Vi som har barn med spalt del 15
Nu fick jag fram den
teknikens underbarn här ....funkar aldrig på först försöket 
nu är jag med också
Inlägg från: Frejon
|
-
-
Augusti skall vi på 6 års koll till Hesa.
Får se vad dom tycker om tänderna, Ebba har börjat tappa mjölk tänderna och får nu nya, dom kommer inte rakt.
10 maj kontroll i Vasa, munpoli. Vet inte vad de skall kolla då allt sköts från Hesa men vi far dit och ser vad de tycker.
Då gommen blir sluten kan ett litet hål uppstå efter op, inget att oroa sig över. Men om ni ändå vill kolla upp det skick bilder via mail åt läkaren så kollar han på dem och ser om det är nått som inte är normalt. Så sa dom åt oss att vi skulle göra.santina skrev 2010-04-23 13:03:46 följande:hej alla! nu har min dotter på 2 år fått sin hårda gom sluten, opererades på Drottning Silvias i Götebörg förra vecka. När vi tittar i hennes munhålla nu så tycker både jag och min man att vi kan se ett hål direkt bakom tandraden, så jag blev orolig och stygnen har kanske spruckit. någon som har erfarenhet? kontrollen blir ju inte förrän i maj. hon har inte haft ngn blödning som vi märkt. hälsningar till alla s.
eller ring....
hoppas det löser sig -
Jag förstod att hålet skulle växa samman av sig själv för att det var så litet.santina skrev 2010-04-25 12:49:47 följande:tack frejon för ditt svar! agnes mår llite bättre med hon hade oturen att få kräksjuka tre dagar efter op så redan det lilla hon kunde äta spydde hon upp, jag tror hon gått ner 3 kg sedan förra fredag, känner mig maktlös. idag åt hon sockerkaka o jag lbev så glad... menar du att det blir ett håll där hela tiden eller ska det opereras en gång till? det känns också jättekonstigt att höra en helt annan röst på henne men roligt att hon redan nu kan uttala bättre. tack för svaret som har lugnat mig.
men hoppas det inte blivit större om hon kräkts.
Ni kanske borde ringa och få en tid så de kan kolla på det, då hon har "lilla" hålet och dessutom fått kräksjuka.
Hoppas att det löser sig -
Då våran dotter blev opererad talade läkaren om att ibland uppstår ett litet hål efter op.GHS skrev 2010-04-29 13:26:22 följande:Hej! Vår son Oliver blev opererad för två veckor sedan i Uppsala i både mjuka och hårda gommen. Igår när vi tittade i hans mun upptäckte vi att två små hål inte växt ihop. Vi ringde direkt igår kväll till Akademiska o pratade med en sköterska på vårdavdelningen där vi låg inne efter operationen. Hon ordnade en tid till en plastikkirurg, så vi ska få komma dit på onsdag nästa vecka. De två hålen Oliver har är ca 2 mm i diameter, kan det alltså växa ihop av sig självt? Efter ca 5 dagar efter operationen tyckte vi att det började lukta väldigt illa i Olivers mun. Vi gick då till vårdcentralen där vi bor där en läkare kunde konstatera att det hade blivit lite inflamation i operationssåret. Vi fick antibiotika utskrivet, kan det vara inflamationen som gjort att det inte växt ihop?
Detta hål skulle växa ihop av sig själv men om vi skulle bli oroliga så kunde man komma in eller skicka bilder via e-mail så skulle han kolla på det, men oftast är det nått som går ihop av sig själv efter några veckor.
Vet inte om det är sant, vår dotter fick aldrig nått litet hål, men så sa han.Läkaren är en av Finlands bästa spalt läkare, har opererat spalt barn i typ 20 år eller nått.
Ebba hadde en nån sorts vit gegga i gommen efter op, ca 3 veckor, kommer inte ihåg att det skulle ha luktat illa men det såg ganska obehagligt ut, lite som om hon hadde en bit papper/pappers massa i munnen hela tiden. -
Välkommen hit, har själv ingen bloggMy Sweet Shadow skrev 2010-05-04 22:49:57 följande:Hej hej! Jag väntar våran andra son om några veckor, och på rutin UL konstaterades det att han har LKG spalt. Skulle gärna vilja läsa andras bloggar, om andra som har barn/väntar barn med spalt. Tankarna snurrar i huvudet ganska rejält såhär på slutet Och vill ni inte skriva ut era bloggadresser här i forumet får ni gärna skriva i PM om ni har lust! Har själv en blogg, om någon är nyfiken att läsa om våran resa... maze.blogg.se
har funderat att man kanske borde skaffa/göra en men det blir liksom inte av.... -
Kolla just i mappen vi fick från sjukhuset då vi var på första besök dit, för många år sedan.
