willsam

Äldre 4 Oct 18:04

1993 svar

Hjärtebarnen

vi har det iaf. bra.=) var på UL idag, och allt såg bra ut, lite läckage vid alla klaffar men det gör inget sa dr. bosse=)
dom tog bort lite vätskedrivande så nu har hon snart bara kaptopril och waran. skönt.
hur är det själv?
kram alexandra

willsam

Äldre 12 Oct 19:11

#761

låjsan1 skrev 2010-10-11 14:07:53 följande:

Jonte, som är 2år, har reducerad sömn på dagen till max 30 min. Sover han mer somnar han inte förän vid 21-21.30 tiden. I somras sov han inte middag alls och somnade vid 8 på kvällen. Han har alltså ett litet sömnbehov precis som sina bröder..suck ;) Han "sover" istort sätt när han äter på natten oxå.

Kram

våra barn verkar vara ganska lika med mat och sömn aktivitet osv.

flisan går ju på dagis, hon får välling när det är dags att sova, därför jag tycker att hon är en spinkis!
inga problem med personalen har vi haft. dom frågar om dom undrar nåt och jag har varit väldigt tydlig med hur jag vill ha det. dom ger henne medicin 2 gånger på dan och det är inga problem.=)
väntar nu på intyget om assistent.
vi har lite tur för dom nyöppnade en avd. så det är väldigt lite barn. och föräldrarna verkar duktiga på att hålla barnen hemma vid infektion osv. men jag tänkte ändå ta upp det vid nästa föräldramöte.
kramizzz

willsam

Äldre 19 Oct 21:38

#809

Jo anna skrev 2010-10-19 19:31:08 följande:

Får era barn influensavaccinet automatiskt? Eller tar ni det över huvud taget?

flisan får det automatiskt eller vad man ska säga. vi har blivit kallade varje gång! =)

felicia har varit inlagd på sjukhus i 4 dagar. dom minskade hennes vätskedrivande för snabbt så hon blev dålig och gick upp 1 kilo i vätska

nu har dom ökat dosen igen och hon har minskad 0,5 kilo igen.. suck. struligt det där.
det ska tydligen inte ha med hennes hjärta att göra(att hon samlade på sig vätska). dom vet inte varför det blev så här.
hon har jättestora körtlar vid axlarna och har haft sedan sista op. nu börjar man fundera på vad det kan vara! hm

willsam

Äldre 7 Dec 19:58

#872

Pappa Peter skrev 2010-12-06 23:48:59 följande:

hej allihop, jag har en dotter på 12 månader som föddes i v.26 o dras med sjuka lungor o till följd av detta ett förstorat hjärta. hon har öppen foramen ovale o öppen ductus + en väldigt belastad höger kammare p ga pullmonell hypertention. sedan 2,5 månader har vi henne hemma o belastningen på högerkammaren blir succesivt bättre. även hon växer bra o blir piggare. hon kräver alltid syrgas o igger i c-pap(vivo) nattetid..

Nu till saken, hennes saturation o puls e ständigt uppkopplade på massimon. Sedan vi kom hem har det börjat hända konstiga saker, Hennes saturation har vid ett flertal tillfällen "fastnat", inte riktigt som shuntningarna på ductus då hon tidigare blev blå, utan fastnat runt 80-90 i saturation ofast me henne sovandes o i samband med mat. Det går inte att få upp henne hur mycket du än höjer syrgasen . detta kan hålla i sig i kanske 20-60 minuter.det syns inte på henne speciellt utan mest på sat.mätaren.hon blir inte märkbart snabbandad eller så heller. Vi åkte ambulans en gång o har lite vant oss vid det här.... Ibland kan det hjälpa att inhalera nacl, ibland att sätta i c-pap, ibland att ta ur henne ur c-pap, ändra läge o ibland har det blivit bättre av att sänka syrgasen ... ja konstigt e det..
detta har kommit å gått lite o nu har det hänt 3 dar i rad just som hon går över i djupsömn 80-105 i puls. Dagtid o när hon e vaken är hon oftast relativt stabil o ligger mellan 0,02- 0,5 liter syrgas men det e lite läskigt som sagt när syrgasen slutar verka helt....Har pratat o luskat lite bland både kardiologen o lungläkaren men ingen kan säga va det beror på...O det e ruggigt svårt o veta när det finns så många möjliga orsaker...
detta har uppkommit nu senaste månaderna bara, samtidigt som hon blivit piggare o större...
E det någon av er som känner igen något av det här som har något tips på va det kan va...
mvh peter

