Inlägg från: The Maria |Visa alla inlägg
  • The Maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Har ni varit där samtidigt som oss? När? Tycker jag borde minnas er om er dotter är 16 månader, det är ju Ivan också.

    Malin är toppen, jag är jätteglad att vi flyttade bort från Stockholms landsting. Jag hoppas också på att få Malin även nästa gång. 

  • The Maria
    aihpoz skrev 2011-05-06 23:01:26 följande:
    Säger grattis till kommande men beklagar samtidigt det som måste gås igenom igen.Mina tankar kretsade bara kring spaltfrågan när vi skulle göra ultraljud med grodan.Som tur var visade sig inget och han kom ut hel.Jag har enkelsidig läppspalt och äldsta sonen har dubbel läpp,dubbel gom och enkel käkspalt.Vi har hela tiden varit inställd på att bara ha ett barn så nu när vi har två är vi mer än nöjda.
    Tack! Har ju helt missat det här inlägget. Med Ivan hade jag helt "glömt" att han kunde ha spalt. Den här gången tänkte jag att det inte borde slå igenom igen. Vi skaffade dessutom en gravidförsäkring (den där man får pengar för spaltbarn) för jag tänkte att då blir det garanterat inget spaltbarn. Men det sket sig. Vad gäller fler barn har jag alltid tänkt mig att en tredje ska komma om tre-fyra år. Men nu känns det så där. Mycket kan ju hända ännu visserligen...
  • The Maria
    eåadli skrev 2011-05-12 20:45:24 följande:
    hej! jag är ny här....... min dotter föddes med lkg, vi bor i stockholm. jag läste att du var nöjdare med vården i upsala, blev lite nyfiken på varför?? mvh
    Internmailar dig. 
  • The Maria
    Tigern1752 skrev 2011-05-13 10:04:00 följande:
    Hej!
    Så skönt att hitta den här tråden.

    I februari föddes vår lille David med en läppspalt. 7 juni väntas en operation. Positivt att Malin verkar vara bra, för det är hon som ska operera David.

    Jag är orolig för operationen, hur funkar det med fastandet innan. David är 3 månader och ammar flera gånger på natt.
    Hej och välkommen! 

    Eftersom han är så liten lär han gå först på morgonen. Han lär få fasta från ca 4 kanske och då får du och han gå upp och mata och göra allt sånt klart innan dess. Se till att "proppa" honom med mat. Blir det sedan förseningar får man göra allt för att distrahera och underhålla så dom inte inser hur hungriga dom är... 
  • The Maria
    Tigern1752 skrev 2011-05-15 14:27:25 följande:
    Tack! Då borde vi fixa det Skrattande. Det är ju inte helt lätt med de små, och har han väl fått för sig att han ska amma och ha mat så ger han sig liksom inte...

    Jag hoppas verkligen att det kommer gå bra!
    Ja, jag kan ju inte säga säkert men det känns som att ni åker ner först. Dom prioriterar ju småbarnen först just för det här med maten.
  • The Maria
    ELJAC skrev 2011-05-16 19:41:58 följande:
    Hej alla!

    I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?
    Grattis till sonen

    På din fråga har jag inget riktigt svar. Tror det är svårare att få dubbelsidiga bra från början men är inte säker. Jag har gjort många fler operationer än vad Ivan kommer göra men på mig har mycket gått snett plus att det var ett antal år sedan, mycket har hänt sedan jag var liten... 
  • The Maria
    Cotopaxi skrev 2011-05-25 09:37:59 följande:
    Hej!

    Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
    En sådan har jag gjort och skrivit om för inte alltför länge sen. Var det till dig till och med? *dåligt minne* 
  • The Maria
    Cotopaxi skrev 2011-05-26 15:20:58 följande:
    Ja det var till mig :) nu har vi just fått bekräftat att vår dotter måste göra det ingreppet. Kommer ihåg att du tyckte att det blivit ett bra resultat men att det gjorde ont efter op, stämmer det? Har du problem med snarkningar eller annat till följd av det?
    Det gjorde väldigt ont. Kunde inte svälja alls och att äta var "uteslutet". Jag fick så mycket morfin att jag var totalt borta ett tag. Hoppas verkligen att er dotter inte behöver ha lika ont! 
    Jag snarkar ibland men bara om jag är förkyld och täppt.  
  • The Maria
    ll lina skrev 2011-06-13 09:17:07 följande:
    Hej på er!

    Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

    Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

    Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

    Tacksam för alla svar!
    Välkommen!

    Min son har samma typ av spalt som din dotter. Han fick smakportioner innan mjuka gommen slöts men det berodde på att han inte slöt den förrän han var nio månader. Han åt dock inte jättemycket annat mat innan dess utan vi testade bara lite smått. Han opererade läppen så "sent" som vid fem månader och jag ville absolut inte börja med smakportioner innan dess. Kändes så onödigt.
  • The Maria

    Har det inte att göra med att det är lättare ju mjukare läppen är? Ivan skulle ju inte få sin operation innan sommaren ifjol och det hette då att tejpningen vi hade hållit på med i fem månader redan inte skulle hjälpa. 

