Vi som har barn med spalt del 15

Säger grattis till kommande men beklagar samtidigt det som måste gås igenom igen.Mina tankar kretsade bara kring spaltfrågan när vi skulle göra ultraljud med grodan.Som tur var visade sig inget och han kom ut hel.Jag har enkelsidig läppspalt och äldsta sonen har dubbel läpp,dubbel gom och enkel käkspalt.Vi har hela tiden varit inställd på att bara ha ett barn så nu när vi har två är vi mer än nöjda.

hej! jag är ny här....... min dotter föddes med lkg, vi bor i stockholm. jag läste att du var nöjdare med vården i upsala, blev lite nyfiken på varför?? mvh

Hej!
Så skönt att hitta den här tråden.

I februari föddes vår lille David med en läppspalt. 7 juni väntas en operation. Positivt att Malin verkar vara bra, för det är hon som ska operera David.

Jag är orolig för operationen, hur funkar det med fastandet innan. David är 3 månader och ammar flera gånger på natt.

Tack! Då borde vi fixa det . Det är ju inte helt lätt med de små, och har han väl fått för sig att han ska amma och ha mat så ger han sig liksom inte...

Jag hoppas verkligen att det kommer gå bra!

Hej alla!

I fredags föddes sonen! Nästen 4kg tung och 50cm lång. Han är född med dubbelsidig läpp, käk och gomspalt. Komer det bli fler operationer än med syster som har enkelsidig lkg?

Hej!

Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...

Ja det var till mig :) nu har vi just fått bekräftat att vår dotter måste göra det ingreppet. Kommer ihåg att du tyckte att det blivit ett bra resultat men att det gjorde ont efter op, stämmer det? Har du problem med snarkningar eller annat till följd av det?

Hej på er!

Jag har en liten tjej med spalt (läpp, gom och käke) på vänster sida som föddes i mars, så jag tänkte hoppa in i den här tråden och fråga lite. Än så länge har ju spalten inte spelat så stor roll när jag väl accepterat att jag inte kan amma, och när vi hade fått matningen att fungera ändå, men nu ska vi in för första operationen i övermorgon. Det är nog därför jag har börjat fundera en massa på allt möjligt. Vi ska opereras i Umeå, är det någon här som har erfarenheter av operationerna där? Hittills har allt fungerat bra för oss, men vi har ju bara träffat dem när hon var nästan helt nyfödd.

Eftersom lillflickan blir tre månader i veckan har jag också börjat fundera mer på mat och så. När har ni börjat med smakportioner? Andra operationen, av mjuka gommen, blir ju när hon är runt sex månader. Ska man börja försöka äta mat innan dess, eller är det lika bra att vänta tills efter operationen? Just efter operationen gissar jag att det kan göra ganska ont att försöka äta.

Hur länge använde ni sådana där specialflaskor? Kan man börja med "vanlig" nappflaska efter ett tag, eller är det bättre att försöka använda en mugg? När har ni i så fall börjat med det?

Tacksam för alla svar!

Hej,

Är en nybliven mamma till Elias som är född 1:e september och jag har några frågor kring gomspalt. 

Eftersom det gått så kort tid vet jag inte mycket mer om Elias spalt utan vi väntar på remiss till Sahlgrenska. 

Det fungerar (än så länge) bra med matning med haberman napp och jag har förstått på barnläkaren som skrev ut oss från BB idag att det är ok att använda tröstnapp om det behövs.
Är det någon som har tips på bra tröstnapp att använda?  

Hälsningar

Jenny

           

Hej allihopa!

Jag har en dotter född med gomspalt, 4 år gammal. Allt har fungerat bra med operationer, tal osv och idag är det knappt något vi tänker på längre.

Nu är jag gravid igen och tankarna börjar komma, tänk om nästa barn också har LKG. Ingen större katastrof, men visst slipper man helst operationer med allt vad det innebär. Vi har ingen i släkten med LKG vad vi vet. Hur stor är risken att ett syskon får det? Ni som har fler barn med LKG, finns det även hos andra släktingar?

Någon som har lust att dela med sig av erfarenheter?

Grattis till tjejen i magen! Pratade lite med min barnmorska om mina funderingar under inskrivningen men hon tyckte bara att jag skulle ta det med dom på ultraljudsavdelningen när jag ringer för att boka tid. Får nog helt enkelt fråga då. Inte många veckor kvar tills jag ska dit så! 

Men dom såg alltså en gomspalt på din tjej nu? Hade för mig att det var svårt att se gommen. Men "skönt" att veta vad som kommer. Det är just därför jag skulle vilja veta. Så man är förberedd.  

Väntar ju nr 2 med bf 28/3-12 och i veckan var vi på ultraljud. Dom var så himla trevliga och duktiga och vi fick kolla efter spalt och vi såg en hel läpp
Känns otroligt skönt..  

Hej alla!
Jag behöver tips och råd.
Har tvillingar på 4 månader och den ena har isolerad gomspalt + Pierre Robins. Har börjat med lite gröt. Men allt åker upp i näsan på stackarn. Hur gjorde ni?
Vi har ingen gomplatta och kommer inte att få det heller.