• Adni

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Berodde lite på vilken pump vi hade men från ca 0 och ner så var det kört. Någon minusgrad så kunde vi kanske vara ute max en halvtimme innan den började larma... Vi stannade mest inne. Skulle vi ut så gick det ibland att krångla ner allt i åkpåse så det höll sig hyffsat varmt.

    Som tur är behöver vi ju inte den på dagarna längre.

  • Adni
    060810 skrev 2012-01-28 13:54:06 följande:
    Ok. Vi har compat go.

    Då är det kört att ta med den ut nu då. :( är ju typ -4 här i Skåne. :(



    Den fungerade jättedåligt ute när det var kallt för oss. Men du kan ju testa. Finns ju värmekuddar man kan lägga i väskan vid pumpen och det kan ju hjälpa ett tag.
  • Adni

    Igår fick vi höra att läkarens (på Hab) teori om varför E har lite svårare att springa och har stelhet i benen antagligen beror på cp-skada. Har varit inne på det spåret själv också men släppt det eftersom de aldrig såg någon hjärnblödning på ul i Uppsala men tydligen kan det vara lätt att missa. Får se om vi gör en magnetröntgen längre fram så vi ev. kan bekräfta det.

    Vi håller på att ta beslut just nu om E ska följa med sin åldersgrupp till 5-årsverksamhet till hösten eller stanna kvar ett år till på nuvarande förskola med -08orna. Ett argument för att stanna kvar där hon är nu är att hon motoriskt hänger med bättre men nu känns det som att hon lika gärna kan vara i sanma sits näsra år också, dvs. att hon motoriskt inte hänger med de som är ett år äldre. Matsutuationen är lite lugnare om hon stannar kvar också i och för sig men frågan är om de kan hitta tillräckligt bra utmaningar till henne om hon bara går med yngre barn. Kognitivt ligger hon ganska bra till och är inte direkt efter jämnåriga. Tycker att det är jättesvårt!!!

  • Adni

    Motoriskt inte hinner med de som är ett år yngre skulle det ju vara...

  • Adni

    Vi är också mest inne på att hon får följa med till 5-årsverksamhet. Hon tycker att det är lite jobbigt när alla springer ifrån henne men hon kämpar på bra ändå. Hon kommer fortfarande att ha heltidsresurs men inte samma resursperson som nu. Matsituationen är lite stökigare på nya stället men jag vet inte hur stor roll det spelar egentligen. Det känns också som att det är lättare att flytta med upp (blir helt ny förskola men alla jämnåriga där hon är nu följer ju med) och sedan flytta tillbaka dit där hon är nu om det inte skulle fungera alls eller hitta alternativa lösningar, än tärtom.

    Gillar inte C sjukhuset? E är av den mer ovanliga sorten som skriker när hon ska därifrån! Hon tycker oftast att det är jätteroligt att åka dit. Hon lär vara bland den enda som blivit helt hysterisk efter en vanlig hörselundersökning för att hon inte blev sövd och fått nya rör i öronen! Till saken hör att hon inte alls tyckte om det när hon gjorde det, men sådana minnen verkar vara väldigt snabbglömda!

  • Adni

    Tack!

    Jag vet att det kommer bli bra oavsett men det är ändå jobbigt innan man väl tagit beslutet. Ska försöka prata lite mer med personalen i 5-årsverksamheten om vad de tror. Storasyster går ju där nu så de är redan lite bekanta med E i och med att hon är med och hämtar/lämnar.

  • Adni

    Nu är det helt bestämt att E ska gå vidare till 5-årsverksamhet till hösten. Hab kommer att hjälpa till vid överskolningen och hennes resursperson ska också hjälpa till vid överskolningen (hon kommer få ny resursperson). Känns bra! Hade möte med förskolorna, rektor och soecialpedagog idag.

    Igår var det nytt nätverksmöte på Hab. E är väldigt spänd i musklerna på baksidan av benen och kommer behöva sträcka ut dem på något sätt. Hon kommer med största sannolikhet att behöva at skenor på dagtid för extra stöd (hon har ataktisk cp-skada vilket gör att hon har dålig balans). Men sjukgymnast från Hab kommer att följa med oss hela vägen och det känns skönt att inte vara helt själva längre.

