lkgj

Äldre 14 Oct 10:46

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Singletta: Var ha du för åsokter om op för hårda och mjuka gommen samtidigt? undra jag....För våran del ha våran tös op hårda och mjuka gommen samtidigt i linköping.....då hon va 1 1/2 år, inga problem i huvudtaget efteråt.... Logoped är helnöjda med Våran dotters tal å så....Alla sjukhus gör ju olika, olika rutiner som dom följer.... se inget fel i de... doktorerna vet va dom gör...Sen kan de ju beror på hur dom gör.. dom kan ju dela upp op för att gommen är så bredd....för våran del sa doktorn på rutin kontrollen dagen innan op att Jonnas gom va väldigt bredd.. så han sa att han bestämde sig på ops bordet ifall han kunde ta både hårda ovh mjuka gommen..... han lyckades med att ta allt......

lkgj

Äldre 19 Oct 21:49

#523

OneOfAKind skrev 2010-10-19 20:22:03 följande:

Koordinatorn från Linköping ringde igår och ville veta hur mycket Ella vägde då de planerade för operation i november. Jag kunde bara svara ärligt att för 1½ vecka sedan vägde hon 4060 och det gillade inte kvinnan i luren så vi fick inte op den 16 nov som de annars tänkt. Hon sa att vi skulle ringa så fort Ella vägde 5 kg så nu blir det till att begära tätare vägning på BVC. Lutar åt att det bli op i december sa koordinatorn.

Har tidigare känt mig rätt lugn gällande operationen men när jag hörde vem det var som ringde och vad saken gällde knöt det sig i hela mig. Aningens läskigt att tänka på att de ska skära i min gosiga lilla Ella. Återstår att se när det blir...

Förstå din oro.... dom sa så när våran Jonna oxå skulle op sig första gången... hon blev precis godkänd...bvc här ha hela tiden varit noga med täta vikt kontroller i och med att våran tös hade svårt att öka i vikt....är fortfarande en liten 3 åring....När Jonna va runt halv året så bad detisten oss här i vmo att blanda välling pulvret med något som helter solhavre, istället för vatten.... ge mer energi, näring.....som våran tös behövde....hände då något med vikten började gå upp bra....för hennes kurva....höll på med detta till hon va 2 år tror jag de va.....nu är Jonna 3 år, å slutat med välling.... hon gå upp bra säger bvc för hennes kurva....men fortfarnde liten ocn nätt....så vi måste ge henne mer fett och så....men prata med bvc å be om hjälp och så ni få mer täta vikt kontroller.... hoppas de löser sig kram

lkgj

Äldre 22 Oct 08:46

#530

Elin7806 skrev 2010-10-21 22:13:06 följande:

Hej,
Vill bara meddela att vårt lilla mirakel kom till världen igår. Två veckor tidigt ledsnade han på livet i min mage och ville ut, och det med en rasande fart.

Jag förväntade mig en dubbelsidig spalt, men vår lilla kille har bara en total, bred spalt. Och han var alldeles alldeles underbar! Helt perfekt!

Nu håller vi som bäst på att lära oss mata med flaskan och byta blöjor samt hur man håller i en sån lite krabat. Kanske tur att vi inte har något annat att jämföra med för allt känns bara toppen. Vår lilla kille - som vi har längtat! Nu är han här - det känns bra men konstigt på samma gång. Är det den krabaten som legat och jäst i min mage i typ 9 månader?

Ja, ni fattar vad jag menar...

Lär ju återkomma med dussintalet frågor ju längre tiden går. :)

Grattis till sonen....kram

lkgj

Äldre 3 Nov 13:00

#545

elliz skrev 2010-11-03 09:16:50 följande:

Vår tejp över läppen på vår ängel fungerar inte alls bra.
Vi fick inte heller komma till LKG teamet i GBG förrän Alva var 6 veckor. Och till odontologen kom vi först när hon var 2 månader. Så de första månaderna hade vi ingen tejp eller krok alls...
Alva drar inte loss tejpen direkt, men den åker ner från läpp-delen i mitten, eller hur man skall beskriva. Hon har dubbelsidig LKG, dock bara enkelsidig på käkdelen. Så på läppen sitter den från sida till sida, men åker ner i mitten, så den "trycker" ju inte tillbaka käken något vilket jag förstod att den skulle hjälpa till med. Är väldigt rädd för hur resultatet skall bli eftersom tejpen inte har fungerat alls för oss... :/
Vi har också den på M, Medipac eller något sådant.

