Inlägg från: Mary Jo |Visa alla inlägg
  • Mary Jo

    Vi som har barn med spalt del 15

    The Maria skrev 2010-11-05 17:24:51 följande:
    Ivans näsa har sjunkit. Och läkaren påpekade också det på efterkontrollen. Så hon vill justera näsan lite när Ivan gör sin andra gomoperation (vid två år).
    Aha!Då får jag se vad dom säger nu på efterkontrollen. Det kommer troligtvis inte bli någon fler op på läppen för Vilja och det känns ju jättejobbigt om man måste börja söva och operera näsan. Men vi får väl se:)
    Tack för svaret!
  • Mary Jo
    OneOfAKind skrev 2010-11-17 13:23:34 följande:
    Ella har fått datum för läppoperationen, blir den 14 dec.
    Spännande.. Men man blir såå nervös. iaf jag.. Hoppas hon har läkt bra och allt inför jul då!
  • Mary Jo

    Hej!
    Har idag varit på återbesök i Umeå med Vilja (suck,55 mil tur och retur för ett läkarbesök som tog max 5 minuter. Vilja var måttligt glad...) och plastikkirurgen Jenny var jättenöjd! Behövs inga fler operationer på Vilja om hon inte själv vill fixa till något sen när hon själv kan bestämma.

    Sen fick vi ett besked som var kul att höra. Eftersom att hennes käkspalt är så jätteliten kanske det inte behövs nån bentransplantation till käken utan kanske bara tandställning! Skuille ju vara underbart om hon slapp fler operationer men jag visste inte att man kunde komma "undan" en käkoperation. Nån annan som fått höra samma?!

    Hoppas allt är bra med er och alla barn!

  • Mary Jo
    Sludden skrev 2010-12-11 18:08:15 följande:
    Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?
    Vi gjorde så att vi stoppade en liten tejpbit på näsvingen och stoppade över kroken,på så sätt skavde det ingenting. På Vilja blev det ett litet avtryck av kroken annars.

    Men om det inte funkar så testa att tejpa den lite snett,som lkgj skriver. eller be att få en större.
  • Mary Jo
    JuniBäbis08 skrev 2010-12-29 13:25:41 följande:
    Hej!'
    Den 4 januari på tv4 kl 21.00 är det en dokumentär om LKG.
    "Operation smile" åker till etiopien och hjälper barn=)
    "drömmar om ett leende" heter dokumentären.
    Två avsnitt är de..
     Ni kan gå in på facebook och söka på Operation smile Sverige.

    <<ska bli väldigt intressantSkrattande
    Oh! tack för tipset. har hållt utkik efter den dokumentären.. ska bli intressant
  • Mary Jo
    idamarja skrev 2011-01-02 11:01:20 följande:
    typiskt att vi inte har tv4, hade varit intressant,
    Kolla på deras hemsida,tv4 play .
  • Mary Jo
    Helle89 skrev 2011-01-09 12:30:10 följande:
    Hej. Jag har aldrig varit här inne förut men hittade äntligen en tråd som passar mig, har helt enkelt använt fel sökord.
    I oktober var vi på könsUL med lilla prinsessan i magen och fick då veta att hon har läppspalt. några veckor senare fick vi gå på UL där en läkare konstaterade högersidig Läpp-käk. Enligt dom så är det nästan omöjligt att konstatera om det är i gommen eller inte, men att vi borde räkna med det.
    Det blev fruktansvärt omskakande för oss och tog måånga veckor innan vi hade "accepterat" läget och slutat vara ledsna för det. Men nu när det börjar närma sig (1 månad kvar!!) så börjar man bli skraj igen. Jag är så rädd att man inte reagerar så som man tror att man ska. Vi är ju jätteföreberedda och har varit på flera UL där vi fått se henne å så, men jag är rädd att det ska vara "värre än man trott".
    sen är det ju så mycket annat runt omkring. Man oroar sig för amning (de påstår att man kan amma om det inte är gomspalt?) någon som gjort det ?
    Det värsta av allt är att jag är rädd att man ska skämmas för henne (hur skamligt det än är att tänka så, så vet jag ju inte hur man kommer reagera, och i vissa stunder så tänker man: TÄÄNK OM liksom. Det känns fruktansvärt!)

    Det är ju inte det att vi inte längtar efter henne eller så, men jag känner mig bara rädd just nu.
    Hej och grattis till tjejen i magen. Jag fick en dotter med högersidig läpp och käkspalt i februari förra året.
    Jag visste inte om något så det blev lite av en chock men för mig släppte det fort. Jag hann tänka nej och jag tror min barnmorska såg det på mig för hon sa: "Tänk inte på spalten,hon är perfekt,det är bara en liten kosmetisk grej som rättas till" Och hon hade rätt.
    Jag (och säkert alla andra) lärde mig att älska Vilja´s spalt. Ett större och finare leénde kan man inte få.

    Dom säger att man ska kunna amma med läpp-käkspalt men varken bb eller bvc hade några bra råd så amningen funkade inte för mig. Om det blir luft mellan läppen och bröstvårtan och du inte får till greppet så vänd dig till en amningshjälpen. Dom brukar ha nån som kan komma hem och hjälpa.
    Du kan få låna elektrisk bröstpump gratis och pumpa. Men pumpa blir drygt i längden. vissa orkar,andra inte. Slit inte ut dig. Ersättning funkar lika fint och man får lika fina stunder med flaskan.

    Jag skämdes aldrig för Vilja. Jag visade alltid hur hon såg ut.. Folk brukar inte våga fråga så jag berättade alltid vad hon var född med. Barn däremot är ganska roliga och brukade fråga rakt fram varför läppen var trasig.

    Visst kan det bli en chock att se sitt barn "på riktigt" med spalten och allt men tiden går så fort och helt plöstligt är läppspalten borta och då saknar man den. Grattis igen och lycka till!
  • Mary Jo
    Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:
    Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
    Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)
    Vi fick ligga kvar 1 natt. Vilja var pigg jättefort. 4 timmar efter op så låg hon och gurglade och skrattade.
    Lycka till! Det kommer gå såå bra!
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15