  • Adni

    För oss är det ganska lika som tidigare även om det gått en hel del framåt, viljan att smaka saker har tex varit bättre på slutet!

    På förskolan har de på Hab:s inrådan börjat med bildschema över dagen som E kan följa och efter att de började med det så har E bara kissat på sig en gång och det var när hon hade en personal hon inte var van vid plus att hon inte hann få av alla kläder. Tidigare har vi haft minst en påse nerkissade eller nerbajsade kläder om dagen. Nu har hon bättre överblick och har blivit mycker mer lugn och harmonisk. Var som att hon blev ett år äldre på bara några veckor!

    Om en vecka ska hon få Botox-behandling och sedan följer gummigipsning för att komma tillrätta med hennes korta muskler i benen (som gör att hon snedbelastar). Sen hoppas vi att det kan lugna ner sig lite.

    Just nu har E 39 graders feber och vi spenderar den fina dagen inne i sängen med en hög filmer. Tur att vi är två som kan turas om att vara inne med henne. De övriga två i familjen passar på att sätta ihop studsmattan ute i solen! Ellen är rätt sur för att hon måste stanna inne men innan dagen är slut lär hon nog få ta sig ett litet studs i den, för husfridens skull!

  • Adni
    Rose Bay Willow skrev 2012-04-29 12:43:10 följande:
    Adni;

    Hade missat ditt senaste inlägg. Förlåt. C gillar sjukhuset, men har blivit mer skeptisk till vissa saker. Som sjukgymnastiken, han är rädd för nya saker och rädd att skada sig. Han ska opereras om 3 veckor och jag är jätteorolig att det inte ska räcka med rejäl pre-med utan att de trots allt måste söva honom. Det är hans trigger-finge på höger tumme som ska opereras, onödigt söva lungsjukt barn för ett 30 min ingrepp, men de ger honom ändå cortison en vecka innan, just in case. 

    Värst av allt för C gällande sjukhus nu är halsprov. To.m värre än blodprov i fingret. Kul att er E är så pigg på sjukhus och gillar det!

     



    Håller tummarna för att det ska gå bra med operationen. Det är aldrig roligt att söva dem oavsett men antar att det blir ännu mer oro för er med tanke på C:s historik. Berätta gärna hur det gått!

    E kan också vara skeptisk och rädd för nya saker så vi förbereder henne noga innan vi ska iväg och jag tror det har hjälpt henne mycket. Om hon vet på ett ungefär vad som ska hända så känner hon sig lite tryggare.
  • Adni

    Att sova på maten fick en helt ny innebörd idag när Ellen (under knappmålet) somnade knästående på hallgolvet med huvudet mot en Nutrini-kartong.

  • Adni
    060810 skrev 2012-05-15 18:35:41 följande:
    Skulle behöva lite råd.

    Hur mycket vätska behöver en snart 2 åring få i sig på 1 dag?

    Funderar på att testa Jonalie och se hur mycket hon dricker på en dag men måste veta hur mycket hon behöver få i sig för att ha nåt att jämföra med.



    Oj vad svårt. Har ingen aning... Det måste man nästan fråga en dietist.

    Man tänker ju inte på vätskemängder när man har ett "helt fungerande barn". Sen var det ett tag sen N var 2.
  • Adni

    Är kisset väldigt mörkt och luktar mycket så är det tecken på för lite vätska.

  • Adni

    Ja, det har varit lite tyst.

    Här är det också ganska lika. E åt hela 1 strips idag! Men det är där det ligger.

    Har annars haft fullt upp med diverse sjukhusbesök. Den här veckan plockades gipsen bort på henne och i tisdags passades ortoserna in så de borde vara klara till slutet av veckan. Fullt upp kan man säga.

  • Adni

    Har ni Annmarie? Vi har inte hört något om grupp men blir det av är vi intresserade! Fick reda på att vi inte får gå till "vanliga logopeden" mer för E är inskriven på Hab och då ska hon höra till logoped där. Trist eftersom vi haft Annmarie i 4 år nu...

    Det blir överlämning med resurserna. Har redan haft möte med bägge på Hab så det blir nog bra. Vi känner ju all personal redan där E ska gå eftersom N går där nu.

