Hjärtebarnen

hoppas verkligen inte det är nå mer problem med er dotter, man tycker ju det ska räcka någongång. tänkte bara säga att vi har lite samma problem med vår son, han är också 8 månader, snart 9 faktiskt och väger också bara 6 kg, fast då är han ganska många cm kortare än er dotter, vilket förstås beror på att han vuxit dåligt samt arvsanlagen. han får också minimax och har i övrigt bra aptit. för oss var det så att han hade sond tills han var 7 månader, då gav vi oss på ett försök att ta bort den, sen dess har han bara börjat äta bättre o bättre. så för honom var det mkt sonden som ställde till det, ska tilläggas att han även har läpp, käk, gomspalt, så när han hade sond och samtidigt åt mat via munnen så fastnade det ju mkt i slangen o det kom upp i näsan och det blev i det stora hela mkt obehagligt o inte så kul att äta.
en annan sak som läkarna sa till oss när n-j helt plötsligt rasade i vikt, fast han var friskare än någonsin, var att han kissade ur sig mkt bättre, så att han vägde mer innan innebar inte att han hade mer hull, utan mer vätska. ja jag tänkte bara skriva lite, så ni vet att ni inte är ensamma om att ha en späd 8 månaders :) men jag hoppas verkligen det vänder o att det inte ska vara något m hennes mage.

i morgon ska vi på ultraljud, förut var man så nervös varje gång, vi brukade packa väskan klart ifall vi skulle behöva åka till göteborg, men nu känns det som stabilare, så ja vet faktiskt inte om ja packar denna gång.klart att man alltid är nervös men det finns ju grader av nervositet också. får se hur det går nu när han e så stor, sist var han redan väldigt "hjälpsam" när dom tog ekg, nu låter han väl inte dom vara ifred alls. :)

jo jag blandar nan o minimax i nappflaska o han älskar det, dricker minimax ur kopp också, o när ja gör egen puré späder ja med minimax, försöker få in det överallt :)

det gick bra, ingen förändring o det e ju bra, o ingen ökning av mediciner heller, känns mkt bra :)

ja alltid är det något med dom små hjärtetrollen, n-j har åkt på en förkylning, vi var in med honom förra veckan, då var det ingen fara m förlylningen MEN vikten, nu var det en ny läkare, eller inte ny men ny för oss, neo-spec o hela köret så han kan nog sin grej om ungar. vi trodde ju n-j var på väg åt rätt håll o ökade ju sakta men stadigt i vikt men nu sa läkaren att det har tagit på längden, han har slutat växa på längden, o det har ja ju sett, att han inte blivit längre men tänkte att dom växer väl inte lika fort när dom blir lite större, o ingen på distriktsmottagningen har fattat nått. så nu väntar vi på besked om nya näringstillskott. huffdå...just som man tänker att läget är under kontroll så dyker nått upp. nu har hostan o slemmigheten tilltagit, så nu får dom väl lyssna på honom igen i morgon.

föresten, hur har ni andra gjort när ni har flugit o behövt ha mediciner i handbagaget, man kan ju inte gärna packa det i bagaget, o så kan det ju hända att man flyger just under den tid det e medicindax. vi har alltid bara flygit ambulansflyg så man har ju inte behövt tänka på sådant...

finafilip: beklagar sorgen, må du ha styrka i allt det ofattbara. varma tankar från oss.

ovissheten är något vi föräldrar med sjuka barn måste lära oss leva med, dom vill aldrig operera barnen tidigare än det verkligen behövs, varje operation är en risk. Om du tycker det dröjer med att få tid för koll så ring och hör dig för, det kan påskynda processen ibland iaf. Det är även möjligt att som du spekulerar att dom glömdes bort mer eller mindre, det händer att saker faller mellan stolarna, men även att vi föräldrar i all tumult inte har förstått eller kunnat ta till oss all information, hör dig för om alla funderingar, det är aldrig lönt att gå hemma o grubbla o oroa sig.

vi fick lov att åka till fjällen med våran son nu i sommar, men såklart blev han dålig där uppe, nu vet vi inte om det var hjärtat eller något annat, han stabiliserade sig just som jag skulle ringa helikoptern, men nu är vi nere o ska på kontroll i morgon, han blev snabbandad, kallsvettig, tappade matlusten o kräktes, ja då förstår ju alla med hjärtsjuka barn att man blir orolig, alla symtom. men sen lugnade det sig, andningen blev normalare, svettningarna upphörde o allmäntillståndet var bra. förhoppningsvis är det bara medicinerna som måste regleras om det är hjärtat det rör sig om.

