Hjärtebarnen
Min Max, hade Hlhs, genom gick 2 operationer av 3 ..
I september 09 fick han kraftig hjärtsvikt, vilket resulterade
i en hjärttransplantion oktober 2009
Inlägg från: hjärtemax
|
-
-
det där mer ärr ingår inte i Ace försäkring va??
-
Hej!
Min son hade inte den hjärtsjukdom som ditt barn har men han hade Hlhs.. bara en kammare.
Han blev dåligt i akut hjärtsvikt i början av okt 09. 3 dar senare låg han i en hjärtpump för o spara tid. Vi fick vänta 3 veckor på nytt hjärta till min pojk! gick jätte fort, (tack o lov)
Han kommer för alltid att gå på medicin nu, immunsänkande o blodtrycks mediciner och vätskedrivande.
i dagsläget har han ca 14 mediciner på ett dygn, MEN!!!! efter transplantionen var han uppe i 27st.
(vad man har i medicin sen är individuellt)
(men efter hjärtbyte kommer man för alltid ha någon/några mediciner för alltid)
De första 6 månaderna efter en transplantion är ganska jobbiga då blir barnet isolerad i hemmet, pga att det är så infektions känsligt. i början för oss var det biopsi 1 gång i månaden, nu e det 3 månader sen sista biopsi o Max är inne på biopsi idag!
Vad du vill veta är bara att fråga! svarar på det jag kan.. -
Ja vi fick ta emot besök från släktingar OM de var helt friska o inte så många åt gången =)
i början fick vi koka hans nappar o flaskor o tandborste 2ggr/dag så de var fritt från bakterier.
max hade ingen vänsterkammare, bara en höger.. -
Hur han mår idag!!??
Han e världens piggaste o underbaraste kille med massa bus i sig!!!!
E en sån otrolig skillnad på innan, han springer omkring o njuter av livet till MAX =) -
kommer ihåg när max låg i respirator o hans kropp låste sej, han sjönk fort ner på 28 % syre o då tog de bort respen o handpumpa upp han jätte fort, var riktigt läskigt :(
det blev lite traumatiskt där...
asså, tror att när man inte e vid liv måste det väl vara 0% syre?? -
Heej Kramiis
Välkommen hit!!
Jag har en pojk som föddes med HLHS, gjorde 2/3 operationer.
Är dock nu hjärttransplanterad..
Var inne o läste lite på din blogg :)
Jag kanske kan svara om du har lite frågor ang hlhs, men annars e detta ett JÄTTE bra
forum för oss med hjärtebarn!!
kram -
han fick hjärtsvikt mellan op 2 o innan op 3..
de vet ej varför idag han fick detta och det var väldigt ovanligt att man skulle få hjärtsvikt
mella op 2 och 3.
han mår idag kanon bra!
han fick sitt nya hjärta 30 oktober förra året, så nu e det snart ett år sen...
men som sagt, det var väldigt ovanligt att ett barn skulle få hjärtsvikt
när man gör 3stegs metoden. -
Här i göteborg! :)
-
håller inte riktigt med där ang mat teorin,
Max e ingen storätare.. alls..
ammade honom i 7 månader, genom 2 operationer så pumpade jag o fortsatte amma igen sen efter..
men han e en liten spink..
inte mycke kött på han, o nu äter han bara välling m ersättning i, erbjuder alltid mat han smakar o pillar lite, sen vill han ha flaska.. -
Hejsan alla!!!
Hoppas ni har det bra i hösten som har kommit!
Max e nu inne på sin årskontroll efter hans hjärt transplantation, i går var det ultraljud, röntgen , blodprover o massa andra tester.. idag e det biopsi på schemat o imorgon så blir det att kolla njurfunktionen, så att allt funkar som det ska efter all denna medicin..
Crome-undersökning kallas det. man skickar in nått radioaktivt ämne o kollar med blodprover hur fort han gör sig av med det.. Läste att under 4 timmar tar det 8 bloprover o följer hur har gör sig av med det.. tror nästan han har över produktion då han kissar mängder--.
