Vi som har barn med spalt del 15

Åh vilket fint resultat. Härligt!

Vi har varit på inskrivning idag och träffat alla inblandade. Nu är det nedräkning till operationen på onsdag. Jag håller alla tummar jag kan för att Leo håller sig frisk.

Idag somnade han utan napp till middagsvilan så jag inser ju att han egentligen inte behöver den längre. Funderar på att ta bort den redan nu så är det en mindre stressfaktor för mig efter operationen.

Imorgon skulle det varit dags för gomoperation för Leo.
MEN... han vaknade i morse med 39 graders feber. Så fruktansvärt typiskt.

Nu får vi se vad som händer men förmodligen hinns det inte med någon operation innan sommaren.

Stooort grattis! Va roligt

Vi fick operationen uppskjuten till om 2 veckor! Helt perfekt. Nu ska jag preppa lillen med massa vitaminer så att han blir frisk som en nötkärna

Men oj...
Jo vi tillhör Stockholm.
Katrin lyckades byta vår tid med en annan familj som skulle operera sin son den 21 Juni. Så vi har inte fått operationen uppskjuten utan vi bytte... om det gör någon skillnad.
Vi är jätte tacksamma att hon lyckades med det eftersom det hade varit mindre roligt att få göra gomoperationen med en helt ny bebis i familjen vilket vi trodde att det skulle bli.
Jag är ju i vecka 34 nu så det blir tajt i alla fall!

Jag förstår om du blir förbannad, det skulle jag också vara. Riktigt obehagligt att få en operation inställd efter sövning också. Hoppas att det löser sig till det bästa för er.

Nu ligger min lillprins på operationsbordet. Känns helt otroligt att det blev av innan sommaren och allt.

Tyvärr har pappan legat hemma i matförgiftning hela natten så jag sitter här ensam på sjukhuset och väntar. Tur att det finns dator och internet annars hade jag nog gått sönder!

Nu är vi hemma efter 3 dagar på Astrid Lindgren.
Operationen gick superbra trots lite problem med luftvägarna efter op. Leo leker på för fullt här hemma nu och det enda problemet vi har är maten.

Någon som har något tips på hur vi ska få i honom flytande föda. Vad vi än erbjuder så är det fel. Välling fungerar på natten och morgonen men han VÄGRAR flaskan på dagen nu.

Leo opererade gommen förra onsdagen den 16 juni. Vi fick komma hem på fredagen och då åt han 200 ml välling var 4 timme ungefär.
När vi kom hem vägrade han ta flaskan under ett dygn och jag blev jätte nervös. Men sen släppte det och han åt 200 ml var tredje timme.
Nu får han välling och gröt samt fruktpuréer och mosad mat och äter med god aptit.

Jag gav honom var 4 timme de första fyra dagarna. Sen behövde han bara på natten. Även Leo har blivit förkyld nu. Det är inte populärt att vara täppt i näsan för första gången! Hoppas det är bättre med din lilla tjej!

Jag undrar precis samma sak! Det läcker upp på Leo också nu och har gjort sen typ en vecka tillbaka. Han opererades för 3 veckor sedan.
På återbesöket sa de att resultatet var perfekt och gommen hel. De sa visserligen att de fortfarande kunde läcka upp genom käkspalten, men det är ju inte ens ett hål jag ser och när Leo äter gröt kommer det upp rätt mycket.

Någon som har någon erfarenhet av detta?

Nu är Leos lillasyster här! 31 juli tittade lilla Lexie ut. Otroligt märklig känsla att pussa en liten hel mun...

Stort grattis till lilla Ella!
Allt kommer att kännas lättare snart. Början är tung med alla hormoner + spalten.
Jag pumpade i 6 veckor men i efterhand inser jag att jag hade mått mycket bättre av att bara strunta i det från första början.

Leo kräktes massor hela tiden i början. Vissa dagar kändes det som att han inte fick i sig någonting. Men han gick upp fint i vikt hela tiden så efter ett tag så slappnade jag av.

Mat fick han upp i näsan ända tills gommen slöts. Tro det eller ej så blir det vardag och den enda vardag man känner till med det barnet.