Där finns en karta över hur dom gör i Hesa på tölö sjukhus med alla spalt barn. Vilka tider de har op och när de har kontroller. Försökte ladda uppden på mitt bildgalleri men det fungerade inte så jag skall skriva ner vad det står här: (detta är alltså så som dom gör med alla spalt barn i Finland, alla barn följer samma mönster, eller hur skall man säga)
Läppspalt: (endast) LKG Gomspalt (endast)
2 mån Första besök på sjukhuset (alla)
3 mån OP för läpp (läpp och lkg barn)
9 mån OP för gom (Gom och LKG barn)
3 år återbesök (alla) kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, öronläkare, tandläkare
4-5 år OP nr 2/3 vid behov: (LKG och gomspalts barn) denna op får man reda på vid 3 års kontrollen om den behöver göras eller inte
6 år återbesök: (alla)kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, öronläkare, tandläkare
7 år OP för läpp/näsa vid behov för läppspalt barn
8 år återbesök: (alla)kontroll på polikliniken: träff med kirurgen, talterapi, tandläkare
9 år möjlig OP för läpp och LKG barn om nått ännu behöver göras
10 år återbesök för läppspaltss barn: kontroll av kirurg och tandläkare
10 år återbesök för LKG och gomsplats barn: Kontroll av kirurg, tandläkare och talterapi
12 år återbesök för LKG barn: kontroll av kirurg, tandläkare
14 år återbesök för LKG barn: kontroll av kirurg, tandläkare
16 år återbesök för LKG barn: möjlig OP
18 år återbesök: (alla) kontoll av kirurg och tandläkare
Får ni i Sverige nått liknande eller är det inte lika strukturerat? Jag tycker det var jätte bra då vi fick detta så viste man från början vilka år/månader man skall på koll när OP är osv.
-
Jag tykte listan var jätte bra att få då vi var där första gången. Man vet ju vad som händer ända fram tills barnen fyller 18 år.The Maria skrev 2010-05-05 16:42:41 följande:Nåt sånt där har inte vi fått. Vi har fått veta att när Ivan är 3-5 månader ska läppen fixas. Gommen fixas när han är runt året och käken när han är 9-11 år. Mer vet inte vil...
Nu vet jag ju inte om ni i Sverige har samma tider för OP som dom har i Finland men det kanske skulle vara till hjälp om någon fixade en liknande lista för Svenska sjukhus.
Nå nu vet ni när vi har op och kollar i Finland i alla fall. -
Mollymajs skrev 2010-05-08 22:21:27 följande:Vi har oxå fått en tidsplan i Linköping. 1 v första besöket 3 mån läpp op. 1 år åtrebesök 1½ år gom op (hårda och mjuka) 3 år LKG konferens 5 år LKG konferens Sen är det inte bestämmt utande ser lite hur tänder o så växer men Käk op runt 10-12 årVist är det bra? Man vet liksom vad som komma skall.Vädtkustmamma skrev 2010-05-07 20:44:53 följande:Frejon: På Sahlgrenska fick vi en tidsplan när vi var där på vårt första besök.
är det så att det är bara på vissa sjukhus som man får det eller får man på alla? Har de samma sätt och tider att operera, eller skiljer sig planerna via olika sjukhus?
Hur många sjukhus i Sverige opererar barn med spalt, gör alla sjukhus det? -
Lovisa1975 skrev 2010-07-19 18:58:24 följande:
Hej! Jag har en liten tjej på 1 år med dubbelsidig LKG och är ny här...Jag letade på internet efter något om dagis och spalt och hittade detta! Jag har lite samma fundering som ett annat inlägg, hur är det egentligen med dagis och spaltbarn?? Är det självklart att "vanliga" dagis tar emot spaltbarn? Min dotter är inget vidare bra på att äta, äter långsamt och lite åt gången. På grund av att hon har en väldigt bred spalt komemr den inte slutas förrän hon är 2 år ca. Jag är lite vilsen för egentligen skulle jag behöva börja jobba innan hon är färdigopererad i gommen i alla fall men det känns osäkert om det är möjligt. Förutom maten är hon hur pigg och kry som helst, men sen med talet- säger bara mamma och hej och lala...Hur har det varit för er med dagis, ätande osv? Jättetacksam för tankar kring detta.
Vi har aldrig haft problem med dagis, bara man pratar men personalen så brukar dom nog hjälpa till. tror inte att de tvingar barnen att äta sjalva om de inte kan, de övar säkert på det så att barnen skall bli bätre på det men personalen på dagis bör ju se till individen och inte ha regler som inte alla barn kan följa.EmmaAntonella skrev 2010-07-07 09:58:20 följande:Hej!
