Hjärtebarnen

Vi var i Lund i Måndags. Gick superbra.
Träffade forskningssköterskan och gjorde lite tester till forskningen dom håller på med just nu (för TCPC patienter)
Trinity var superduktigt, allt såg jättefint ut. Skulle ta blodprov i armen på henne för första gången, det gick inte något vidare, lärlet gick sönder så dom hoppade över  det.

Nu väntar vi fortfarande på kallelse till kardiologen. Tycker det är dåligt hon inte blivit kallad än eftersom dom sa hon skulle dit igen nu i vår, det är ju ändå snart sommar trots allt.
Ja ja vi är bara glada vi slipper vara där så mycket nu som förr.

Vi fick permission hem efter 9 dagar när Trinity gjort sin TCPC. Hon fick fettreducerad mat tror mycket det var det som gjorde att vi kom hem så tidigt.

FinaFilip, Beklagar verkligen.

Natten till igår föddes Trinity´s lillebror Milo. Än så länge verkar han vara en frisk pojke.  Läkare aom undersökte honom idag hörde inget fel på hans hjärta.

Trinity tar bara trombyl. Dom trodde i början hon kanske behövde blodtrycksmedicin vilket sen visade sig att hon inte behövde.

Hon behövde ingen blodtrycks medicin efter operationen heller. Hon fick enbart waran

Min dotter har något som heter Singel ventrikel.

Karabe83: Vi har mer eller mindre slutat tänka på oron, visst dyker den upp då och då men inte lika ofta som när vår dotter var mindre.

Denna veckan har vi försökt ringa vår kontaktsköterska i lund för att få träffa dietisten eftersom Trinity inte gått upp något i vikt på ett halvår. Hon har aldrig tidigare haft några problem med vikten men nu börjar det.
Kanske kan bero på hennes mandlar är stora eller att hon mer eller mindre lever på välling. Men kontaktsköterskan har semester till någon gång i augusti. Fortsätter kampen för att få Trinity att äta mer än välling.
Jobbigt detta. Försöker få bort flaskan nu.

Nej. Ska ta bort vällingen när hon fått det som är kvar av paketen

Min dotter som är snart 3 år vet att doktorn "lagat" hennes hjärta.
Jag gör vad jag kan för att hon ska acceptera sitt sora ärr på bröstkorgen, vill inte hon ska skämmas över det när hon blir äldre.
Något hon tycker är störtkul och mysigt är när jag använder ärret som spindeltråd till imse vimse spindel.

Trinity gjorde den ca 5 månader innan TCPC

Skojar du??? PÅ Trinity kollade dom med 2-3 månaders mellanrum fram till TCPC. Det är först nu dom gör kontrollerna med 6 månaders mellanrum och efter nästa kontroll ska det gå 1 år mellan.

Tyvärr kan man ju inte göra så mycket. Tycker det låter helt sjukt.
Han är pigg nu, det var Trinity med jättelänge till några månader innan TCPC helt plötsligt började hon bli sämre men inte så hon behövde kollas ännu oftare. Märker ni att han blir sämre så får ni ringa så dom får kolla honom, så gjorde vi.

1 År utan kontroll är en evighet.

Trinity hade precis hunnit fylla 2 år när hon gjorde sin tcpc i Lund.