Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej.

Jag skrev några få inlägg under våren i den förra småbarn med knapp tråden, men följer med jämna mellanrum det ni skriver.

Min ena lilla kille fick knapp för snart två månader sedan. Han äter inte alls själv, men är heller inte så gammal än (8 månader kronologisk, 5,5 månader korrigerat). Har aldrig kunnat äta ett helt mål själv pga lungsjukdom. Men vi ättränar, med varierande resultat.

Jag har funderat lite på en del praktiskt. Tex kläder. Ser i ett inlägg ovan att Queen of Meadow fortfarande använder bodies på sin C. Har du gjort någon "lucka" i plagget eller öppnar du upp i grenen vid varje matningstillfälle?

Ni som har matning under lång tid på natten (Adni tex), vad är sagt om hållbarheten på maten i påsen? Kyler ni något under tiden?

Har ni provat med förtjockad mat för att minska kräkningarna? Enfamil eller Thick & Easy eller något annat? Vad var resultatet? Är det någon av er som ger "vanlig" mat i sonden? När började ni isf med det?

Hej.

Var det svårt att lära era barn att dricka vatten och eventuellt annat? Hur gamla var de när det lossnade? Har ni något tips vad gäller typ av mugg, dryck mm.

G äter absolut inget, och sedan början av sommaren så är han ännu mindre intresserad än tidigare av mat i munnen. Inte heller vatten tycker han är ok.

Trots att vi träffar väldigt få människor, inte rör oss i affärer, dagis, tåg, bussar, så har G hunnit bli förkyld. Det verkar vara helt omöjligt att undvika. Slemmet och snoret av förkylningen stör honom jättemycket.

Tack för svaren. Jag antar att jag hela tiden försöker hitta någon universallösning. Att det egentligen finns en metod där ute som jag bara inte känner till. Men så är det förstås inte eftersom alla barn är så olika.

Jag har inte hunnit kämpa med det lika länge som ni, men han har aldrig någonsin ätit. Det känns hopplöst att skapa förutsättningar för att han ska hitta lust till äta samtidigt som hans munmotorik inte utvecklas och därmed blir han väl aldrig bekväm med att äta. Och så är det förstås kräkningarna. Som terror känns det ibland.

Min kille var 6 månader (3,5 mån korrigerat).

Hej Mammamumin.
Vi har träffats lite i BPD-tråden under ditt Premamma namn. Hur är det nu med Antes BPD?
Jag kan kopiera stora stycken av det Adni skrivit i sitt första stycke om hur G har det med maten. Han åt aldrig något helt mål själv, ammade eller nappade som mest 30-50 mL, och slutade helt vid 2 mån korrigerad ålder (född v 29).  Snabbt därefter fick vi knapp, ingen trodde han skulle börja äta, han kräktes mycket varje dag och nässonden ansågs även störa hans andning. Kräkningarna blev inte bättre av knappen, till en början blev det nästan värre. Nu går det lite i perioder hur mycket och ofta han kräks, men han är aldrig helt kräkfri.

Vi träffade en logoped första gången i samband med att han blev mer och mer ointresserad av nappflaska (2 mån korrigat). Sen dess har vi träffat henne två gånger till med ca 2 månaders mellanrum. G är ännu bara 8 månader så mer aktiv träning skulle inte ge så mycket. Först försökte vi mata honom, men det tyckte han alltmer illa om. Nu får han själv leka bäst han vill med skeden. Vi hjäper upp lite mat på den, han tar den ibland till munnen, maler runt och spottar ut det mesta. Turkisk yogurt och gröt verkar han gilla bäst. Sen får han hårda kex och ostbågar mm också. Hans finmotorik är inte den bästa men vi är glada att han ens smakar på skeden ibland. I början var han som din Ante med känsligheten i munnen, kräktes mycket lätt. Men på logopedens inrådan så jobbar vi med desensiblisering av munhålan med en fingertandborste och direkt med fingrarna. Det hjälpte faktiskt förvånansvärt fort.

G kräks fortfarande. Ofta när han ska bajsa, då blir trycket för stort. Ibland för att han kväljs vid matning och ibland bara hux flux, utan någon direkt orsak. Vår nutritionssköterska sa att när han kräks någon timmer eller mer efter matningen kan det bero på att det blir backflöde i samband med att magen töms ner till tarmen. Vi har inte gjort några undersökningar förutom för pylorusstenos men man antar att det beror på för öppen/slapp magmun.

Berätta gärna vad er logoped säger om Ante och vilka råd ni får. En annan sak, vilken dinapp är Antes favvo? Jag la ut en halv förmögenhet i förhoppning om att G skulle börja äta på  nappflaska om vi bara hittade rätt napp. Men det hjälpte visst föga för oss.

Adni: Fortsätt gärna att berätta om hur det går med puré-försöken. Ger ni alla målen? Vad ger ni? Och hur stora volymer kan ni ge? Vi håller på att testa gröt och extra tjock välling som ett mål i knappen innan G går och lägger sig. Ett tag såg det ut som om kräkningarna blev bättre men just nu har det vänt tillbaka. Det är så himla skönt när man tror sig ha hittat något som förbättrar situationen så nu känns det lite jobbigt eftersom det svängt till det dåligt igen. Men kanske är det en begynnande infektion som står bakom försämringen, det är nästan så jag hoppas på det.

Jiged: Lycka till i morgon. I juni var vi där du är nu. Jättejobbigt att behöva hamna där ni är men det är mycket bättre än att ha nässond långsiktigt.

Mammamumin: Det är skönt att ha någon att träffa regelbundet som tar matningen på allvar. Om inte vi hade ätträningen på gastro hade jag inte orkat med det här. Just nu går det så himla dåligt. Ett tips som de gett oss är att låta G sitta och kladda så mycket som möjligt. Många barn med ätovilja tycker det är jobbigt att bli kladdiga om händerna och behöver känna sig bekväma med det innan de kan känna sig trygga med kladd i munnen. G kladdar men han är väldigt skeptisk när han försiktigt petar på gröten.

Skumboll: Så mycket mat han måste få i sig varje dag din lilla kille. Gör ni puré själva eller köper ni? Vilka typer av puréer får han?

Jag avundas dig verkligen inte Adni. Tänker ofta på er och hur länge ni behövt kämpa med kräkningarna och matningarna. Själv känner jag mig ofta helt knäckt trots den relativt korta tid vi har hållit på, tanken på att det kan hålla på i många år till blir väldigt tung just då.

Har ni lagts in tidigare vid liknande tillfällen? Tror du inte att ni kan få möjlighet att ha henne på övervakad sal så att du slipper sova med henne? Om de vill hjälpa er så vore det det enda rimliga, för som du säger, att sova på en annan plats, men fortfarande i samma rum, det hjälper inte så mycket.

Vi har ingen bil, så svar på hur många bilbarnstolar vi har blir rätt ointressant. När vi hyr däremot så täcker vi allt med plastad frotté, har inte lust att betala extra för tvätt av bilen.

Din lilla 4-åring gör bara som alla andra syskon i samma situation, hjälper till. Oftast så känns det t o m bra för dem när de får göra det. De får en roll och blir en del av sammanhanget, annars skulle hon bli utanför allt det som ändå tar väldigt mycket av er tid och det är inte heller kul. Och jag skulle inte tro (eller hoppas iallafall) att hon lider av det så du behöver inte ha dåligt samvete. Men jag förstår att det känns jobbigt.

För oss blev det värre och värre, sen lite bättre, sen värre igen osv. Kräkningarna fanns inte där i början, men kanske beror det på att han nu blivit starkare och kan "hjälpa till" när han blir illamående eller när kräkreflexen aktiveras.

Har du provat Enfamil? Om han kan äta mjölkprotein så kan det vara en idé att testa, hjälper vissa eftersom det tjocknar i magen av magsyran. G kräks mindre volymer och blir inte heller lika lätt illamående när vi förtjockar hans mat.