Ang täjpningen.... vi fick hjälp redan på bb, men dom va inte så duktiga på de....sedan i linköping visade man hur vi skulle sätta tejpen... dom sa att man ska sätta den rättså spänt över läppen....så de bli sträckt....byta ofta då de släpper skulle vi....funkade bra.... resultatet med både tejpen å näskropp gav ett super resultat... så kämpa på.... be att få hjälp hur ni ska göra....de hänger på oss föräldrar hur noga vi är med detta innan op.... ju bättre bli resultatet efter op.....så jag tycker du ska ringa eran sköterska på de sjukhus som ni till hör...

lkgj

Äldre 6 Nov 17:20

#553

Gotland79 skrev 2010-11-06 15:56:42 följande:

Hej hopp tack för ditt svar.. Det är hennes ssta dag för mjukkost så imorgon skall vi börja som vanligt igen.. Men lite tips vill jag gärna ha igen..Är så nojjig vill inte ge fel..Visst stygnen är nog läkta men vill ändå inte riskera..
Kan hon äta gröt mjuktbröd ost och så som vanligt i morgon eller skall man avakta ett vtag till???
Och mariekex skulle gå sa katrin.. Hur har det gått för era när dom ätit vanlig mat efter operationen?? Mycket frågor från mig men som sagt är ny på detta och fick inte alls mycket information om maten när vi skrevs ut..et är nu som först jag kom och tänka på det..
tacksam för svar..

Våran tös.... började så smått med allt som va mjukt....man ska ju inte börja med knäckebröd, äpplen mmm de första man gör.... tror de kommer gå bra... bytsa in lite olika varje dag... ta en dag i sänder... tror erat barn säger ifrån ifall de inte kan ätas eller känns obehagligt....

lkgj

Äldre 16 Nov 15:39

#566

Hej!! Idag va vi inne på ryhov för ett hörseltest på våran Jonna, som görs i mellan åt....Jonna hörde sämre på höger öra, så en öronläkare gick in å kollade, då såg han att hennes rör hade lossnat....
Han sa att de görs inget åt de ifall inte nu Jonna ha ont å så....

lkgj

Äldre 17 Nov 21:53

#572

Tessou skrev 2010-11-17 20:29:26 följande:

Hur länge har hon haft röret?

Jonna fick sina rör i båda öron då hon gjorde sin första op å de va när hon va 4 månader.....så nu är hon 3 år.. så dom ha suttit otroligt länge....men man bli ju lite nojig nu när dom inte ville sätta in ett nytt, då hon hade vätska i örat...men dock tyckte de va lite onödigt att söva henne nu för att sätta in ett nytt... då man inte vet hur länge röret i vänstra komma sitta kvar.....så förstå dom samtidigt....men man få väl se va dom säger här i vmo där vi bor.. å va linköping ställer sig till de...

lkgj

Äldre 18 Nov 21:47

#576

Mollymajs skrev 2010-11-18 19:01:40 följande:

Ellas rör har suttit sen hon va 4 mån med och idag är hon 4 år och 4 mån. Men de i Linköping sätter lite tjockare rör så kan va därför de sitter lite längre.

Malin: När ska ni upp till Linköping med Jonna igen? Jag hade annars ringt och hört där på öron va de säger.

Dom sa att vi bli kallade dit för en återträff då hon bli 3 år...nu är hon ju de....så vi vänta.....

lkgj

Äldre 19 Nov 11:32

#579

Mollymajs skrev 2010-11-19 11:00:23 följande:

Ella glömdes bort oh kallades inte till 3 års kollen så vi fick ringa själva.

jaha ok...vi få väl se här nu...annars få jag väl ringa å höra..

lkgj

Äldre 19 Nov 15:34

#580

Idag låg de en kallaelse till Linköping lkg-temet.. där vi ska träffa alla som ha varit inblandade i våran dotters op...gå igenom å se så op ha lykats....bli den 6 december.....känns skönt att få klarhet i ifall allt är ok...

lkgj

Äldre 2 Dec 18:45

#591

Sludden skrev 2010-12-02 11:40:00 följande:

Snart är det dags för lilleman att börja käka mer mat, så jag undrar om det är nån som vet om medelas special needs-nappar passar på vanliga nappflaskor?

