Hjärtebarnen

Hej! Ny i tråden men har följt tidigare trådar utan att skriva! Jag och min sambo blev i mars förra året föräldrar till vårt hjärtegryn som visade sig ha Ebsteins anomali och VSD. Hjärtfelet upptäcktes vid ett sent ultraljud pga att barnmorskan misstänkte att dottern låg i säte. De kunde dock inte konstatera vad felet var utan efter hon föddes blev det ambulansflyg till Gbg och mängder med undersökningar. Än så länge har inget opererats och vi vet inte riktigt vad som kommer hända framöver. Det är skönt att kunna gå in här ibland och läsa om andra hjärtebarnsföräldrar och hjärtebarn. I samband med senaste besöket på lasarettet ställde vi frågan om barnomsorg och om de hade rekommendationer kring detta. Läkarna sa att dagmamma är att föredra pga minskad infektionsrisk. Sambon, som jobbar inom barnomsorgen, tycker det känns tråkigt. Han vill hellre att hon är på dagis men ser väl samtidigt problemet. Hur har ni andra tänkt/resonerat kring barnomsorg? Mvh Carolin

nu närmar sig göteborgsresa för oss igen, men den här gången blir det operation av läppen för lillkillen som även har läpp,käk & gomspalt. men han ska ligga på 323´an, blir lite hjärtultraljud o grejjer när vi ändå är nere. känns bra på ett sätt o komma t 323´an, eftersom hans hjärta inte är okej ännu så vill dom ju inte ta nå risker o operera honom någon annanstans för nånting. men, vi går miste om tillgången till lkg-sköterskor efter operationen, fast sköterskorna på 323´an är ju så duktiga så det kommer nog gå bra... så nu e det full planering med transport ner, ambulansflyg pga. att han e infektionskänslig samt att han nog kan behöva syrgas under flygturen. är det någon annan som har gett duocal till sitt barn? våran pojke får det nu, men han blir ohyggligt hård i magen av den, så nu har han fått laktulos utskrivet, gett första dosen ikväll. känns så jobbigt, han rasade i vikk o fick då duocal, blev hård i magen så vi gav lite mindre duocal, men vikten fortsatte rakt neråt då, så då fick vi laktuloset, men det tog tre dagar för medicinen att komma ut till ombudet nära oss. vi vet inte vad vi ska göra, utan duocal går han inte upp i vikt, men med duocal blir magen stenhård...i morgon ska vi tillbaks o väga honom, hoppas han har vänt uppåt igen, han har ju inte så mkt att ta av. magen har varit hård länge, o när han väl bajsar någon gång då o då så är det ju extremt påfrestande o så sover han i princip resten av den dagen :/

Är lite nyfiken på hur ni som har enkammarbarn har löst allt rent praktiskt? Har era barn gått på dagis innan sista operationen?? L;s hjärtläkare har sagt att han inte ska börja på dagis innan han gjort sin sista operation och det kan ju dröja mer än 2år innan han kan börja, jag funderar bara på hur man ska få föräldrardagarna att räcka?? Och även kunna leva hyfsat bra rent ekonomiskt. Undrar även hur ni har gjort med tex, gå på öppnaförskola, gå i affär osv. Hans läkare har sagt att han inte ska vara med i affärer och inte gå på öppnaförskola ja inte vistas bland mkt folk. Så under dom senaste 7månaderna har vi suttit inne hela dagarna bortsätt från att vi har varit ute och gått när värdret har tillåtit. Är såå trött på att bara sitta hemma hela tiden. Förra veckan sa hans läkare iaf att han fick följa med in på dagis vid hämtning och lämning av dom andra barnen, förhoppningvis betyder det han tycker att vi kan börja leva lite mer normalt, men eftersom jag inte pratade med honom personligen vet jag inte vad han anser om affäre och sånna ställen, har försökt ringa men inte fått tag på honom men får fråga vid ett senare tillfälle. Jag personligen tycker a´tt dagis borde vara ett av dom värre ställerna att ta med honom till om man inte vill att han ska bli sjuk. Snälla hur gör ni??? Tar ni med era barn överallt???

små hjärtan - lilleman har aldrig varit blå, varken före eller efter TCPC, men jag vet en annan HLHSare som blir blå då hon anstränger sej nu efter TCPCn... Hur bra saturation har hon då?

Trifastar: ingen aning vad Hjärtkonsult är men det låter som en extra hjärtläkare :)) Jonte har åkt på en hel del infektioner efter TCPC ...inte pga av den men lite för att han en månad efter op var tillbaks till dagis och imunförsvaret var nog inte på topp just då men vi blev ju inte sjukskrivna längre. Med facit i hand så är det nog bättre att vid denna årstid dröja en-två veckor till innan dagis men,men. I övrigt e han super go, satration på 99-100 ( sååååå gött å se) och ingen hosta så han kräker när vi är i kylan, fantastiskt! Hämtat hem vikten efter op så nu är han 86 lång och väger 13.650! ...1 år och 8månader..på lördag Stora stora styrke kramar till er kämpande föräldrar och barn...glöm aldrig hur fantastiska ni är!! <3<3<3

Åhh så skönt. Längtar oxå å nu e de 3 veckor tills han ska sluta och bara ha Trombyl som enda medicin :))