hej. min tjej var oxå sådär. hon har ju ett annat hjärtfel, men hon kunde sjunka från 75% som hon låg på efter sin första op. till 60%. när hon sov. vi fick inte heller något riktigt svar på varför det blev så. om det var för att hon kanske andades ytligare när hon sov. eller vad det var. men hon låg alltid bättre i sat. när hon låg högt med huvudet (på en stor kudde med hela överkroppen) om hon låg på mage sjönk saturationen stadigt, det berodde på att det blev ett knix på hennes shunt hon hade då, trodde läkarna.
mvh alexandra

willsam

Äldre 11 Dec 20:31

#882

Bess skrev 2010-12-11 19:58:26 följande:

Kan jag som e gravid med en hjärtbebis ha nytta av ACE? Vi har tagit Trygghansa än så länge. Men man kan ju ha fler också.

teckna en försäkring så snar bebben är född hos ACE, skulle iaf. jag rekommendera=) om du har betalat för din försäkring hos trygghansa, så tror jag att du även kan få ut nån form av ersättning från den. Men om du har tagit gratisförsäkringen (som jag gjorde) så är nog kört tyvärr...
kram

willsam

Äldre 12 Dec 09:25

#886

Bess skrev 2010-12-11 21:18:45 följande:

Nej vi har tagit betalförsäkringen hos Trygghansa, det har vi gjort med våra andra 2 barn också (som e friska). Men ni rekommenderar ACE också då? E det karens på 1 år hos dom alltså? Man kan inte ta dom innan förlossningen?

det är en barnförsäkring, så du måste vänta. hoppas du kan få nån ersättning från trygghansa också. kram

willsam

Äldre 12 Dec 09:28

#887

Etl1 skrev 2010-12-12 01:17:22 följande:

Hejsan alla..
Jag har en liten tjej här hemma som är 11 veckor. På bb fick vi veta att läkren hittade ett blåsljud på hennes lilla hjärta.. några dagar senare fick vi veta att hon har ett hjärtfel som heter Fallots Anomali.
Hon går på regelbundna kontroller och ska opereras någon gång i jan, feb eller mars.
Är det någon här inne som har barn med samma hjärtfel?
Usch.. är så orolig för allt just nu. Lilltösen har även fel på ena njuren.. cystor som gör att ena njuren inte fungerar.
Jag känner mig ensammast i världen men uppenbarligen så är det fler som går igenom samma sak.. hur orkar ni ta er igenom allt? operationer, kontroller och allt vad de innebär?
/ emma

välkommen hit till oss.
har du frågor är det bara att ställa dom så svarar vi alla så gott det går.
här finns många föräldrar till barn med alla möjliga sorters hjärtfel. och även andra sjukdomar.
kram

willsam

Äldre 14 Dec 18:55

#900

Bess skrev 2010-12-13 23:16:21 följande:

Idag ringde jag till Trygghansa o frågade om vår vänta-barn-försäkring (den som kostar alltså) täcker vårt ofödda barns hjärtfel. Och det gör det INTE så klart

Dom har ju givetvis helgarderat sig med att försäkringen först börjar gälla efter grav.vecka 26 och allt som upptäcks före det täcks inte av försäkringen. För självklart vet dom ju att man gör rutinultraljud redan runt grav.vecka 20

