Hjärtebarnen

snart dags att åka ner till göteborg igen, nu ska dom operera mjuka gommen på honom o sätta knapp på magen, samt göra hjärtultraljud o ekg.
ska bli skönt att komma ner, och få träffa läkarna där, litar inte på barnläkarna här hemmavid, n-j har varit så trött, egentligen alltid, men det märks mer nu när han är större o inte borde behöva sova så mkt som han gör. kanske e medicinera som behöver regleras, förhoppningsvis inget värre.

ja dt är ju alltid den stora frågan o oron om man ska få rum på ronald, man kan ju bara hoppas. sist vi var ner hade vi hunnit boka rum på odin, n-j o hans pappa kom med ambulansflyg före mig o hann ta in på rummet, när jag böt flyg på arlanda hörde ja mobilsvar att vi fått ronaldrum ändå, så det kan ändra sig fort.

nu har vi kommit hem från en vända i gbg, inte speciellt hjärtrelaterat denna gång, huvudsyftet var att n-j skulle få sin mjuka gom sluten samt få peg. Det sistnämnda håller på att göra oss snurriga, våran barnläkare här hemma har varit på oss om att han mer eller mindre svälter, han är 1 år o väger lite över 7 kg, när vi kom ner till 323án i gbg så var det ingen som fattade varför han skulle ha peg, eftersom han äter själv (dock aldeles för lite) vi har kämpat på sen han var 7 månader så vi tog bort sonden, men det har gått så sakta uppåt så barnläkaren tog detta beslut, men efter denna resa blir man tveksam om det var nödvändigt, dom som kan hjärtebarn tyckte inte det var så allvarligt tillstånd. dessutom har han besvär av den, vi kan inte mata honom via den för han skriker, o verkar öm o svullen, så i morgon är det jag som ringer gällivare. pratade m gbg idag o dom tyckte det var värt att kolla upp den.

nu har han ätit sämre efter op. eftersom det var inne i munnen dom opererade. men ja ser ändå att han vill äta. vet inte riktigt vad han väger nu för han samlade på sig så mkt vätska efter op. o sist dom vägde hade han rättså mkt vätska kvar i kroppen.

n-j som är 13 månader sover gärna 3-4 timmar på dagen fördelat på två gånger. för honom är det helt okej säger hjärtläkarna, han är påverkad av sitt hjärtfel samt att han äter mediciner som bla. har trötthet som biverkning,
n-j märker knappt när han får medicinerna vid 23-tiden, han tar dom o eventuellt en slurk välling sen sover han vidare.
men kan ni inte göra om medicintiderna lite då så dom passar honom bättre om det är dom som stör sömnen, man får ju ta det sakta men man kan ju reglera dom tiderna. fast nu vet jag ju inte alls vad han har o hur ofta, så ja ska inte säga så mkt om den saken.

nu är ju allt förstås upp o ner, den där knappen han fått håller på att knäcka honom, den är öm och besvärar, vi ska bli inlagda nästa vecka för observation av den, tills dess får vi inte mata honom i den ifall den sitter fel. är det någon här som har barn med knapp? det här håller på o knäcka oss alla mer eller mindre, när det inte funkar.

jag blev opererad som 6-åring, alltså öppnad bröstkorg, mitt ärr har inte blivit större med tiden. mitt är är mkt bredare o "buckligare" än min sons, men då är det ju ca 20 år sedan jag blev opererad o mkt har hänt sedan dess :) hans ärr är så fint så det knappt syns, han blev opererad ca 1 mån. gammal o är nu ca 13 mån.

jag tänker och har aldrig tänkt på mitt ärr, som barn tänkte jag aldrig på det och det var ingen som påpekade det någonsin. på alla sätt o vis så ger min egen erfarenhet mig styrka nu när n-j ska gå igenom allt det svåra. jag har inga svåra minnen från min op. tid, det enda ja minns är lekterapin och de andra barnen på avdelningen. det ger mig tröst när n-j måste vara så mkt på sjukhus. nu är det ju värre med honom än det var med mig.

vi är på sjukhus igen, n-j opererades ju för mjuka gommen samt fick knapp 1 okt. förra veckan var vi på sjukhus för att kolla knappen som inte riktigt fungerar. plötsligt började han blöda ur munnen väldigt mkt, dom fick stopp på det men några timmar senare började det igen, o då var det illa, han bara blödde o blödde, dom trodde han skulle förblöda...så vi hamnade nästan i gbg igen, men då det tillslut lugnade sig kunde dom planera om o det räckte m sunderbyn, så här är vi nu han har fått blod o dropp o börjar må bättre nu o inte blött på ett dygn. det känns som att allt ska hända honom...huff :/ o så bor han i världens avkrok, o han får bara sövas i göteborg.