Ja de gör dom...fast bara till dom smala öppningarna så som esskas mfl...

lkgj

Äldre 6 Dec 17:07

#593

hej!! Idag ha vi varit i Linköping för kontroll på hur op ha gått....Allt såg ok utt, förutom att näsvingen där spalten sitter ha sjunkit något....men görs ingen åtgörd förren Jonna är 14-15 år....så är ett tag till dess...

Ha tidigare skrivit här om att Jonnas ena rör ha trillat ur på höger öra där spalten sitter....öronläkaren i Linköping bedömde idag att ett nytt rör ska sättas in... så nu skulle hon skicka en remiss till vmo där vi bor.. känns skönt.....dom bedömer olika... men skönt att hon sa de....

lkgj

Äldre 7 Dec 11:38

#596

högbergarna skrev 2010-12-07 11:13:41 följande:

Å hej!! Jag försökte år 2008 att hitta fler i min sits här på fl och fann endast en. Vad trevligt att ramla över denna tråd och upptäcka fler! :)

Har en son som föddes år 2008 med isolerad gomspalt. Får jag var med här ändå?? Fast han inte har alla tre spalterna?

Det va så många frågor jag hade i början och så mycket felinformation jag fick från det stora sjukhuset i min närvaro att de första 6 veckorna i sonens liv var ett helvete!! Han fick inte i sig mat och sov således inte på hela 6 veckor. Han öppnade knappt ögonen för han var så trött hela tiden!! Stackaren!! Han opererades i Malmö när han var 9 månader och 1 vecka. Än så länge låter det bara bra när han pratar så det ser ut som att vi inte behöver göra en ytterligare operation (talförbättrande). Än så länge har han även klarat sig från både öroninflammationer och rör i öronen. Trumhinnorna togs hål på i samband med operationen och sedan dess har bara ytterst lite vätska samlats bakom i samband med de få förkylningar han haft.

Vill dela med mig av det jag kan och har för att stötta andra i samma eller liknande situation.

Hälsningar Karolina!

Hej!! Du är så välkommen så....Ha en dotter på 3 år som är född med läpp, käk och gomspalt....

lkgj

Äldre 10 Dec 12:41

#604

The Maria skrev 2010-12-10 11:28:54 följande:

Ser att ni pratat om rör. Jag blir så irriterad. Ivan opererade sin gom i september. Dom kunde då inte se något i hans öron innan operationen utan en öronläkare skulle komma upp under operationen och se om man behövde sätta in rör. Det behövdes inte. Man ville iaf kolla upp hörseln och vi var på undersökning en månad efter gomop. Det visade sig att han behöver rör. Så nu måste han göra en operation nästa vecka bara för att dom inte satte in rör förra gången. Känns inte kul att behöva söva honom "i tid och otid".

usch då.. tråkigt....vet att olika öronläkare bedömer olika....våran jonna hennes rör i högra öra hade lossnat, i Jönköping sa dom att inget rör behövs....men i Linköping där hon gjort sina op sa att de måste sättas in, i och med att hon hade vätska kvar i örat, två fungerande öron är bättre än ett sa dom... så nu vänta vi på en tid till op för ett rör.....man vet inte vem man ska lita på, känns så konstigt....men va glad att teamet i linköping tyckte desamma som oss föräldrar......

lkgj

Äldre 11 Dec 18:51

#607

Sludden skrev 2010-12-11 18:08:15 följande:

Ni som haft näskrok till era barn, har ni kunnat ha det ända fram till första operationen? Känns som Elvins krok börjar bli obehaglig för honom nu, han är 9 veckor, han slutar iaf gnälla när man tar bort den...vi funderar lite på om den kanske börjat bli för liten? Dessutom slår han i den hela tiden när han övar på att ligga på mage och tappar huvudet eller när han sitter i bärselen, så han har haft en del småsår och fått vila från krokanvändande. Kan man kanske bara ha den på natten? Någon som varit med om liknanade problem?