Jävla pack!!
Så tji fick vi, för att vi e en av dom få som har ett barn vars hjärtfel upptäcktes innan barnet föddes

Men tycker ju att det e en positiv grej att få veta det innan, så man kan förbereda sig. Men ekonomiskt så e det ett STORT bakslag!
Vad gör man nu då? Tar lån?

ja det är typiskt! försäkringsbolag är hopplösa.
jag kan rekommendera att försöka spara lite pengar så ni har innan ni får ut från försäkringskassa osv. för det blir ju ett glapp eftersom man bara kan kräva tillfällig föräldrapenning i efterhand.
kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 14 Dec 18:58

#901

bess- vad har bebisen för hjärtfel? såg att den snart kommer =).
kommer det att behöva op direkt. eller kommer dom att vänta?
kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 15 Dec 17:29

#905

bess- är det vi som har pratat lite förut genom stollan?
min tjej har ju oxå bla, dorv av taussig bing.
kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 15 Dec 21:25

#907

AHA..

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 4 Jan 20:28

#942

nej det är ett sk. EKG. när dom kollar hjärtats rytm, man kopplar upp elektroder på barnets hud på bröstkorgen så fångar den upp rytmen.

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 12 Jan 19:20

#979

grattis till llilbebben Bess. Vad skönt att det har gått så bra! hälsa avd från lilla dränagefelicia =) hehe nä dom kommer nog inte ihåg oss.=)

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 23 Jan 14:12

#998

hej.
ni andra med TCPC barn.=) Blir era barn fortfarande blåa runt mun och om händer emellanåt?
felicia har blivit det några gånger nu på sistone, men hon är oxå förkyld just nu.. dessutom är hon alltid rosslig och har hosta på natten och har alltid haft.. känns det igen?
kramen

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 11 Feb 15:04

#1032

cessilia- jag känner oxå igen mig i din situation,fick oxå reda på hjärtfelet vid RUL. min dotter har oxå ett annat typ av hjärtfel. men vi fick inte veta vad som var fel föränn efter hon var född, det var så svårt att få en ordentlig bild av hennes hjärta, då hon alltid låg likadant, och hjärtat är vridet och konstigt.
det blev ändå så att man kunde op. hon har gått igenom 3 hjärtop. och mår faktiskt bra. =) även om hon alltid kommer ha sitt konstiga hjärta så har dom ordnat så det kan utföra sin uppgift och pumpa runt blodet.
kramar

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 25 Mar 17:55

#1124

SatuJonna skrev 2011-03-24 22:19:59 följande:

Har ej läst igenom tråden, men söker någon med erfarenhet av "aorta koarktation" (förträngning av aorta)

Vi har en son som de konstaterats på nyligen (han är 1 mån)

våran dotter föddes med bla det felet.
dom korrigerade även en del andra fel.
dom fick konstruera om hennes aortabåge, op gick bra.
kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 30 Mar 16:15

#1130

SatuJonna skrev 2011-03-29 20:26:14 följande:

Ni som svarat på min tidigare fråga,
hittades de andra felen under op eller konstaterades de under op?

Vi väntar på att få en op-tid i Gbg nu i vår.

Är galet nervös...

Känns så jobbigt eftersom Emil (sonen) absolut inte har några symptom,
man ser liksom inte på honom att han är sjuk.
Äter och sover precis som vilken bebis som helst.
Ökar med 500g i veckan...

Har era barn några symptom eller är de också helt symptom fria?

felicia blev ju dålig pga, bla aortan. vi visste att hon hade flera fel på hjärtat redan innan hon var född.
var inte påverkad dom första dagarna, men sakta så blev hon sämre. op. när hon var 13 dagar gammal.
dom korrigerade ju även en massa andra fel på hennes hjärta så det var oxå en högrisk op. Hon har även op hjärtat 2 gånger till efter det, och kommer alltid att vara påverkad av sina hjärtfel..
träffade dock en liten pojke som op en förträgning i aorta, dom åkte hem efter ca 1,5 vecka. op gick jättebra.
men han var oxå jättepåverkad som blåa områden som förflyttade sig över kroppen.
kramen

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 16 Mar 11:59

#1641

Ineedanick skrev 2012-03-07 09:50:25 följande:

Är det någon mer än jag i tråden som väntar barn med hjärtproblem, eller är alla födda?

