aihpoz

Äldre 8 Sep 21:45

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

OneOfAKind skrev 2010-09-08 18:39:27 följande:

Det känns läskigt när man läser att barnen blir så himla annorlunda utseendemässigt efter läppoperationen. Jag har vant mig så vid Ellas spalt nu att jag nästan tycker att hennes storasyster som inte har spalt ser onormal ut, mycket skumt! Planerar att boka en fotografering av hela familjen framåt november när operationen börjar närma sig, sedan en efter operationen på bara Ella (man får 2 fototillfällen till priset av 1) och sen göra nåt kollage på henne före och efter. Låter det helknasigt?

Inge knasigt alls..Vi har super mycke kort på Liam innan läpp op och valde att ta proffsbilder när han har spalterna kvar,som nu sitter på väggen.Sen tog vi hos samma fotograf vid ett års ålder när läppen var hel,även dom på väggen.Tycker det är viktigt att ha bilder på barnet från start oavsett hur det ser ut.Det visar ju bara att man älskar han/hon hur den än ser ut och för ev gäster att man inte skäms över att barnet en gång varit lite annorlunda utseendemässigt.

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 10 Sep 09:46

#445

Vi har inte heller tänkt tanken på ett ev dölja spaltbilder på Liam.Nu har vi dock pratat om det och vi kommer inte ta bort dom som finns på väggen,det är fina bilder där han ser glad och nöjd ut.Det är inga bilder där han ser grotesk eller "helknasig" ut som någon här ovan skrev.Hur kan man för övrigt kalla sitt barns utseende helknasigt?
Vi har 6st 10*13cm foton uppe och dom ser Liam hela tiden varje dag,pekar och vi säger att det är han.Vi tror inte att han kommer skämmas över dom bilderna och hans kompisar kommer ju veta att han har ärr av en anledning.Skulle han däremot be oss ta ner dom en vacker dag när man är i en känslig ålder så gör vi ju givetvis det..men nu hänger dom så fint..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 27 Sep 20:44

#471

idamarja skrev 2010-09-24 22:28:06 följande:

hur har det gått för era barn, ni som har barn som opererat mjuka gommen. jag har förstått att dom har väldigt ont efteråt, som halsfluss vill ja minnas dom beskrev dt. vi ska ner nu snart, op tid 1 okt. känns ju förstås jobbigt inför varje operation, jobbigt nu när han e så stor också att han förstår att bli rädd och är med i vad som händer på ett annat sätt än när han var liten, då var det jobbigt för att han var så liten o skör.

För Liam var det en jätte jobbig op och då blir det ju självklart jobbigt även för oss vuxna.Han hade jätte ont direkt på uppvaket och vaknade fortare än dom trott,helt plötsligt hade han liksom bara vaknat.Grät i en famn hos en sköterska när vi kom ner.
Han var hes och helt utmattad.
Pappa vägrade han vara hos,skulle bara vara i min famn och jag fick absolut inte sitta eller ligga..var bara att vanka runt runt i korridoren med honom på höften.Första kvällen hade han så ont så ont och dom envisades med ett alvedonen skulle hjälpa men till slut hade han sån panil att jag nästan tvingade dom att ge morfin och lite att sova på.Han fick det och sov nån timme men sen var det igång igen.
Ville inte äta eller dricka fören dag 3,hade således dropp ganska länge.
Jag hade ställt in mig på det värsta men det var ännu värre..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 13 Oct 10:41

#504

Usch känner mig så irriterad..Ringde till op kordinatorn i uppsala nu för nån dag sen,i måndags.Ville kolla läget när dom har tänkt göra hårda gommen på Liam eftersom han fyller två år den 18:e feb så det är ju bara 4mån dit.
Visste att dom helst inte vill göra den tidigare än två år men jag frågade om man kunde ta det i dec-jan för att ha det gjort och kanske kunna tajma in det på jullovet från dagis,slipper man ta extra ledigt.
Men iaf..hon sa att i dec skulle det nog inte bli men att man kanske kunde ta det i slutet av dec-början av feb.
Till saken hör att vi väntar en till och har bf i slutet av april.
Förklarade detta och sa att man vill ju helst inte börja åka dit med en nyfödd,att det skulle vara skönt om det var avklarat innan grodan kommer.
Så jag gick med på dec-jan och hon skulle prata med läkaren,men igår ringde hon tillbaks och sa att då vill läkaren hellre vänta åt andra hållet så att op skulle bli i april-maj!!!
Va fasiken liksom,då har ju grodan verkligen kommit och vi vill vara hemma den första tiden,en förlossning och ett till barn kommer ju vara nog känslosamt och omtumlande,då ska man enligt dom in på op och ha det ännu mer känslomässigt..nä jag är så irriterad så jag grubblar hela tiden.

