Hjärtebarnen

någon som vet vad stenos i högre hålven betyder? o vad gör man åt det???

de säger att max har de o kanske blir en ballong sprängning??

hur funkar det osv.?

tacksam för svar!

Annars funkar allt bra med max!! han e en riktig bus kille som e både högt o lågt!
känns som om jag fortf inte förstår vad vi har gått igenom, o hur NÄRA det var att vi förlorade honom..

han har nu dock börjat krångla med medicinerna, han vill ej ta dem, så det tar en timme varje morgon att ens få i han dem

massa KRAMAR!! längtar efter och värme nu!

har åxo ace!

men det e inte 1 års karens för sjukhusvistelse och månadsersättning för vård i hemmet!

skaffade max försäkring i juli, o det var inga problem att få ut ersättning vid inneliggande då han fick hjärt transplantion i okt! vi får även för att vi vårdar han i hemmet..

hej alla..

har inte vart här inne o uppdaterat på länge nu.

men med max har det uppstått lite problem nu, hans vita blodkroppar e för låga.
i fredags fick han åka in 2 ggr 1a gng på morgonen o ta prover o sen ringde ssk o ville att han skulle komma tbx o få en spruta

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49940947.html

lägger in länken för transplanterade om ni vill läsa..

hoppas ni alla har det bra!!

många kramar!

Hej alla underbara!!!

Länge sen jag var inne nu!

Max gjorde en biopsi i förra veckan som visade en NOLLA!
Vi trodde nästan att det var en avstötning på gång eftersom att förra biopsin blev avbokad.

Men ack så duktig min gosse är som gick prickfri från *besiktningen* :D

de höjde en medicin o sänkte en annan..

Nu är våren här! värmen kommer o solen skiner!

underbart att kunna gå ut med max, o han älskar det :)

Jag förstår fortfarande inte igentligen vad VI har vart med om o hur stort det är..

Han är hjärtfrisk, men med massa mediciner..

Kram på er alla o GLAD PÅSK i förskott!!!

uuuh.. han gör biopsi 1 gång i månaden..

sen in på blodprover 2-3 gånger i månaden..

hoppas att det glasas ut snart..

Hej!

det bästa att ha efter op är omlott body!

Man kan tvätta på ronaldshuset, och tvättmedel ingå i maSkinerna så de behöver ni inte ta med!

Om barnet som ammas är inskrivet på sjukhuset ska man få låna pump och ha på ronald gratis!

Jag ammade innan o efter operation o pumpade när han inte kunde äta, sondas..

är barnet inneliggande blir det oftast Tfp, vi har haft Tfp allvarligt sjukt barn, vid operationer..

Tillgång till hotell/ronald, brukar de jag har läst få tillgång till dan innan, vi har alltid åkt in akut o fått plats efter så det kan ja inte svara på :)

Önskar lycka till på operation!!!!

max mamma :)

Maxen e ingen tungviktare han heller, 11.7 o 86 cm.. 2år o 3 månader..

de mätte max hand o fot, det var 98% tror ja..
o ändå visade de senare samma dag HLHS..

Enligt max astma läkare, så sa han att vrf max inte har haft problem med astman sen tranplantionen e för att han just har haft prednisolonet, kortison.

men nu har vi slutat med det o han sa att till hösten kommer vi troligtvis att behöva börja puffa max igen.
han brukade puffa med pulmicort o airomir innan, o pulmicort e samma som kortison, prednisolon, fast mycke mindre mängd.

det e vad de har sagt iaf :D

hur e det med er andra här inne??

här njuter vi av livet för fulla muggar!!!

sommar o sol o bad o allt som tillhör, massa kramar till er alla kämpar mammor här inne!!!!