Vi ska i allafall ner till Lund på måndag. Jag är jättenervös eftersom jag både har ångest och ibsmage, så jag åker sällan bil långa sträckor. Är däremot tacksam över att vi får komma till Lund, för jag har hört så mycket bra om dem!

Vet någon vad som brukar hända där nere? Det verkar som vi bara ska göra ett vanligt ultraljud på 30 min, men det verkar lite knasigt att behöva köra 3hr dit för det, och sen 3hr hem igen...

jag fick oxå reda på min dotters hjärtfel när hon låg i magen. hon har ett enkammarhjärta. har gjort alla 3 op + 2 magoperationer( hon är nu 3 år). vi stannade på sjukhus 5 veckor efter att hon var född. hon op magen när hon var 2 dagar och hjärtat när hon var 13 dagar.
Nu är hon en riktigt liten envis tjej, med ganska bra fart i. =) blir lite blå ibland och hon äter ju medicin 3 ggr om dagen. men annars är hon nästan som alla andra 3åringar. =) kram

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 27 Mar 19:23

#1654

Ineedanick skrev 2012-03-16 12:19:51 följande:

Va kul att höra att det gick så bra för er!! Och att er dotter mår så bra idag! Jag trodde att den blå nyansen skulle försvinna efter 3:e op! Men sonen får gärna bli grön, så längevhan lever och mår bra

Hur kommer det sig att magoperation behövdes? Varför väntar de så länge innan de gör hjärtoperationen? Åkte ni hem emellan då?
Ursäkta alla frågor, trodde jag skulle fått mer svar av läkarna vid det här laget!
Åkte ner till Lund i måndags. 3 1/2 timmes restid. Och när jag kom ner sa läkaren att jag inte behövt komma in för kardiologerna var båda sjuka.

Felicia blev tvungen att operera bor halva tunnarmen när hon föddes. pga att den inte utvecklas som den skulle i fosterlivet, hon hade flera stopp. den såg ut som en radda prinskorvar.
Felicias hjärtop blev senare pga att dom blev tvungen att op tarmarna först. vi fick inte åka hem emellan utan åkte hem på permission fösta gången när hon var 5 veckor. Vi har alltid fått stå på oss för att få åka hem, dom har alltid velat att vi skulle stanna ett tag till... =) den första op blev inte riktig så bra som dom hoppats på, utan hon låg väldigt lågt i saturation. och var blå mest hela tiden. vi hade sygas och saurationsmätare hemma.
den andra op gjorde dom när hon var 8 månader, de gick bra och vi var inskrivna på sjukhus i 3 veckor.
den sista op var oxå lite strulig. den gjordes när hon var 1år och 7 månader. hon samlade hela tiden på sig vätska i lungor och bröstkorg, och dom fick sätta tillbaka dränage flera gånger. den sista op var tuff eftersom Hon själv var så medveten om vad som hände runt henne. hon blev depprimerad och det var omöjlig att ens få ett leende första tiden, hon liksom tittade på en men ändå så gick blicken igenom en.. kusligt och hemskt. Men vi hade med hennes syskon ner till Lund så dom lyckades tillslut få henne att skratta, gissa om de var härlig att höra! =D
den sista op var vi i lund i 4½ veckor. ovanligt länge...

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

willsam

Äldre 27 Mar 19:25

#1655

vad dåligt att dom inte hörde av sig till er, utan att ni blev tvungna att åka hela vägen dit i onödan! =(

jag tror att sjuka barn väljer sina föräldrar <3

Hjärtebarnen

INNEHÅLL