Hon skulle prata med läkaren igen och se om man kanske kan ta det i feb-början på mars.Det är väl ok men i senaste laget enligt mig då Liam kom 3v tidigare så risken finns ju att grodan även gör det..

Aja får se när hon ringer upp mig..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 13 Oct 22:23

#507

MymlanMy skrev 2010-10-13 17:08:03 följande:

När ni nu fått förmånen att göra gommen senare (och därmed minska risken för underbett i famtiden) så tycker jag ni ska vara tacksamma för det! Tänk på alla som blir övertalade ( och utan information om andra möjligheter) att göra både mjuka och hårda gommen vid ett och samma tillfälle (vid 12 månaders ålder).

Jag tror inte att 2-3mån gör någon större skillnad varken hit eller dit MEN för våran del passar det inte att vänta då jag tidigare skrev att vi inte vill åka med en nyfödd och campa på sjukhus/hotell.
Liam har mått oerhört dåligt och det är bara jag som dugit åt honom,hur tror du man orkar med det när man har en liten nyfödd?
Vill ge Liam all fokus vid op..Dom har ju satt två år som deras regel för den op:en och då borde man kunna göra den då och inte sen..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 16 Oct 15:04

#512

JJL skrev 2010-10-15 22:03:40 följande:

Aihpoz: Stå på dig! Vi hade ju exakt samma läge med Leo och hans gomoperation när vi väntade Lexie. Nu blev ju gomoperationen i Juni och Lexie föddes i Juli så det gick ju. Men det är extremt krävande att vara höggravid och ta hand om en liten nyopererad samtidigt.

Leo gjorde både hårda och mjuka gommen när han var 13 månader. Nu är han 17 månader och pratar!!! Han har ett ordförråd på över 20 ord och det kommer nya varje dag. Jag är jätteglad att han fick möjlighet att göra sin operation så pass tidigt. När jag pratade med läkarna om detta med att göra gommen tidigt respektive sent så sa de att risken för underbett är ca 25%.när man gör den tidigt. Det är 1 på 4 som får det men inte alls i samma utsträckning som för 20 år sedan då operationsutförandet var annorlunda.

Sedan sa de även att ju äldre barnen är desto större är risken för restspalt i gommen samt att operationssåret har större tendens att gå upp då gommen blir mindre och mindre flexibel ju äldre barnen blir. 1.5-2 år är ju fortfarande relativt tidigt i detta sammanhang.

Enligt logopeden har det inte gjorts någon större forskningsrapport på talets påverkan på tidig respektive sen operation. Jag kan ju dock bara tala för Leo och han hade inga konsonanter innan operationen och pratar nu så det är ju fantastiskt.

Jag tror att läkarna vet vad de håller på med oavsett vilken ordning allt sker i. Jag var jätteorolig innan operationen att de bara gjorde både mjuka och hårda gommen samtidigt här i sthlm för att spara pengar. Nu tror jag dock att det var helt rätt för Leo.

Ja jag försöker göra det,och tänker inte ge upp men sist jag pratade med op kordinatorn kändes det rätt meningslöst.Man tycker dom borde förstå hur man känner det..
Vi ska "bara" få ett utökat UL i v.18 sen är det inget mer i vårat landsting.Har dock bestämt oss för att göra ett 3D i sthlm nu i dec. Hur kommer det sig att ni fick göra flera UL med Lexie,var det för ett ev se spalt?

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 17 Oct 09:55

#514

JJL skrev 2010-10-16 23:14:58 följande:

Japp det var för eventuell spalt. Vi fick träffa specialistläkaren som gjorde UL med Leo. Han sa redan efter första att vi inte behövde vara oroliga, men om vi var det fick vi komma tillbaka en gång till. Vi kände att vi ville vara extra säkra så vi gjorde ett till.

