• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Krickan79 skrev 2011-08-26 16:06:21 följande:
    Kan någon snälla hjälpa mig. Min dotter fick knapp för knappt 2 mån sedan. Hon har nu blivit svullen kring magen, det syns inte med blotta öga, men knappen sitter plötsligt väldigt hårt. Hon kräks mycket annars, men kräkningarna har ändrat beteende. Luktar illa och har en annan färg än annars, lite grårosa matt färg, istället för vit som maten. Hon tycks må lite illa och kräks mestadels nattetid, då hon inte får mat. Hon är inte sjuk i övrigt. Någon sim har någon aning? Det har pågått 4 dygn.
    Kan tyvärr inte hjälpa dig. Jag vet att E:s knapp sitter hårt ibland när magen är lite uppsvälld. Har hon kräkts mycket precis innan kräkningarna ändrade färg? När E var liten och kräktes som värst (20-30 gånger per dygn) hände det att hon fick upp lite blod i kräket som missfärgade det. Det kan ju fräta en del det där eländiga kräket... Tycker att du kan ringa och fråga vad de på sjukhuset tror att det kan vara! Men ser hon ut att må bra för övrigt så är det säkert ingen fara!

    Har ni lyft upp hennes säng lite i huvudänden om hon kräks mycket på nätterna? Det kan hjälpa lite i bästa fall. Ska passa på att dela med mig ett värdefullt tips som vi fick från en annan förälder här inne, be att få kräkpåsar (om ni inte redan har det). Hel ovärderligt! Vi har hela huset fullt, bara att greppa tag i en när man märker att det är på gång!
  • Adni
    Krickan79 skrev 2011-08-27 21:12:09 följande:
    Knappen var för liten och hade gnagt och retat slemhinnorna så det var blod i magsäcken. Därav de ökade kräkningarna när magen var tom på mat. Nu har hon fått ny större knapp så hoppas det rättar till sig. Stackars liten
    Men stackarn! Hoppas att allt blir mycket bättre nu!!!
    060810 skrev 2011-08-27 22:41:57 följande:
    Skönt att ni kom fram till vad det berodde på.
    Här sitter knappen snarare för löst än för hårt...

    Ni som har vårdbidrag för "bara" knapp/sondmatning. Hur mycket har ni?
    Jonalie sondmatas ju + att hon inhaleras ofta, vi kommer nog bara få 1/4 vb. Är inte det inte? Eller beror det på att hon bara är 12 mån?
    Vi har ½ vårdbidrag för E. Det är för sondmatning, kräkningar och lite smått och gott. Hon har haft det sedan vi sökte när hon var drygt 1 år. De var väldigt tveksamma till en början och tyckte att små barn kräver mycket uppmärksamhet ändå, men vi stod på oss. Hennes kräkningar har ju varit allt annat än normala!
  • Adni
    Rose Bay Willow skrev 2011-09-03 14:51:10 följande:
    Det var som om det vände med maten under semestern. Han har verkligen smakat på ALLT vi erbjudit. Favoriten i UK var Fish & Chips, helst med mycket vinäger på...
    Grattis till E´s framgångar, hoppas det är ÄNNU bättre nu!
    Måste fråga dig, hur har hon det med sin grovmotorik nu?
    C trillar och snubblar ju hela tiden. I går över mina tofflor, 1/2 meter från där jag satt och pang! slog han pannan i vårt låga soffbord, Huden i pannan sprack djupt men bara 1 cm långt, så det räckte att tejpa. Men man blir ju bekymrad och är alltid lite nervös när han är på dagis. Är lite frustrerad över att de inte flyttar upp honom till 3-6 års avdelningen. Nu är han visserligen Kung bland 2-åringarna på sin avdelning, men rektor hävdar att de inte har personalresurser nog för honom att få flytta upp. Och då har ändå 2 barn som var YNGRE än han redan fått komma dit. 
    Han går bara 3-4 timmar om dagen, och vi får halvt vårdbidrag. Men det har mycket att göra med talträning, motorisk träning och nu en massa andra pedagogiska timmar. Potträningen funkar dåligt te.x. Han kissar ner sig flera ggr om dagen och måste motiveras att sitta på pottan mm. Och så all extra tvätt! De verkar mäta olika i olika regioner. Väldigt godtyckliga vårdbidrag. Känner ju folk med högfungerande tonåringar med ADHD som får 1/4 i bidrag och sen en mamma med autistisk pojke som inte får alls! Det skulle finnas lite tydligare regler.
    Fortfarande mest vatten i knappen. Nu har han åkt på en förkylning och utvecklas den som i fjol till öroninflammation så får vi se om han klarar att bli knapplös. Men hoppet spirar....

