leadbelly skrev 2010-06-01 13:32:52 följande:
Hej!Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta? Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där. Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.
Välkommen!
Vi fick också reda på att Leo hade spalt på ett privat UL som vi gjorde. Efter det så fick vi gå på 3 till UL med specialistläkare där de tittade extra noga på barnets hela anatomi för att kunna utesluta många syndrom. Dock inte alla.
Vad jag har hört så har många av de syndrom där spalt är en missbildning problem med hjärtat. Så de kollade extra noga på hjärtat på alla de Ul vi gick på.
Du skriver att du är orolig för de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med LKG. Jag kan bara tala för hur Leo och vår familj blivit bemötta under detta år men jag har enbart positiva erfarenheter.
Det är väl ingen som vill att ens barn föds med ett utseende som frångår normen i dagens samhälle. Jag var väldigt noga med att berätta för alla i vår närhet innan sonen föddes vad de hade att vänta. Både för att förbereda mig själv och dem.
När sonen väl var här var allt så naturligt. Ja, han var trasig... och det visste vi.
Men så mycket komplimanger vi fick för vår son så fanns ingen rädsla kvar för vad folk skulle tycka.
Visst mötte man folk som tittade ner i vagnen och såg vår trasdocka varpå de ryggade tillbaka och gick därifrån. Sen mötte man de som istället blev nyfikna och frågade.
När operationen väl var gjord så är det ingen som tittat snett på Leo.
Jag jobbar själv inom förskolan och jag har tagit med mig Leo både trasig och hel till jobbet där barnen har fått träffa honom och det är ingen som sagt något negativt om hans utseende bland barnen. Snarare är de tvärtom väldigt nyfikna.
Att förklara att han var trasig och att doktorn skulle laga honom tog det väldigt bra.
Nu är som sagt Leos läpp opererad och vet man inte att han hade spalt när han föddes så är det inte många som ser eller påpekar det idag. Nu är vi väldigt nyfikna på hur det kommer att gå med talutveckling och liknande efter gomoperationen.
Jag har dock gott mod och tror att det som de som föddes med spalt för 40 år sedan och våra barn får uppleva är två helt olika världar.
Ni får gärna rätta mig om ni tror att jag har fel. Vore även kul att höra er med äldre barn hur de blivit bemötta under sin uppväxt.