Håll ut och prata av dig så kommer det kännas bättre inom en snar framtid tror jag!
Kram

Aihpoz: Stå på dig! Vi hade ju exakt samma läge med Leo och hans gomoperation när vi väntade Lexie. Nu blev ju gomoperationen i Juni och Lexie föddes i Juli så det gick ju. Men det är extremt krävande att vara höggravid och ta hand om en liten nyopererad samtidigt.

Leo gjorde både hårda och mjuka gommen när han var 13 månader. Nu är han 17 månader och pratar!!! Han har ett ordförråd på över 20 ord och det kommer nya varje dag. Jag är jätteglad att han fick möjlighet att göra sin operation så pass tidigt. När jag pratade med läkarna om detta med att göra gommen tidigt respektive sent så sa de att risken för underbett är ca 25%.när man gör den tidigt. Det är 1 på 4 som får det men inte alls i samma utsträckning som för 20 år sedan då operationsutförandet var annorlunda.

Sedan sa de även att ju äldre barnen är desto större är risken för restspalt i gommen samt att operationssåret har större tendens att gå upp då gommen blir mindre och mindre flexibel ju äldre barnen blir. 1.5-2 år är ju fortfarande relativt tidigt i detta sammanhang.

Enligt logopeden har det inte gjorts någon större forskningsrapport på talets påverkan på tidig respektive sen operation. Jag kan ju dock bara tala för Leo och han hade inga konsonanter innan operationen och pratar nu så det är ju fantastiskt.

Jag tror att läkarna vet vad de håller på med oavsett vilken ordning allt sker i. Jag var jätteorolig innan operationen att de bara gjorde både mjuka och hårda gommen samtidigt här i sthlm för att spara pengar. Nu tror jag dock att det var helt rätt för Leo.

Angående ärtflighet så har vi inte haft spalt i släkten och läkarna sa att risken för att vårt andra barn skulle få spalt var mellan 4-6%.
Vi fick göra flera UL med dottern och inget visade på spalt vilket det sen inte var heller.

Med Leo så upptäcktes spalten först när vi gjorde ett 3D UL vi betalat själva...

Japp det var för eventuell spalt. Vi fick träffa specialistläkaren som gjorde UL med Leo. Han sa redan efter första att vi inte behövde vara oroliga, men om vi var det fick vi komma tillbaka en gång till. Vi kände att vi ville vara extra säkra så vi gjorde ett till.

Ja, har man ett barn med spalt är det väl ganska naturligt att vilja veta om nr två kommer att få det också.
Inte för att det hade gjort någonting då vår Leo är den mest fantastiska lilla kille som vi hade kunnat få. Det hade ju dock varit skönt att kunna ställa sig in på om man skulle gå igenom samma resa igen.
Nu slapp vi ju det vilket jag är tacksam för för Lexies skull.

Sen ang. operationer så måste man faktiskt kunna få vara med och påverka när operationerna blir av. Allt kan man inte klaga på sjukvården men i många fall så lovar de och lovar de saker som de i slutändan inte håller. Då är det väl självklart att vi som föräldrar ska kunna vara med och påverka en del av den tidsaspekten som den vård våra barn omfattas av.

En graviditet kanske man inte kan planera in i minsta detalj, kanske en stor anledning nu att kunna få operationskoordinatorn att ordna så att operationen av barnet passar så att den slipper komma samtidigt som bebisen. Det är ju inte bra för någon.

idamarja: Jag hoppas att er lille mår bättre och att ni får komma hem snart. När komplikatikoner uppstår så inser man hur skört livet är. Ta hand om er!

Stort grattis! Njut av tiden nu!!!

Stort grattis till illa tjejen!!!:) 

Det var extremt längesen jag var här inne nu. 

Leo har hunnit bli 2,5 år och vi märker inte ens av hans spalt längre.
Visst ser vi spalten i käken men allt annat är ett minne blott. Hans tal är perfekt och ärret på läppen är minimalt.

Så bra som det gått för Leo/oss hade jag aldrig ens kunnat drömma om.

Jag hoppas att Leo kommer att uppleva resten av hans "spaltresa" så här "lätt" som vi har upplevt det hittils.