    Har ni varit på er resa ännu?  Om så, hoppas den var underbar!
    Hej

    I morse kom vi hem från vår vecka i Turkiet! Har varit jättebra, men lite kort med bara en vecka. Fast med tanke på allt handbagage vi släpade på nedvägen plus två barn såhade vi nog inte pallat med mer. Hoppas att hon kan börja äta snart så att vi slipper släpa en massa mat nästa gång! Men allt gick bra, inga problem med säkerhetskontrollerna. Tyvärr så var hon ju lite snuvig när vi åkte och hon hade inte behållit många knappmål dagarna innan, och det fortsatte ju såklart där nere. Men maten for upp igen snabbt så det positiva var ju att vi slapp gå och passa henne. Hon verkade klara sig ganska bra ändå och de sista tre dagarna så behöll hon i alla fall något knappmål. Hon har legat ganska konstant i blöt och bara njutit!

    E har ju också lite problem med balans och så men hon är otroligt duktig på att parera så hon inte ramlar. Hon har hittat ett eget sätt att springa på (som för oss andra ser fullkomligt livsfarligt ut) men det funkar för henne. Hon släpar fortfarande tårna i marken när hon går och hon hänger inte med andra barn när de springer. Hon har börjat klättra lite mer nu men ligger långt efter de andra. Kan gå i trappor själv nu om hon tar det långsamt och håller i sig ordentligt, men vi får ju så klart ändå gå med och passa henne. Har inget träningsprogram eller så som vi ska köra utan de verkar tycka att hon ska fixa till det på egen hand. Vi fick ärva en stor studsmatta i början av sommaren och det har verkligen hjälpt henne! Från att knappt kunna stå på den så hoppar hon nu obehindrat, till och med när andra är där inne och hoppar så klarar hon sig bra. Tror att det har varit viktigt för hennes balans och för att stärka upp musklerna i fötter och ben.

    Pratet går framåt och hon har utökat ordförrådet. Det är inte alltid så lätt för de som inte känner henne att hänga med i vad hon säger, hon har svårt för r och s. Sedan funderar jag på om hon hör dåligt igen, har svårt att fokusera sig eller om hon har en dålig förståelse när man pratar med henne. Det känns som att hon har svårt skillnad på ord som vem, hur, när, vad osv. Får ta upp det med någon kanske... Ska beställa tid på hörselundersökning nästa vecka så då får vi se vad de säger där.

    Nästa vecka är det äntligen dags för röntgen för att se om det är fritt passage i matstrupen. Ska bli skönt att få veta om det är som vi tror, att hon mest är rädd för att svälja.
  • Adni
    060810 skrev 2011-09-07 12:07:43 följande:
    Skönt att det går frammåt för en del. Här backar vi istället. :( men så är det väl ibland. :( känns bara så jobbigt för vi hade en positiv trend som nu är som bortblåst. Men vi får ta nya tag och kämpa vidare.
    Det går upp och ner för oss alla. E vägrar att ens sitta och smaka vid matbordet i perioder för att sedan pilla i sig ett chips eller en liten korvbit, och sedan börjar matvägran om igen.