  • The Maria

    Ivans näsa har också blivit lite platt. Men kirurgerna i Uppsala menade att om det ser konstigt ut kan man fixa det när barnet är ca fyra år. Annars låter man det vara. 

  • The Maria
    jbo skrev 2011-09-05 23:05:05 följande:
    Hej,

    Är en nybliven mamma till Elias som är född 1:e september och jag har några frågor kring gomspalt. 

    Eftersom det gått så kort tid vet jag inte mycket mer om Elias spalt utan vi väntar på remiss till Sahlgrenska. 

    Det fungerar (än så länge) bra med matning med haberman napp och jag har förstått på barnläkaren som skrev ut oss från BB idag att det är ok att använda tröstnapp om det behövs.
    Är det någon som har tips på bra tröstnapp att använda?  

    Hälsningar

    Jenny

               
    Hej!

    Jag fick tips av en spaltmamma att använda NUK storlek 2 (har dock bara hittat den på babyland...). Den är egentligen alldeles för stor för så små barn men är lättare för spaltbarn att "greppa" tag i. Funkade kanon till min kille. Kommer att använda dessa även till nästa barn som också föds med spalt. 
  • The Maria
    Mary Jo skrev 2011-09-16 20:08:30 följande:
    Ja,jag tänkte på dig när jag blev gravid. Tänkte på din 2:a som inte var född med spalt :) Trist att man inte kan göra 3d privat här i Luleå. Vad sa dom när du bad om ett extra ul? Var det inga problem? Ska ringa på 2 veckor och boka tid för ul. Vet inte riktigt vad jag ska säga. Men dom kanske bara kan kolla lite extra under RUL.. 
    Jag kommer ju att ha två spaltbarn inom en månad. Jag sa till min barnmorska att jag ville att dom skulle specialkolla på rul och hon skrev in det i remissen till ultraljudsavdelningen.
  • The Maria
    Sannana skrev 2011-09-15 20:18:11 följande:

    Hej allihopa!


    Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.


    Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

    Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?


    Jag har ju dubbel total spalt. Grabben har enkel total spalt och det kommer dottern också att ha när hon föds. Rätt hög risk i vår familj med andra ord men det verkar skilja sig enormt. 
  • The Maria
    Mary Jo skrev 2011-09-18 16:00:19 följande:
    Grattis till tjejen i magen! Pratade lite med min barnmorska om mina funderingar under inskrivningen men hon tyckte bara att jag skulle ta det med dom på ultraljudsavdelningen när jag ringer för att boka tid. Får nog helt enkelt fråga då. Inte många veckor kvar tills jag ska dit så! 

    Men dom såg alltså en gomspalt på din tjej nu? Hade för mig att det var svårt att se gommen. Men "skönt" att veta vad som kommer. Det är just därför jag skulle vilja veta. Så man är förberedd.  
    Tack! Och grattis själv :) 

    Jag fick ju en läkare istället för en barnmorska under RUL och dom tittade noga. Den här gången såg dom inte gommen (gjorde dom med sonen) men både dom och vi är skeptiska till att hon har läpp- och käkspalt men inte gomspalt. Så vi räknar med att det är hela vägen...

    På sätt och vis kändes det lite fånigt att ta reda på om hon hade spalt eller inte. Man vet ju redan så mycket och behöver inte förbereda sig så. Men samtidigt vill man ändå veta om man måste gå igenom allt med ytterligare en liten.

    Hoppas att din kommande slipper spalt! 
  • The Maria
    Mary Jo skrev 2011-10-29 21:58:09 följande:
    Väntar ju nr 2 med bf 28/3-12 och i veckan var vi på ultraljud. Dom var så himla trevliga och duktiga och vi fick kolla efter spalt och vi såg en hel läpp
    Känns otroligt skönt..  
    Åh, vad skönt! 

    Själv födde jag mitt andra spaltbarn, en liten flicka, den 18:e okt. Inte alls lika stor spalt som Ivan så vi är lättade. Ska till Uppsala för rejäl genomgång imorgon. 
  • The Maria
    JohannaOMikael skrev 2012-02-28 20:29:55 följande:
    Hej alla!
    Jag behöver tips och råd.
    Har tvillingar på 4 månader och den ena har isolerad gomspalt + Pierre Robins. Har börjat med lite gröt. Men allt åker upp i näsan på stackarn. Hur gjorde ni?
    Vi har ingen gomplatta och kommer inte att få det heller.
    Hej!

    Jag började med gröt när Ivan var lite större (sju månader). Han fick då upp massor i näsan men lärde sig efter hand att stänga till lite grann. Han opererade mjuka gommen vid nio månaders ålder och det kom upp mat i näsan efter det också men det blev mycket bättre. 
Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15