    Bra att det går ok för O nu. Det är inte lätt. Får han i knappen också på förskolan?

  • Adni
    trim skrev 2012-06-09 21:31:51 följande:
    Om grupp sa hon sist, annmarie, men ingen närmare info så de var nog mest i planeringsstadiet o att se intresse. antar att de har er i åtanke, måste de ju ha, men kan ju meddela om jag hör nåt mer längre fram vi ska till henne igen först till hösten/sensommaren. konstigt med logopedbyte när ni haft samma så länge. det är ju samma landsting ändå. några bekanta med barn med ätproblem har lyckas få remiss till folke b o då skulle de få logopeden med sig för att hon också skulle få ökad kunskap, vet ej om det är a-m men det vore ju bra om alla dessa barn hade samma. o får inte i knappen på förskolan utan bara till natten o inte alla dagar. ger ni i knappen alls eller bara i den andra(som jag inte minns vad den heter)? o hur är det med kräkningar? de är ju värst tycker jag.



    E får i knappen på dagtid och i jejunostomin på nätterna. Ska till mottagningen om två veckor och då får vi se om vi ska göra nytt försök att öka maten i knappen och minska maten i slangen på natten. Förra gången vi testade var katastrof men det var i vintras så nu får vi hoppas att sommaren kan hjälpa när det inte är så mycket infektioner.

    E kräks oftast minst en gång per dag fortfarande. Har någon kräkfri ibland men oftast minst en gång. Idag har frukostmålet kommit upp så vi får hoppas att dagens kräkkvot är uppnådd!

    Vi får se hur det blir med logopeden, men det blur säkert ok. Eftersom vi antagligen inte blir kvar på logopedmottagningen så får du gärna höra av dig om du hör mer om grupp! Fast vi är ju kvar på mottagningen i och för sig (har E-L som dietist och hon borde ju veta om det blir något).
  • Adni
    trim skrev 2012-06-11 21:39:09 följande:
    Håller tummarna för att det går bättre att ge i knappen den här gången. Känner igen mig i tankarna kring dagens kräkkvot...tycker ofta det stämde när man var nere i en kräkning om dagen    Hör av mig så fort jag vet något om grupp. Har ni haft någon kontakt med kuratorn? Tycker ju egentligen att tanken om grupp skulle kommit därifrån men det är kanske inte så många som har kontakt så att hon vet.



    Ingen kontakt med kuratorn. Var där när E var jätteliten men fick dåligt med hjälp. Kändes mest som om hon tyckte att alla ansökningar var jobbiga och att det var så svårt att få stöd. Nu har jag träffat ny kurator på Hab och vi ska gemensamt fylla i ansökning om bla. SOL på fredag.
  • Adni
    trim skrev 2012-06-12 21:12:41 följande:
    Vad ska ni söka inom SOL om man får vara nyfiken? Och det vore trevligt med en träff i sommar tycker jag. Jag jobbar fram till midsommar, J två veckor till o sen är det semester Skulle egentligen vara så skoj att träffa alla i tråden tycker jag, ha en sommarträff o utbyta erfarenheter, men Sverige är ju så avlångt...



    Söka avlastning eftersom hon antagligen inte går under LSS. Märker tydligt på N att hon behöver mer tid utan E. Vår tid blir ju väldigt skevt fördelad mellan barnen och N måste hela tiden anpassa sig efter E och hennes behov. N är jätteduktig och hjälper sin syster mycket (i dag satte N på ortoserna på lillasyster tex.) men hon måste också få vara ett normalt barn ibland. Plus att vi också behöver vila. Mina föräldrar ställer upp mycket men vi kan inte lägga hur mycket som helst på dem heller. Vi får se.

    Skulle vara kul med träff! T har semester v 27-29 och jag v 29-31. Vi får höras! Tycker också att det skulle vara roligt att träffa fler i tråden.
  • Adni
    Rose Bay Willow skrev 2012-10-19 21:38:14 följande:
    Hej alla-om ni finns kvar!

    Här firar vi nu ett år utan knapp och C äter som aldrig förr.

    Känns som en hel evighet sen han var så sjuk och kräkningar och knappmatnng var vardagsmat.

    Fortfarande lite svajig i grovmotoriken, men kan skriva och läsa lite.

    Hur är det med er?