    Queen, glömde berätta om potträningen här. Det går ändå ganska ok. Hon har kommit hem från dagis några gånger i samma trosor som hon skickades dit i! Hon har däremot haft jättesvårt för att bajsa på pottan, det vill gärna komma i trosorna (vilket inte är så trivsamt). Hon törs inte riktigt sitta på toaletten så när vi var i Turkiet nu så var det tur att vi har bekanta där nere som visste var man fick tag i en potta (säljer inte sånt på barnbutiker utan i plastaffärer...). Vi har burit med pottan till poolområdet och då fungerade det ändå ok, men vi har haft blöja också men oftast har hon kommit ihåg sig. Men oftast är det 1-2 olyckor om dagen.
    Vi kämpar vidare.
  • Adni
    Trollmamma till 4 skrev 2011-09-07 17:19:12 följande:
    Kanske är en tråd för mig?

    Min son började matvägra när han var 2 månader (han är ej prematur)

    Så han fick sond nån vecka hit å dit för att sedan sen Juni ha sond hela tiden.

    Han är inget kräkbarn heller så han får behålla maten.. Han hade reflux men det är "botat" efter att vi har gett honom Nexium så det har vi fått sluta med nu..

    Mina 2 mellersta barn var kaskadbarn men dem åt ikapp det dem kräktes upp så dem fick en specialvälling å då upphörde deras kräkningar..

    Han äter ca 20 ml välling själv, vägrar stoppa mat i munnen, å får han nåt i munnen så spottar han ut det!

    Vi är i färd med att få knapp på han men först så måste han genomgå svalgröntgen å PH mätning, nedre magröntgen har han redan gjort..

    Samt så vet dem inte om hans vikt är tillräcklig för sövning här utan då skickar dem honom till Uppsala..

    Dem har inte hittat nå fel alls på honom utan han bara började matvägra..

    Han är 7 månader nu..

    Är det jättejobbigt med knapp?
    Har man ett barn som inte äter så är knapp en befrielse! Vi fick sätta om den där nässonden flera gånger per dag ibland och dessutom är det nog inte så roligt för barnen att ha den heller. Knappen fungerar jättebra för oss! I Uppsala är de jätteduktiga, E fick inte knappen där men vi låg på UAS:s neonatal med henne de första veckorna.
  • Adni
    Trollmamma till 4 skrev 2011-09-07 21:04:57 följande:
    Låter ju underbart!

    Det som är jobbigt är att man måste byta tejp varje dag ibland fler gånger per dag.. Den kliar å irriterar..

    Irriterar i halsen, magmunnen..

    Frågor å folk som tittar etc men jobbigast av allt är ju att inte veta varför han inte vill äta..
    Känner igen mig fullständigt!
    Rose Bay Willow skrev 2011-09-08 13:25:23 följande:
    Så härligt att ni fick en bra semester! Och så duktig E är med potta och allt! Jag tror att alla nya saker man introducerar för de av våra barn som haft en tuff start med långvarig syrgas, många operationer, provtagningar mm mm är lite extra knepigt. Vi tog det ganska lugnt med potträningen under resan och ahde blöja när vi åkte långt i bilen, dels för hans egen skull men också för vår. 
    Härligt att E har funnit sin egen spring-metod också! C trillar ju mycket men är väldigt intresserad av att klättra,men ganska harig. Inte så konstigt heller, med föräldrar som alltid står med en hand bakom hans rygg. Men min största fasa nu är ju att han ska trilla ner från något och bryta nacken!

    Nu har han varit förkyld i en vecka, men ändå gått på dagis,klar snuva, ingen feber och inte hängig. Me i morgon tror jag vi håller honom hemma så han får vila lite. Han har varit där alla dagar utom en i 3 veckor personligt rekord!

    Fick tag på hans talpedagog i går så nu ska vi ta tag i både stamning och talträning. Gigantiskt ordförråd och säger långa meningar men blir frustrerad när ingen förstår det han säger...