Kan va så att den är för liten , be att få en större....eller försök spänna tejpen lite mer när du sättrer fast den i pannan, vi satte tejpen lite snett, inte rakt upp utan lite snett......

lkgj

Äldre 12 Dec 17:48

#610

Sludden skrev 2010-12-12 17:31:10 följande:

Mm, jag får nog ringa om en större, han får ju såren på insidan av näsan så att säga, och idag när han inte haft den har han varit en glad kille hela dan. Hoppas på att skrutten kommer upp i sina fem kilo tills operation i januari, ska bli skönt att slippa tejpning och krok sen!

Vet värklign hur de känns..kände lika dant, men säger bara de....kämpa med krok å tejpning, de är de som avgör hur fint de kommer bli efter op....lycka till kram

lkgj

Äldre 19 Dec 16:29

#614

Mamma Lotta skrev 2010-12-19 16:22:33 följande:

Hej på er! Det var länge sedan jag var här inne och kikade! Tilda är ju 4 år nu och talet går sådär vi förstår ju vad hon säger men det är väldigt nasalt! Nästa år ska hon göra en 4e operation men annrs har det funkat bra!
Hur är det med er andra ? Både gamla o nya "medlemmar" här i tråden??

Våran jonna är 3 år..föddes med en bredd läpp och kkäkspalt... prata för fullt, vi va sist hos logopeden för en vecka sen.... hon är super nöjd med våran dotter tal...de vi ska träna på är t,v ....hon sa att jonna ha goda förutsättningar för att fixa de, hon sätter tungan rätt i munnen när hon prata....så logopeden va jääte nöjd.....då bli man glad:) hoppas de löser sig för eran tös med talet.....va ska hon göra för op då?

lkgj

Äldre 20 Dec 09:39

#616

Mamma Lotta skrev 2010-12-19 21:38:07 följande:

Det är en justering av läpp o näsa tror jag. Sist vi var hos logopeden vägrade Tilda säga nåt alls hon är väldigt svår flörtad! En envis liten dam!

jaha ok...Jonna behöver oxå göra sjustering av näsvinge å en liten "böld" eller va man ska säga på läppen....men doktor anders i linköping sa att de inte behövs förren hon är runt 14-15 år, eftersom hon växer.....hennes näsvinge ha sjunkit en del, men beror på att hon ha växt....derför han vill vänta....ja dom är svårflörtade, jonna ville inte gapa hos anders, då man som föräldrer vill veta ifall gomop ha lykats....men men....så är de.. deta vi när hon är 5 år sa han.....men hos tanläkaren gapade hon glatt... dom är för roliga..........:)

lkgj

Äldre 4 Jan 20:32

#635

missa inte dokumentären på tv4 i kväll kl 21.....handla om lkg-barn........

lkgj

Äldre 17 Jan 09:01

#667

Sludden skrev 2011-01-10 19:18:56 följande:

Så kom då telefonsamtalet man både längtat efter och fasat för! Lillskrutten har fått sin första operationstid, 27 januari i Linköping. Och just nu väger han 4860...men det borde väl gå vägen :)
Hur länge brukar man få ligga kvar? Hur snabbt piggar de på sig liksom? Tusen frågor och nervös och glad på samma gång :)

Hej! Är olika hur dom piggna på sig... vet att dom villatt barnet äter å så innan man få komma hem.... första op åkte vi hem dagen efter, men om man tänker tillbaka va de alldeles för snabbt.... hon hade så ont... dom vå ju starkare smärtlindring på sjukhuset..... andra op fick vi vara kvar i en vecka....blev så att Jonna vägrade äta, dricka....gick med dropp hela tiden.... fick desutom dubbelsidig öroninflamation, som inte gjorde de bättre.... hon hade så ont....usch, värsta op kan jag säga.... vi gick hela nätterna i sjukhus korridoren med hennes vagn, hon vägrade sova, hade ont...vägrade ta glass som sköterskona erbjöd henne....hon fick smärtlindring, men vet inte, hon hade ont ändån... men tänk både svärta från öron. gom inte lätt...vi gjorde allt för att hon skulle äta dricka, till slut tog jag till coca cola, de drak hon, så de gick åt en del.
.men efter en vecka å alldeles för lite sömn sa jag till läkaren som gick ronden, nu vill vi hem.... han va tveksam i och med att Jonna inte åt...men han sa de bli på erat ansvar...så fort vi kom hem, jag gjorde en burkmat: så åt hon.....vilken lycka, hon va sket trött på sjukhus å allt kan man konstatera.....usch ja, skönt att den op är gjord....

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL