållit på länge? Har ni hört av er till Neomottagningen?
Att hon inte vill ha någon mat i munnen är verkligen jättejobbigt. Men det är en bergochdalbana och det kommer att bli bättre igen, även om det inte känns som så. Minska dina förhoppningar ett tag så är det lättare att ta. Som Adni säger så kan det vara en liten infektion som irriterar. Om hon kräks extra mycket just nu så känns det väl inte så lockande att äta. Men det är ju jättebra att hon stoppar in leksaker, då är hon iallafall inte totalt överkänslig i munnen. Jag hoppas på en snar förbättring för er.