     
    För E så måste det till lite press för att hon ska fixa nya saker, hon smiter helst undan tror jag. Under semesterns sista vecka tidigare i somras sa jag att nu är det nu eller aldrig och så tog jag bort blöjan. Men i början var det typ tvätt av 15 par trosor under en dag! Nu går det bättre men det kommer i byxorna då och då. Det är sådana gånger man också kan vara tacksam för E:s resurs på förskolan vilket gör att de faktiskt har tid att ta reda på henne efter olyckor, så att hon faktiskt kan vara utan blöja. Det hade aldrig gått med storasyster.

    På resan hade E ganska mycket blöja också utifall att, men de var oftast torra för hon gick på pottan när hon behövde. Men för oss kändes det lugnare när man skulle hem till bekanta och hon klättrade runt i soffor och lekte på stora mattor!
  • Adni

    Schnappi:

    Låter märkligt det där med förskolan tycker jag. Om du är arbetslös förstår jag det för här är arnetslösa bara berättigade till 15h barnomsorg i veckan, man får välja om man vill ha barnen på förskolan 3 dagar 5h per dag eller 3h varje dag. Är du sjukskriven så borde du ju få ha henne där längre, eller om du pluggar på heltid.

    Låter otroligt märkligt att de nekar henne sondmatning på förskolan. Be om möte med förskolechefen/förskolan där läkare eller dietist kan vara med och förklara J:s behov. Har du kontakt med HAB kan ju de också hjälpa till. Även om hon äter lite ibland så kan det ju ändå hända att hon behöver sin sondmat!

    Vi har absolut inte haft några som helst problem med barnomsorgen här hos oss. När E var liten hade storasyster dispens och fick gå längre dagar på förskolan för att jag skulle orka med hemma. När E väl började på förskolan fick hon resurs direkt och hon är beviljad 40h i veckan. Hon går lite mer än 40h i veckan men de pysslar alltid till i schemat så att det är en person som ansvarar för E hela tiden hon är där. Nu rullar dispensansökningarna på (förskolan sköter det själva) så vi slipper bry oss i det, vilket är jätteskönt. Låter inte heller som att de har några som helst planer på att dra ner på E:s resurstimmar. Här har förskolan till och med själva kontaktat HAB för att få mer stöttning och hjälp med hur de kan hjälpa E. Ska ha möte med specialpedagog på HAB nu i veckan. Hoppas på att det kan ge något vettigt.

  • Adni

    Schnappi

    Kuratorn på sjukhuset kan hjälpa till att skriva ansökningar i vissa fall. Det kanske kunde underlätta lite för dig. Men jag förstår dig, det är verkligen inte roligt att hålla på med allt sånt där. Vi orkar inte med det heller alla gånger...

    Men jag blir vansinnig när jag läser det här:  "De trycker på att hon kommer lära sig äta när hon börjar för så gör barn. De lär sig när de tittar på andra!"
    Det är ju inte direkt så enkelt. Våra barn är ju inte lite "petiga med maten", de klarar ju inte av att äta. Om det var det så lätt som de säger så skulle E ätit för länge sedan eftersom hon gått på förskola i 2 år nu!

    Vi var till logopeden tidigare i veckan och lade upp en ny plan för E:s matträning under hösten. Vi ska mer inrikta oss på lek och väva in mat i leken och kanske på så sätt få henne att vilja smaka olika saker. Fick låna några jättebra böcker skrivna av Ingalill Ek och Anna Ås (Folke Bernadotte) som heter Tre perspektiv på ätovilja. Om ni här har möjlighet att få låna dem så gör det, det var stor igenkänningsfaktor.
    E:s förskola har jättedåligt med leksaker som är som köksredskap så nu funderar hennes resurs på om de ska försöka köpa in det så hon och E kan pyssla med lite sådan lek (hoppas att de kan få göra det). Tills vidare har jag sagt att de ju kan gå hem till oss någon gång och leka i lekstugan där E har leksaksspis och lite kökssaker så det skulle de göra.

    E har börjat äta jättebra till frukost! För att motivera henne att fortsätta så har vi tagit bort knappmålet då och det har verkligen hjälpt. Nu är hon jättestolt över att slippa mat i knappen och slevar glatt i sig ½-1 dl yoghurt varje dag!

Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!