Hoppas ni mår bra i sommar värmen och att ni får en skön semester=)
Tilde ska snart skolas in på förskola, och där har dom som regel att barnet ska äta själv. Så nu tränas de för fullt men de går inte så bra hon har fortfarande svårt att svälja ibland och sätter i halsen lätt även om hon är opererad så kommer de upp i näsan, har ni några tips på detta?
Kram
Det finns barn med alla möjliga "fel" och jag tror att personalen som jobbar på dagis är ganska vana med att vissa barn behöver mera hjälp en andra.
Vår dotter har varit på dagis sedan hon var 10 mån. Senast då vi var på Op med henne köpte dagis en stavmixer dit för att kunna mixa maten åt henne. Läkaren skrev ut en "lapp" där det stod att hon måste få mixad mat 4 veckor efter Op så då hon kom till baka till dagis 2 veckor efter Op så laga dagis special kost åt henne. Jag tog med eget bröd (mjukt) åt henne då de bara får knecke bröd men annars gick allt bra. man kan kanske geföra ett spalt barn med någon som har nån sort av mat alergi, dagis måste ju göra special mat t dem också.
tror inte att ni får några större problem med att skola in era barn på dagis bara ni pratar med personalen om vilka speciella behov era barn har, de hjälper nog. (och skulle de inte hjälpa er så skulle jag byta dagis direkt, inte pga barnet utan pga personalen)
hoppas jag har hjälpt er lite,inget direkt konkret men en sporre på vägen -
6 års kontroll på måndag....får se vad de säger
-
har do hållits i öronen så lång tid, rören alltså, eller har ni varit och lagt nya rör flera gånger. Ebbas rör föll alltid bort med typ 6 månaders mellan rum. han har haft typ rör i öronen 4 eller 5 gånger.Mollymajs skrev 2010-08-19 14:03:05 följande:Vi har fått tid till öronkoll om 1 månad. Ella är då 4 år och 3 mån. Hoppas på att rören siter som de ska. Vet inte om de även ska göra en hörselkoll men ja trpor det blir nästa gång. De ena rörat har hon haft sen hon var 3 månader och det andra sen hon va 18 mån och en så länge har de fungerat bra.
men som öron läkaren sa senast så tror jag att vi har haft våra rör, troligen behöver hon inga fler rör i öronen. -
Välkommen!Elin7806 skrev 2010-08-24 21:58:22 följande:Hej, vill bara säga att de senaste inläggen i denna tråd har varit en stor lättnad för mig. Jag väntar mitt första barn i början av november och fick veta på UL i juni att han kommer att födas med dubbelsidig lkg. Det var som ett slag i ansiktet och jag var som en zombie de första dagarna. Efter ett tag kändes det bättre och ett långt tag har jag varit hur cool som helst med det, frånsett några sporadiska djupdyk..
Och jag har ju föjlt denna tråd slaviskt sen jag fick veta om lkgn och har känt mig som en usel blivande mamma då jag tyckt att alla i trågden är så hurtiga mest hela tiden, vilket jag ju själv inte har varit. Därför var det en lättnad att läsa att några av er också haft det tufft i början. Så tack för det. Nu känner jag inte lika mycket skuld å mitt barns vägnar, det är ok att vara ledsen ibland.
Tack.
OneofAkind.....JÄTTE GRATTIS till lilla tjejen
kom ihåg ta en dag i taget det blir nog bätre efter ett tag då ni vant er och lilla ella också.
Själv var vi på 6 års kontroll till Hesa i måndags, allt var bra och nu har vi "ledigt" i två hela år tills Ebba skall dit på nytt vid 8 års ålder.
Tandläkaren sa att tänderna kommer fint i övre tandraden men att det är trångt i den nedre och att det kanske fattas nån "riktig" tand i nedre raden men att det ser vi då hon kommer tillbaa vid 8 års ålder. Då skall de också säga när och hurudan tandställning hon skall få och om det behöver göras nått annat med tänderna.
men det är skönt att man vet att talet är som det skall vara och allt ser bra ut -
Hej tittar in och säger gott nytt år åt alla
Det är en stund sedan jag var inne och skrev nått, för er som inte sett mig förut så har jag en dotter på snart 7 år som föddes med gomspalt. Nu väntar vi på ett syskon till henne, vi får säkert inte reda på om barnet i magen också har gomspalt fören vid förlossningen, då man inte kan se på UL om barn har gomspalt, bara om de har läppspalt.
nå det är bara att vänta -
Jo men jag tror inte de ser gomspalt om man inte har en hel LKG,(vår dotter hadde bara gomspalt inget i läppen) så har jag fattat det i alla fall. I alla fall är det mycket svårt att se det, dom försöker säkert men vår läkare sa att hon ser att käkbenet och näsbenet såg normalt ut men mera kunde hon inte säga. Får se om hon har mera att såga då vi skall på RUL i vecka 20.Sludden skrev 2011-01-04 11:57:42 följande:
Fast på våran lille kille såg de att han hade gomspalt på ultraljudet vi gjorde i Linköping, på vanliga rutinultrat såg de bara läppspalten.
jorde ni 3d/4d i linköping eller varför var det annorlunda än RUL? -
vår lekare sa att det ibland kan uppstå ett litet hål i gommen men att det kan växa fast på nytt av sig själv beroende på hur stort det är. Men säkert finns det operationer som inte ylckas och där hålet far upp.matsbror skrev 2011-03-27 08:41:17 följande:Hej!