Skönt att bli tagen på allvar,här verkar dom vara ganska likgiltiga mot oss som föräldrar gällande detta.Vi ville inte ha samma läkare,även hon specialist,som gjorde det utökade med Liam då jag känner att jag inte kan lita på det hon säger eftersom hon missade det sist.Nu är det en annan som ska göra det men han verkar inte mycket bättre tyvärr..Tur man kan göra 3d på egen hand..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 17 Oct 20:24

#518

idamarja skrev 2010-10-17 11:52:56 följande:

aihpoz: det måste kännas jättejobbigt att det kommer bli så för er, men samtidigt måste du ju se att det inte är sjukvårdens fel, ni visste ju att han ska opereras, och det går inte att önska en op. tid det är ju så mkt som ska stämma med kirirger, kötider och barnet själv ska vara i rätt ålder osv. så jag tycker ju inte man kan bli irriterad på sjukvården, det är ju inte dom som gjort er med barn. skitjobbigt förstås och man hade ju önskat att det kunde lösa sig på bästa möjliga sätt för er. operationstillfällena är väldigt krävande för både barnet o föräldrarna.

n-j har fått problem med op. området nu, det började med en liten blödning som sedan utvecklades till en så kraftig blödning att vi blev skickade m helikopter till sunderbyn, han behövde få blod och mediciner, och här är vi kvar sen i onsdags. vi kom till gällivare för att kontrolera knappen på magen o när dom röntgade honom så skrek kan så mkt så dom tror att det gick upp då. i natt började han blöda igen men denna gång fick dom fort stopp på det. vi förstod ju att stygn kunde gå upp,men vi hade ju inte väntat oss en så kraftig blödning.

Fast vi har själva sett till att vi har fått tidigare op tider som passat..Det har gått alldeles utmärkt med hjälp av deras op kordinator.Åldern i det teamet ska vara 2år för denna op och det skulle han vara när vi vill ha den gjord,däremot över två år när dom isf vill vänta och låta den ske senare. Vi hade ju tajmat just denna grav för att Liams op skulle ha varit klar i april och tiden efter skulle vara normal,därför känns det ju lite snopet nu när dom hellre tar det senare än då det var sagt.Men än är inte slut månaden bestämd så det kan mycke väl bli såsom vi vill..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 2 Nov 21:29

#541

Elin7806 skrev 2010-10-30 21:00:17 följande:

Hej,

En fråga till er som använt/använder gomplatta: Har era barn fått svamp i munnen?
Vi fick vår platta i tisdags och tandläkaren varnade oss extra för svamp. Förstår att risken ökar, men undrar hur vanligt det är trots att man är noggrann med rengöringen och gör det efter varje måltid.

En fråga gällande tejpen: Vår lilla kille lyckas titt som tätt att slita bort tejpen över läppen. Har ni några tips på hur man får tejpen att sitta kvar bättre?

Bästa
// Elin

Liam fick inte heller svamp och dom sa inget om att det ens fanns möjlighet till detta.Vi tvättade inte efter varje måltid utan en gång per dag,oftast på morgonen när man gör dag.
Liam slet inte bort tejpen fören han var bra många månader och då fick han vara utan mestadels.Det är ju vissa månader som tejpen gör sitt jobb och sen håller den mest bara läppen på plats.Ca 1-1,5mån innan läpp op var han utan nästan hela tiden och det funkade bra,läppen höll sig där den skulle.Vad har ni för tejp?
Vi hade en som heter något på Med..Medipac kanske det var? Sen finns det ju en vit tyg aktig som är genomskinlig i mitten och den funkade inte alls för oss..satt ingenting..

~* Liam *~

aihpoz

Äldre 18 Nov 22:30

#577

Liam fick rör på den sida där han har käkspalten men sist vi var på öron så sa dom att det har glidit ut men inte tillräckligt för att dom ska vilja vara där och pilla..så antingen kommer det ramla ut själv eller så tar dom bort det och sätter dit ett nytt vid nästa op om några månader.Han fick sitt i dec förra året.

Appropå hans op som jag skrivit om tidigare,att jag var irriterad för att det skulle bli senare än vad som sagts har nu löst sig.Det blir i feb-mars så då hinner förhoppningsvis inte någon groda titta ut.

Och gällande just grodan ska vi på ul nu på ons så får se om den läkaren ser någon spalt.Kommer tyvärr inte lita ett dugg på honom fören vi själva varit och gjort ett 3d där man kan se på ett helt annat sätt.Men ska iaf bli oerhört kul att få en glimt av det nya livet..

~* Liam *~

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL