Hjärtebarnen

Nu har vi fått tid för felicias TCPC. 3/5 blir det förhoppningsvis. dom erbjöd oss 27/4 först, men självklart har felicia åkt på en dunderförkylning....

nån som ska vara i lund då?

hej, och grattis. min dotter har VSD, TGA, förträngd aorta, hypoplastisk högerkammare, crisscrossheart, (nu hade hon tydligen fått förträgning på lungartär oxå) hon gjorde även tarmop. som nyfödd. först var hon sövd 6 dagar (efter tarmop) sen genomgick hon sin  första hjärtop när hon var 13 dagar =) Och var då nersövd 8 dagar.inga men har hon fått!

lillastollan- ja du.... vi väntar oxå på hjärtop. felicia fick en tid 3 maj. sen ångrade dom sig kanske... suck, ev blir det den 4 maj, eller kanske veckan efter. vi har 4 barn och syskonen har fått åka med oss, dom tycker att det är supermysigt ungefär som semester. =) Idag ska hon iaf. ringa. dom vågar inte skuta på felicias op för länge pga. att hon har fått som "microshuntar" i lungorna, och därför ligger lägre i sat.

men du borde få höra av dom ca 2 veckor innan. dom prioriterar ju alla akutfall, så därför måste man ju vara flexibel. men det är frustrerande.

ja nu har vi iaf fått en ny tid. på tisdag 4/5. skönt att bli flyttad så länge man är hemma iaf. det är ju jobbigare att vara på sjukhuset och allt blir uppskutet..men det vet man ju aldrig... gillar inte sjukhus... men vad göra? =)

lillastollan- skönt det iaf. vi går oxå på alb. våran kardiolog ringde till lund och stressade på dom. han ville inte att flisan skulle vänta på sin op, pga försämring. det tog ändå 1,5 månad. bara så du vet...  det kan ta tid. och det är klart att det är skitjobbigt! håller tummarna för att ni slipper vänta!

kramar

lillastollan- ja då lär vi synas i lund. felicia op ju på tisdag och vi bllir ju kvar minst 1 vecka.
skönt att ni slapp vänta!
kram

minneli.
hjärtkat har många barn här inne gjort. om allt går bra brukar man få åka hem smma dag! =)
kram

hej.
 nu är vi hemma igen! fast vi har permission=/. tjatade oss hem från lund i fredags och blev inskrivna på alb istället. vi har varit borta 1 månad. felicia har lite problem med vätska i lungorna och bröstkorgen, först hade hon drän i 2 veckor, sen fick hon tillbaka dom förra veckan i 2 dagar. nu har hon fått mer vätska men det verkar inte växa så mycket, så vi håller tummarna för att hon inte behöver drän igen! annars mår hon bra. men hon mår mycket psykiskt dåligt när hon är på sjukhuset, gråter hela tiden. Hur var era barn efter tcpc?
op gick bra, men hon har en lite liten lungven (pga att hon legat så lågt i sat. under lång tid) så vi får nöja oss med 90% i sat

kramen!

felicia gjorde sin tcpc 2/5 i år. är fortfarande inte utskrivna efter op. men iaf förflyttade till sthlm. vi var i lund 1 månad. hon åt fettreducerat håller på att trappa upp fett nu.. hon har haft mycket problem med vätska i lungsäck och sternum, därför är vi inte utskrivna ännu. hon mår inte särskilt bra, eftersom hon dessutom åkte på en dunderförkylning förra veckan =( och hon säger aja ajaj ojojoj hela dagarna.,
dom flesta bir utsrivna efter ca -3 veckor har jag förstått.

kram

jag hade vård av allvarligt sjukt barn i 1 år. och vi bodde hemma större delen av året.
dom är sådär struliga jag fick magsår innan vi fick igenom vab. man kan inte ta av dom vanliga Vab dagarna när barnet är yngre än 8 månader. men vård av allvarligt sjukt barn kan man få.
skrik och gapa på dom så brukar det gå =)
kramen