Första gången jag gör ett inlägg här.
Måste få uttrycka min besvikelse en dryg vecka efter vår sons (25 månader idag, adopterad från Kina) gomoperation. Alla sade att det såg så bra ut under dagarna vi var på Karolinska men nu, 11 dagar
efteråt ser vi ett stort hål som gått upp en bit bak i gommen. Det är ingen liten fistel vad jag kan se utan det har helt enkelt spruckit upp. Det känns tungt.
Hur vanligt är det att detta händer? Vi var helt oförberedda på det. Är det någon som har erfarenhet av något liknande? Vi kommer väl få de flesta svar då vi har uppföljning med Thomas Engstrand, men det är inte förrän den 7 april.
Mvh
Mats
Jag skulle ringa sjukhuset/läkaren och fråga vad man skall göra. Vår läkare sa att man kan maila bilder som man själv tar om just detta skulle hända, då vi bor ca 35 mil från sjukhuset där vår dotter fick sin op.
kanske ni kan göra samma eller så kan ni få en kontrolltid lite fortare.
hoppas det löser sig -
Sorry jag skriver som en kråka
-
Vår dotter har också "bara" gomspalt. BM kom på det direkt då hon föddes och de kallade på barnläkaren direkt.Sabbe skrev 2011-05-13 14:07:49 följande:Hej! Ännu en ny i tråden
. Min lilla föddes i januari i år och ska opereras i början på nästa år i Umeå. Skulle vara trevligt att ha kontakt med andra mammor som är i samma sits, eller som vet vad som väntas. Är nyfiken om någon fler har ett barn med bara gomspalt och hur lång tid de tog innan detta upptäcktes? För oss tog de 5 dagar och uptäcktes mer av en slump, läkarna och barnmorskorna stod mest och kliade sig i huvudet och funderade varför hon inte kunde amma
Nu har ju min dotter fylt 7 år så det är ett tag sedan hon var riktigt liten. Vi har dock gått egenom två OP, en för att sluta gommen och den andra för att förbättra talet. Nu skule man inte märka att hon haft palt på talet, men fram tills hon var typ 4 1/2 och fick sin andra OP så hade hon ett nasalt tal och var mäst hela tiden snorig.
Nu är jag gravid på nytt och har 4 veckor kvar till BF. Enligt UL så har dom inte sett nått som ser avikande ut men man vet ju inte då det är inne i munnen. Svårare att se på UL. -
De andra OP: gick ut på att laga gomme ännu längre än den var så att Ebba skulle ha lättare att lära sig att använda musklerna i munnen på rätt sätt så att hon fick uttalet att bli rätt, alltså inte nasalt. Att det inte skulle slippa luft upp genom näsan då hon pratade.Cotopaxi skrev 2011-05-25 09:37:59 följande:Hej!
Vad var det för kompletterande op som er dotter fick göra? Vi har precis fått veta att den operation vi gjorde i jan på vår 4 åriga dotter inte var tillräcklig så nu i höst ska dom göra en farynx-lambå och det känns jättejobbigt. Självklart bra att hon ska få ett bättre tal men vad jag förstått kan det kan bli en del besvär? Så jobbigt att behöva göra en fjärde operation...
OP:n gick jätte bra och bara några dagar efter började man höra att talet förändrats. Sedan efter OP:n var det jätte många som sa att de förstår vad hon säger mycket bätre nu....så som dagis tanter, vänner m.f
Hon behöver idag inte ens gå i talterapi utan klassas som ett "vanligt" barn med tanke på talet. Nu är det bara tändera som bör få sina tandställningar m.m Hon ser lite rolig ut i munnen nu då h börjat få sina riktiga tänder och dom inte riktigt får plats där dom skall vara. -
Nej vad synd att den inte lyckades för erCotopaxi skrev 2011-05-30 09:34:20 följande:Ok, det verkar vara samma op som vår dotter gjorde i januari. tyvärr hade vi inte samma resultat. hon är inte så nasal men har svårt att få tryck i sina konsonanter och så läcker det luft genom näsan när hon säger f och s. efter op är talet något förbättrat men gommen är fortfarande för kort så det läcker luft. skönt att det gick bra för er dotter!
-
ll lina Välkommen hit!