Annars så e allt bra här, max e en pigg och glad kille med massa bus o han e en helt annan kille sen efter hjärtbytet.
30/10 är det 1 år på dagen sen bytet....
Jag ska åka med mina döttrar till Grekland nästa vecka på semester, behöver vila upp mig lite o de har gått igenom så mycket att de behöver åxo komma iväg =)
max o lillebror får vara hemma med pappa ;)
En liten uppdat från mej, hoppas ni har det bra!!!! -
jag ska med max till östra den 19e för lite olika kontroller :)
-
Hej!!KathleenH skrev 2011-02-10 23:12:42 följande:Hej!
Jag är i vecka 19 och har för några dagar sedan på RUL fått veta att det är något fel på vårt barns hjärta. Läkarna kan inte säga riktigt hur allvarligt felet är och vet därför inte heller vilken typ av operation som kommer krävas efter födsel, men minst en operation är vi garanterade att det blir.
Som det verkar är vänster kammare mindre än den högra och den är så pass liten att man anser att den är i minsta laget, blir det mindre så blir det även värre. Dessutom uppfattar vi att läkarna säger något om att pulsådern är i kläm.
Vi har fått ett bästa och ett värsta scenario. Det bästa scenatiot menar läkaren är att bebisen får opereras efter födsel och att man då kan justera vad det nu är som är fel på pulsådern. Detta är förutsatt att den vänstra kammaren inte blir mindre under tiden bebisen ligger i magen. Den operationen anser de är "hyffsat vanlig" och att en bebis rimligtvis borde klara av ganska så bra.
Värsta scenariot menar den här hjärtspecialisten är att man med ballong måste försöka förstora vänster kammare och att detta är en betydligt mer komplicerad operation. Man började med detta -93 i Sverige och de barnen som genomgick den operationen och nu är som äldst är runt 16-17 år, så lever hälften. Detta betyder ju att 50% inte har klarat sig så länge.
Vi är helt utom oss av oro och ska träffa ytterligare en hjärtspecialist som ska uttala sig om vad han tror men efter det måste vi besluta om vi vill att graviditeten ska fortgå eller om vi ska välja abort. Beslutet måste vi ta snart eftersom det i så fall måste göras innan vecka 22.
Snälla kan någon hjälpa oss, är det någon som känner igen sig i vår beskrivning och har något att tillägga så vore vi oerhört tacksamma! Självklart ska vi vänta tills alla utredningar är klara, men vi fruktar att vi inte kommer få så mycket mer ny information utan att den specialisten kommer säga samma som förra, att han inte heller kan svara på hur hjärtat kommer att utvecklas innan bebisen är född.
Tacksam för er hjälp / Cessilia
Ditt inlägg var som att åka tillbaka i tiden nästa 3 år..
Fick veta efter förlossningen med Max att han hade hjärtfel.
Via ultraljud visade det sig att han hade en för liten vänsterkammare och förträngd aortabåge.
De övervägde länge innan op om de skulle göra en ballongsprängning på vänsterkammare
för att vidga den.
de sa till oss att ballongmetoden kanske inte skulle funka i längden o till slut övervägdes att operera om honom till ett hlhs barn.
Detta är inte alls säkert att det är samma som i ert fall och alla diagnoser är individuella..
Massa kramar Nina -
Hej!
Ja de opade om honom till ett hlhs barn, men han var inte det riktigt från början,
var även en klaff ner till Vkammare med som inte riktigt var som den ska..
Max gjorde 2 operationer av 3.. oturligt eller tur, beror på hur man ser på det, så fick max hjärtsvikt okt 09
som i slutändan krävde en transplantation.
idag är han nästa 3 år o full av bus!
♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥
Idag är det Alla hjärtans dag, sänder kärlek till er ALLA
och ber er även att skänka en tanke till alla hjärtebarn
som finns där ute
♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥ -