Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej hej

Här njuter vi av att vintern är över och att det börjar knoppas på träden!

Vad roligt att höra C:s framsteg. Att han bara vill ha släta konsistenser och inte "riktig mat" är ju ett väldigt litet problem med tanke på resan han gjort, och jag tror inte han tar någon skada av att käka yoghurt. Det andra kommer att komma så småningom!

Här står det ganska still på matfronten... Vissa dagar kan E sitta och tugga på lite makaroner, macka eller vad det nu kan vara övriga familjen äter, men det är max 10 minuter hon kan sitta och greja. Sväljer väldigt lite fortfarande. Men vatten hinkar hon i sig så det är ju positivt. Logopeden har som mål att hon ska svälja 5 teskedar (hon är där varannan vecka ungefär och mattränar med hjälp av spel och bilder), men det målet känns inte så nära i nuläget. E gillar spelen men säger bara nej så fort det är hennes tur att ta något från tallriken.

Vi kör 4 mål i knappen om dagen á 50 ml, och det går ganska bra. Men nu på sista tiden så har minst ett av målen kräkts upp så vi har fått ge om. Har lagt tre knappmål på förskolan så vi slipper hemma, så det känns skönt. Kräks era barn fortfarande eller har de mer eller mindre slutat helt? E kräks när hon blir arg/ledsen, om hon får större matbitar längst bak i munnen (fast hon har blivit väldigt duktig på att få fram maten utan att det kommer upp något) och ibland kommer det bara helt spontant. Nu för tiden finns det kräkfria dagar också, men i snitt så är det kanske 2 gånger per dag. Fast det är ju en hiskelig skillnad mot 20 gånger per dag som det var för 1½ år sedan!

Hej hej

E får 688 ml Nutrini Peptisorb i tarmen och 200 ml Nutrini i knappen per dygn. Hon får ingen extra vätska till det förutom det lilla när man sköljer knapp och slang. Men det är ingen som sagt något om att det är för lite vätska, hon låg lite lågt ett tag men då ökades maten (för hon hade dessutom gått upp lite dåligt). Ellen är nog nästan lika lång som E men väger knappt 1 kg mer.

Angående E:s tal gående så har det släppt helt och hon springer/stapplar omkring för fulla muggar. Hon är fortfarande osäker på höger sida och sätter ofta inte ner höger häl ordentligt när hon går. Sjukgymnasten har väl sagt att vi ska massera henne och att hon kan träna att gå på typ en mjuk matta och dyl. för att öva sig. Eventuellt kan ortopediska skor bli aktuellt för att ge bättre stöd. Har lagt över all träning på förskolan för vi vare sig orkar eller hinner med här hemma. Dessutom så är de på förskolan 7:30-16 så när vi kommer hem är det inte så mycket kvar på dagen.

Pratar gör hon HELA tiden, men det är inte så mycket "rena" ord men mycket kan vi närstående tyda i alla fall (sedan är det massor av totalt obegripligt där emellan). Fler och fler ord kommer för varje dag så jag är inte så orolig. Det har ju hänt massor på bara 3 månader!

Hon har numera också humör precis som en 2½-åring! Vår BVC-sköterska bara skrattade åt henne när hon låg och skrek krälandes på golvet och konstaterade att hon i alla fall på ett område vuxit ikapp sin ålder. Fantastiskt roligt att vara förälder under sådana små utbrott.

Queen, håller helt med att det är skönt att ha andra som gått och går igenom samma sak. Det är som med så mycket annat att man helt enkelt inte kan förstå förrän man väl gått upplevt det själv. Stort tack till alla er här som stöttar och tipsar, det betyder oerhört mycket!

Igår sa E "bat" och gjorde tecknet för mat! Vi var nere på stan och handlade lite sommarkläder så det var inte det att hon såg någon äta. Det är första gången hon överhuvudtaget bett om mat. Frågade om hon var hungrig och då sa hon ja, vilket i och för sig inte behöver betyda något för hon brukar kunna svara ja och nej lite hur som helst, men hon var envis och fortsatte att säga "mamma bat" och göra tecknet. Så vi traskade iväg för att fika lite hela familjen, men då ville E bara dricka vatten och inte smaka något annat, men ändå vilken grej. Blev helt förvånad! Hon var nog hungrig för hon fick lite mat i knappen där på fiket och sedan var hon på G igen!

Vi har från och med slutet på förra veckan slutat med matpump på dagarna, så nu går den bara 12 timmar nattetid! Under dagen klämmer vi in 6 mål mat i knappen á 50 ml. Hittills har det fungerat förvånansvärt bra faktiskt. Bara 1-2 mål som kräks upp per dag, och de har sagt att vi ska strunta i att mata till extra om hon får upp. De vill väl testa hur bra det funkar och hur bra hon står sig ändå utan tillmatning. Sedan är det ju så att om hon är väldigt kräkig en dag så kvittar der om vi matar till extra för då kommer det också upp. Hon är en riktig "tungklump" numera på 11 kg så det går nog ingen nöd på henne!

E har en resursperson, så det är alltid en extra personal när hon är på förskolan och som ansvarar för henne. Tidigare har de fått vakta på matpumpen så att den inte larmar, plus att hon började få matträning i knappen. Nu har vi helt gått över till knappmatning på dagtid och hon får fyra av sex mål på förskolan. Hon får sitta med vid bordet med alla andra och smaka på det hon vill. Vissa dagar kan hon ta in i munnen och sedan spotta ut och vissa dagar går det inte alls och de får ta henne från bordet tidigare. Efter varje måltid/fika får hon mat i knappen, och det tycker alla är lika spännande så hon brukar få lite publik (vilket hon trivs utmärkt med vår lilla teaterapa). Vi har en kontaktbok där vi kan skriva meddelanden till personalen och där de varje dag skriver när hon fått mat, om hon fått behålla det osv. Fungerar jättebra! Tycker inte att E varit mer sjuk än vad storasyster var när hon började förskolan. Det är inte så jättemånga sjukdagar hemma faktiskt.

Här är jag!

Har inte hunnit titta in så mycket. Jobbar heltid plus att sambon varit ute och rest mycket med jobbet sista tiden så jag har varit själv mycket med tjejerna. Det blir ganska lite tid över... Försöker att klämma in lite fotboll också. Tur att jag har föräldrar som ställer upp och sitter här några kvällar då och då. Har bra träningstider så jag hinner koppla på E maten och lägga henne i sängen innan jag åker, då är det ju bara för den som sitter här att se till att köra igång pumpen om den skulle börja larma.

Kul att se alla framsteg! Det går ju framåt här med även om jag ibland kan känna viss frustration över att det går så sakta. Jag vet ju att E måste få växa i sin takt men när barn födda 1½ år efter E går bättre än henne och börjar på att prata (plus är nästan lika långa) så kan jag bli lite ledsen. Jag är ju jätteglad över hur duktig hon blivit, att hon försöker säga ord, att hon är jätteduktig att snappa upp tecken och att hon vill smaka på saker då och då. Men någonstans känner jag att jag måste få vara lite ledsen ibland också, det är ju inte riktigt samma sak med E som när vi fick storasyster.

Skumboll, vad skönt att äntligen ha knappen på plats! Hoppas infektionen lägger sig snabbt. Vi kuffar med 5 ml, men från början hade vi bara 3 ml (när det var PEG). Om det fortsätter att läcka kan du ju höra vad de tycker att du ska göra. För oss har det bara läckt mat när ballongen varit trasig och någon gång har ventilen i knappen krånglat. Kommer maten ur hålet i magen eller ut ventilen på knappen? Håller tummarna för att allt går bra.

Här hos oss händer det grejer! Från och med igår natt behöver jag inte upp och byta mat mer. Nu sätter vi på en påse när E går och lägger sig och sedan stänger vi av när allt gått in efter ca 10h och 15min. Skönt!

Gud vad fort tiden går, har hon blivit så stor nu!?! Smakportionerna kommer nog att gå som en dans. Skoj för er att få se hur det "egentligen" ska vara. Hur går det för O? Tycker han att det är skoj med lillasyster?

Har börjat hålla lite mer kollpå E:s kräkningar igen och konstaterat att hon i snitt kräks upp två mål av sex per dag. Nu måste vi börja kompensera genom att ha pumpen på två timmar längre på natten. Hur går det med er andra och kräkandet?

Vad skönt att kräkandet verkar ha gett sig för er del! Håller tummarna för att det ska lösa sig med assistent fram till C börjar på förskolan. Men det måste det ju göra, han kan ju inte gärna få svälta heller.

Ja, skojigt är det inte... E:s dietist har sett till att hon ligger på plussidan även om hon kräks upp en del så hittills fortsätter hon att gå upp i vikt. Om hon kräks upp mycket mat flera dagar i rad så ska vi ju som sagt kompensera det på natten med pumpen. Ligger Ester precis på den mängden hon absolut behöver när det gäller sondnäring?