Vi som har barn med spalt del 15

Hej!
Vår dotter föddes med spalt den 19/6. Hon har dubbelsidig läpp samt gomspalt, och enkelsidig käkspalt.
Vi tillhör också Sahlgrenska, och har fått tid till informationsmöte den 3/8. Känns jättesent! Vi har inte fått träffa någon alls, så varken näskrok, gomplatta eller liknande har kommit på tal.
Neo avdelningen visade oss specialflaskan Haberman och det är den vi har kört med sen födseln..
Man känner sig lite förvirrad, ensam och frågvis. Vi har ingen aning om någonting, och ju mer man googlar, ju sämre mår man :(
När brukar man operera läppen egentligen? Vi har ju fått höra att det är när dem är mellan 6-8 veckor, och sedan gom vid 6 månader...Men om de nu inte opererar alls förrän vid 6 månader, gör dem både gom och läpp då?
Förstår inte alls :( Är så rädd för allting känner jag :/

Tack för era kommentarer!
Känner precis som er, BB var otroligt okunniga och det enda dem sa var bara att "sånt där fixar dem så fint idag"
Känns ju inte jättebra, visste ju inte alls vad det innebar överhuvudtaget :(
Nu känns det lite bättre, efter att ha googlat information själv.
Ser fram emot operationerna, men samtidigt har man ju vant sig vid hennes utseende, det är vår Alva. Tänk om de förstör henne?Jag ska kolla in din blogg! Gillar verkligen bloggar om det, det blir en helt annan beskrivelse än att läsa faktatext!

Tack än en gång för era uppmuntrande ord!

Nu är Leos lillasyster här! 31 juli tittade lilla Lexie ut. Otroligt märklig känsla att pussa en liten hel mun...

Stor grattis!!

Går och väntar på vår lilla spalt-prinsessas ankomst, tror inte det dröjer så länge nu. Gick in i vecka 39 idag och är supertrött samt att jag mådde riktigt illa tidigare under dagen. Tror att hon trycker på rätt ordentligt nedåt då jag blev tvungen att kräkas till slut... Ser fram emot förlossningen med skräckblandad förtjusning eller hur man ska uttrycka sig. Dels för att det ju trots allt gör rätt ont, och sen för man äntligen ska få träffa lillaskruttan och se hur pass omfattande spalten är. Men oj vad vi längtar efter henne här hemma!!! Min dotter på snart 3 undrar varje dag när lillasyster kommer och pratar mycket om att hon ska krama lillasyster och att hon ska få låna hennes saker och så vidare 

Hej!
Nu har vi varit på vårt första informationsmöte på Sahlgrenska. Jag blev otroligt besviken! Trodde man skulle få träffa hela teamet, att undersökningar skulle göras osv.
Vi var där i max 15 min. Och fick endast träffa plastikkirurgen.
Vi frågade om tejp och näskrok, och då sa han lite svävande att det är odontologernas jobb, jag skickar en remiss dit så får dem kolla på det...Så nu måste vi åka till Göteborg en gång till, för att de ska kolla på henne.
Känns som de borde ha kunnat boka upp allt sådant samma dag?

Hur hade ni andra det när ni var på ert första möte?

Vi fick i alla fall informationen om att första operationen sker vid 6 månader, då är det läppen som sluts samt mjuka gommen. Dock syr dem bara ihop läppen här, och kommer senare gå in och justera så muskler osv blir rätt.
Vid 2 år gör dem hårda gommen, och vid 8 år första käkoperationen.

I onsdags kom så lilla Ella till världen med buller och bång. Vänstersidig läpp och käkspalt samt öppen upp till näsan i gommen (antar att det är det som kallas hårda gommen?). Haft några tuffa dagar med mycket kräkningar som kommer upp och täpper igen så att hon inte kan andas. Ger ersättning på flaska samt pumpar lite men tänker sluta med det senare då jag hellre umgås med mina underbara prinsessor än sitter och lägger tid på att pumpa. Är i dagsläget rätt stressad över den nya situationen och behöver verkligen lite uppmuntran om att detta kaos kommer bli bättre för just nu lider jag med Ella som mest har ont i magen eller kräks.

Första mötet med LKG-teamet i Linköping på måndag.

Hej, vill bara säga att de senaste inläggen i denna tråd har varit en stor lättnad för mig. Jag väntar mitt första barn i början av november och fick veta på UL i juni att han kommer att födas med dubbelsidig lkg. Det var som ett slag i ansiktet och jag var som en zombie de första dagarna. Efter ett tag kändes det bättre och ett långt tag har jag varit hur cool som helst med det, frånsett några sporadiska djupdyk..

Och jag har ju föjlt denna tråd slaviskt sen jag fick veta om lkgn och har känt mig som en usel blivande mamma då jag tyckt att alla i trågden är så hurtiga mest hela tiden, vilket jag ju själv inte har varit. Därför var det en lättnad att läsa att några av er också haft det tufft i början. Så tack för det. Nu känner jag inte lika mycket skuld å mitt barns vägnar, det är ok att vara ledsen ibland.

Tack.

Är jag gnällig eller jag jag rätt till att ha tröttnat på kommentaren "ja men sånt där gör de ju så himla fint nu för tiden"? Jag kräks på den snart!!! Ella är världens vackraste barn redan, kommer med största säkerhet sakna dagens utseende när operationen är genomförd.

Det känns läskigt när man läser att barnen blir så himla annorlunda utseendemässigt efter läppoperationen. Jag har vant mig så vid Ellas spalt nu att jag nästan tycker att hennes storasyster som inte har spalt ser onormal ut, mycket skumt! Planerar att boka en fotografering av hela familjen framåt november när operationen börjar närma sig, sedan en efter operationen på bara Ella (man får 2 fototillfällen till priset av 1) och sen göra nåt kollage på henne före och efter. Låter det helknasigt?