     



    Men vad roligt att höra!

    Här sitter knappen där den sitter. Vi har däremot slutat mata i tunntarmen och hoppas arr det ska gå bra nu till vintern så vi kan ta bort den. Hon kräks fortfarande men inte lika mycket. De tror att det kan ha med hennes cp-skada att glra, att hon spänner sig så om hon blir "för" glad, arg, ledsen osv. Känns som att det kommer dröja innan vår knapp försvinner.

    I helgen invigde vi användandet av bildschema hemma. E använder det på dagis och där har det fungerat väldigt bra. Hoppas att det fortsätter med det!
  • Adni

    Måste bara skriva av mig någonstans... Är såååå less föt tillfället, så till den grad att jag bara skulle kunna packa mina saker och dra. Att ha en 6-åring och en 5-åring under samma tak där ingen lyssnar, och båda bara bråkar och slåss är för mycket för vilken normalfuntad människa som helst. Lägg sedan på att 5-åringen (som är den som bråkar, skriker, slåss och trilskas mest) dessutom ska knappmats och har cp-skada som gör att hela familjen måste anpassa sig efter henne hela tiden hjälper inte till kan jag lova. Möten och sjukhusbesök (i snitt en gång i veckan), bildschema, stretching, kräkningar.... Sambo som reser mycket i jobbet.

    Vet att det finns många där ute som har det mycket värre än oss och jag måste bara säga att ni är supermänniskor som klara av att hålla er vid era sinnens fulla! Är grymt imponerad och en smula avundsjuk!

    Så, nu var det lite lättat på trycket.

  • Adni
    Rose Bay Willow skrev 2012-11-12 19:56:32 följande:
    Tycker att ni är helt otroliga ni här inne som kämpar och kämpar. Jag vet ju att ni inte har något val och förstår frustrationen så väl. 

    Kan ju känna mig som en "lyxmamma" i jämförelse med många av er. Vår kille blev av med sin knapp när han var tre,är nu en låååång knubbis. Väldigt språkligt utvecklad och det enda kvarstående problemet är väl hans grovmotorik. Faller fortfarande mycket och slår sig. Han klarade av en sövning nyligen när de skulle operera hans triggertumme och då insåg jag att den värsta delen av vår resa är över. 

    Han är helt otroligt härlig och verkligen det bästa som hänt mig på många, många år. Sen i maj är jag dessutom mormor till en liten Benjamin, nu fem månader...så livet tar massor av olika vägar...

     



    Härligt att det gått så bra för C!

    Stort grattis till att du blivit mormor!
    060810 skrev 2012-11-11 22:29:58 följande:
    Lätta på trycket hur mycket du vill!!

    Jag vet hur det är!!

    Har 2 autism-barn på 6 och 4.5 + Jonalie med all sin problematik på 2 år + att jag är ensamstående...

    Jag har börjat plugga och är helt slut av allt jävla jobb med allt!! Orkar inget, är sur jämt och grinig och gnällig...

    Det är inte för lite som mina stora döpt mig till "häxan surtant".....

    Så vi får gnälla ihop....

    Igår fick vi vår myskväll förstörd pga knappen åkte ut och vi inte hade någon hemma för jag hade glömt hämta en... fick spendera 3 timmar på sjukhuset inkl kontraströntgen på  Jonalie... mina 2 stora var med och de bokstavligt talat klättrade på väggarna och jag var så slut, jag orkade inte ens säga till dem (vet att det ändå inte hjälper), men att behöva ha ansvar för alla 3 då var mig övermäktigt... jag trodde jag skulle få en hjärnblödning eller nåt....

    Ingen har väl egentligen värre än någon annan utan man har sina egna problem och de får man utgå ifrån. Jag blir tex inte sur om någon gnäller för att deras unge är förkyld 3 gånger per år när min är förkyld hela tiden... man kan bara utgå från sig själv.

    Du tycker din sits är jobbig (vilket den är) och då ska du utgå ifrån det och inte känna att du inte får klaga för att någon har det värre, det kommer alltid vara någon som har det värre...

    Kram till dig!! 



    Förstår att det bara blev för mycket! Det är inte lätt att vara själv med 3 normalstörda barn, än mindre med funkis-barn. Styrkekramar!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!