våran pojke mår riktigt bra just nu, o då hamnar jag i nån slags svacka, kanske är det så när allt känns stabilare än någonsin så tillåter man sig själv att känna efter lite mer. det som kanske spär på saken är att min syster väntar barn och det är naturligt en massa prat om den första tiden när man kommer hem från bb, om ammning osv, och det gör mig påmind om att jag ju inte vet något om den saken fast jag har ett barn, alltså missförstå mig inte, jag är överlycklig för min syster men det gör mig bara påmind om vad jag själv inte fick uppleva, det blir så konstigt när hon vill fråga mig om råd, o ja faktiskt inte kan svara. n-j var ca 2 månader när vi kom hem, o ammade gjorde jag aldrig men det var ju pga. hans lkg-spalt. När jag åkte till BB hade jag sandaler på mig, när vi kom hem med honom första gången var det vitt på marken. jag har inte tänkt så mkt på det tidigare, det har bara handlat om att se framåt och om att överleva.
Alltså, det handlar inte om att jag tycker synd om mig själv, vi är ju så otroligt lyckligt lottade trots allt. men det är som sagt nu man kan börja tänka på den första tiden, när han låg uppkopplad och vi inte kunde mer än hålla honom i famnen bredvid sängen. ja ni är många som vet precis hur det är...

jag känner igen det här, våran son är väldigt pigg och glad och det förvånar många som har hört att han har hjärtfel. han mår bra tack vare mediciner och att han får den omvårdnad han behöver, men det är ju inget som andra föräldrar ser egentligen. N-J får matdropp på natten, och ibland på dagen när han har dåliga dagar, men han äter ju själv så är vi på besök behöver jag inte ta med slangen, så det är inte heller något som syns utåt,
men det är ju mkt för oss som föräldrar, men det går ju inte o prata om sådana saker med andra föräldrar, då blir det ju mer att berätta för dom, och det kan ju vara jobbigt det också, att förklara hela tiden. jag vill ju att dom ska se den friska n-j så jag försöker att inte hela tiden prata om det som rör hans sjukdom, med just hans jämnårigas föräldrar.
nu är jag ensam med honom ofta hela veckor i stöten eftersom hans pappa har mkt jobb den här tiden på året och inte kan vara hemma, vi var med honom i fjällen en vecka, men n-j´s hälsa klarade inte riktigt av det så det fick räcka med den veckan. men nu börjar jag känna mig trött, dessutom har n-j varit sjukt trött idag o och igår o feber idag, hoppas det bara är en vanlig släng av något, men man är ju alltid orolig att det ska vara nått mer.

tänkte börja detta nya år med att söka vårdbidrag från fk, har skickat in blanketten, fick rådet av kuratorn på hemsjukhuset att bara kort skriva om situationen och sen vänta på att dom begär in kompletering, så sagt och gjort. nu tycker kuratorn att ja ska föra lite dagbok för att ha koll på minutrarna jag lägger ner, har börjat med det men det är ju så svårt att räkna ut hur mkt man lägger ut tid på sånt man inte gör varje dag. som vårdkontakter och beställa o hämta mediciner tex. någon som har erfarenhet av vårdbidrag o kan ge några goda råd på vägen? minns att det diskuterades här för ett tag sedan men var inte i sökartagen själv då

okej tack för svaret det var bra, har funderat hur jag ska strukturera upp det hela,

när jag själv var barn och hjärtsjuk o nu för min son så görs alltid ekg i samband med ul-undersökningarna, men det är ju inte säkert det är så alltid ändå. ekg blir kämpigare ju äldre barnen blir, våran son som är 16 mån har för flera månader sedan börjat protestera, sköterskorna måste leka tit-ut med honom o även om det inte är ultimat så måste vi ha honom i famnen för att han ska vara stilla, det är ju det viktigaste med ekg, att barnet är stilla annars kan det bli missvisande. vi har en väldigt duktig o erfaren läkare (faktiskt samma som jag själv hade som barn) o han behöver inte så "perfekta" kurvor för att kunna läsa dem. om barnet inte är stilla så kan det bli missvisande ekg, men det brukar ju sköterskorna se direkt så då tar man o provar på nytt, så hur ofta det är avvikande utan att ngt är fel vet inte jag heller.