nu har jag varit till läkaren med honom, friskare än någonsin säger dom o tycker det verkar märkligt när han går upp i resp och får svettningar, nåväl, litar inte för fem öre på dem, dom har missat hjärtsvikt på honom förut, men ska snart på ultraljud med honom, så får väl avvakta lite till. han är 10 månader, har ett klaff-fel, parachut syndrom kallar dom det, mitralisklaffen som är klumpig. han är opererad för vsd o förträngning i aortan.hehe, det där är en utmaning, när jag själv var liten o var på hjärtkontroll var jag inte still, jag lät sköterskorna sätta färdig ekg´et, sen rev jag bort allt. men det kommer säkert gå bra,försök distrahera honom på något vis :)

att sondmata är inte så dramatiskt som det kanske kan låta, det blir snabbt en bit av vardagen o både barn o föräldrar lär sig att sätta sonden. våran son hade sond fram till 7 månader, först var det ju jättejobbigt när man kom hem, men sen for vi till o med till vår stuga där vi har varken ström eller rinnande vatten o det fungerade jättebra, så länge man är noga med hygienen o inte tänker på hur jobbigt det är :)
tillslut fick vår son så svår eksem på kinderna av  tejperna så när han hade börjat med mer fast föda o orkade få i sig mer mat på egen maskin kunde vi ta bort sonden helt.

våran son är inte friskförklarad, o han äter mediciner fortfarande o kommer behöva fler op. men just nu menar läkarna att hans hjärta inte borde påverka hans hälsa, men ändå äter hand dåligt o växer förstås dåligt. jag har försökt prata m läkarna om att man kanske måste kolla efter andra anledningar till att han växer dåligt, dessutom var han dålig för ett tag sedan men när vi kommer till läkaren är han "friskare än någonsin" men jag upplever att han blir åndfådd av sina lekar o kan ligga ganska högt i resp. litar inte på dom vanliga barnläkarna så det ska bli skönt att få komma ner till gbg här om ett tag.

vet inte om det där gav något som helst svar på din fundering egentligen :)

vi fick hjälp av en dietist när n-j var närmare 7 månader, innan de hade han fått duocal men även han spydde som en tok av det o blev hård i magen, så ingen hit. nu får han minimax o mycke mycke olja i maten. för våran del så litar jag inte på barnläkarna här hemmavid, dom missade hjärtsvikt hos honom en gång, DÅ skulle dom dra igång med gastroskopi o undersöka varför han inte åt, o en annan gång när han samlat på sig vätska frågade barnläkaren mijag g om han är ett passivt barn o rekomenderade att han låg under babygymmet, för han var ju rund som en boll, men pga av all vätska, idioter! först när barnkardiologen kom upp fattade dom något, o dagen efter var vi i gbg.
dietisten kom in i bilden först när jag själv började fråga efter dietisthjälp, nu vill jag att han ska få träffa en uroterapeft, eftersom hans mage inte fungerar, läkaren tycker inte det behövs, men tror nog jag kommer ringa direkt o fixa en tid på egen hand.

det värsta är att n-j i princip alltid är glad, han älskar folk så när vi är på hemsjukhuset på kontroll är han glad o livlig, men han kan vara jättedålig inombords men det märks inte på humöret, men det går inte hem hos läkarna här. för man ska ju kolla på allmäntillståndet o är ungen glad, ja då är ungen frisk. för det mesta, men inte alltid!

jag har medfött hjärtfel och min son också, inte riktigt samma fel men ganska liknande, läkarna sa till mig att i vårt fall är det ärftligheten som spelat in, nu ska min syster ha barn och hon kommer få göra extra ultraljud pga, hon har syster o systerson med medfött hjärtfel.

det är klart jag tänker på det, om vi ska ha fler barn, vi har inga före n-j, men jag tänker inte på att jag inte skulle vela ha ett till barn med hjärtfel, tänker snarare att jag vill att n-j ska vara stabil innan vi får ett till barn, just för att orka bättre själv, o som det är nu så kräver n-j all vår tid och omsorg, det måste bli lite stabilare som sagt innan jag känner att jag orkar och det är rättvist mot både n-j o ett syskon. kommer inte göra alla tester utan bara extra ultraljud men jag kommer nog bäremot försöka föda på ett större sjukhus med bättre beredskap.

n- har spytt tre kvällar den här veckan, o under dagen kommer det alltid upp lite, det är spya men han spottar obemärkt ut det, men på kvällen är det riktiga kräkningar, tömmer allt. blir förstås orolig, han kan ju inte spy upp allt man med stor möda ätit, o så undrar man ju varför han spyr, varje gång har det varit efter nattningsvällingen just som han håller på att somna in, har provat ge mindre välling men det verkar inte påverka, har uteslutit magsjuka också eftersom han annars inte visat tecken på det o det har hoppat över nån kväll o så har han spytt igen, ikväll höll det på att gå likadant men han lyckades liksom svälja undan det. har även märkt att han kräks lite när han försöker bajsa, av ansträngningen antar jag. verkar som man måste ringa barnmottagningen igen, dessutom börjar hans ätande gå över i matstrejkan, idag åt han konserverade päron o minimax till middag! det är ju inte mat, men efteratt han ratat maten försökte ja muta m nå sött...vad vet man o göra tillslut...

oj vad mkt ja skrev...