Pellepellepelle skrev 2011-01-21 11:53:28 följande:
Hej på er!
Har inte varit inne på länge, har flyttat och renoverat och haft fullt upp med...allt och har nu äntligen internet men då värdens segaste och en dator som snart dör...kopierar in ett inlägg jag precis skrev i en annan tråd, en uppdatering om ni är nyfikna, den är ganska lång så förstår om ni inte orkar läsa
Hoppas att det är bra med alla, hinner inte läsa ikapp nu med en halvdöende dator så får göra det en annan dag
Vi bor nu i hus, det är så skönt, nära sjukhuset och nära till naturreservat för promenader när det blir varmare, vi längtar till somaren när vi slipper alla jäkla kläder.
Pojkarna blir 7 månader i morgon, 4mån korrigerat ungefär. Vi använder knappt övervak längre, har lämnat tillbaka den ena mätaren och har den andra ibland för att kolla några minuter, så skönt att våga fasa bort den användningen!
Vi har haft många framsteg på storebror senaste veckorna och få på lillebror. Storebror ser, vi ser att han följer saker med blicken, han LER mot oss varje dag nu och har försökt vända sig flera gånger. Han har vänt sig en gång när vi inte var där, hade lagt honom på rygg och när vi kom tillbaka efter att ha hämtat ersättning låg han på mage! Han jollrar lite och är nyanserad i sina läten. Han rör sig symmetriskt och har sträckt sig efter saker i babygymet. Det är fantastiskt. Han är inte så spänd i kroppen heller, inte spänd alls för det otränade ögat tycker jag.
Lillebror är blind, det vet vi ganska säkert, han ler inte och han är ledsen/arg/orolig väldigt ofta även om han sista tiden blivit lite mer mottaglig för våra försök att trösta och lugna honom. Han är spänd i kroppen, blir som en båge i ryggen ofta och gråter/skriker så att han knappt får luft. Vi har dock sett de senaste dagarna att han ett par gånger försökt att vända sig utan att vara spänd (hans spänning kan lätt misstas för vändningsförsök). Han låter lite mer nyanserad och vi skulle nog säga att han jollrar, även om det inte är lika tydligt som hos brorsan. Han vänder sig ibland mot ljudkällor. En av våra neurologer tittade på honom när han sov tidigare i veckan (vi hade ett par dagar på sjukhus för att ta bort hans CVK, den var kuffad så behövde opereras ut, inte bara dras) och blev jättenöjd med att han kunde sova på mage, men benen under sig och rumpan i vädret, det hade han inte förväntat sig att han skulle kunna så det är ju bra, han kan det inte alltid men ibland lyckas han mysa till det. Han har svårt med munmotoriken, nu kan han nappa i sig alla mål tack vare en napp med stort hål, han behöver knappt suga alls, bara trycka lite med tungan så rinner det. Vi har provat lite pureér och de puttar han mest ut med tungan snarare än sväljer, kanske kan det bli bättre, vi hoppas det. Ska få hembesök av munmotoriska teamet nästa vecka, de var hemma en gång innan och hade i stort sett inga tips..."ehh, ja, har ni provat med större hål i nappen?" "ja, det är det han har" "jaha..." Så var hela deras insats. Hoppas på mer matnyttigt den här gången.
Storebror får ha kvar dropp med svampmedicin i en vecka till men sedan ska det banne min bort, vi har ju haft det sedan han var någon vecka gammal och sedan december har de sagt "bara några dagar till..." men nu tror vi att det är på riktigt. Då kan han bli av med CVK:n några veckor efter det.
Har haft möte med LSS, vi har rätt till avlastning men ska själva komma med förslag på hur många timmar vi vill ha...svårt. Vi vet knappt om vi orkar med avlastning, ironiskt nog. Pojkarna har ju nyss blivit "våra" och inte sjukhusets, vi har nyss fått komma hem och börjar få känna oss som en riktig familj igen utan en massa personal, även om vi har hab och hemsjukvård på hembesök varje vecka, ibland varje dag och är på sjukhuset nästan varje dag. Men mer personal i hemmet...jo, vi behöver det men det känns tungt. Ska fundera lite på timmar bara. Blev arg över lagen, de hjälper oss med någon som tar hand om pojkarna åt oss så att vi kan handla/laga mat/städa etc men när jag sa att VI vill vara med våra barn, det är ju vår högsta önskan, efter månader i kuvös och med personal som huvudsakliga vårdare så måste de få vara med oss föräldrar, att då lämna bort dem till någon annan känns fel. Vi vill hellre att avlastningen handlar och städar så kan vi ta barnen men det går inte. Då får vi köpa hemtjänst. Är det inte galet? Man tänker ju att barnen först och främst ska vara med sina föräldrar så långt det går, känguruvård är ju superviktigt när de är små och hab pratar ofta om att det är den viktigaste träningen för barnen, att vi har dem hos oss. Inte mycket att göra, på våra pengar (går fortfarande på vård av allvarligt sjuka barn) har vi inte riktigt råd att betala hemtjänst, vi har familj som kan hjälpa oss ganska ofta så försöker lösa det så istället. Vet inte hur vi ska våga lita på eller orka försöka lära känna nya människor som ska jobba med barnen efter alla dåliga erfarenheter på USÖ av urusel personal och ledning. Vi kollar lite i bekantskapskretsen nu, får se hur det blir.
Man vill bara att någon ska säga hur framtiden kommer att bli men det kan ju ingen. Vi blir först glada när de säger att storebror rör sig symmetriskt etc. men så säger de samtidigt att CP-skador kommer smygandes och det behöver inte betyda någonting att det ser fint ut nu. Jag vill att de ska säga att de iaf kan utesluta svår tetraplegi på storebror men nej.
Killarna har kämpat med jobbiga förkylningar i en månad nu men behöver hör och häpna inte andningshjälp eller ens syrgas, det är otroligt och inget vi kunnat tro att de skulle klara så bra.
Hoppas att det är/blir bra med er alla.
Kram
Wow vilken läsning. Både på gott och ont.
Jag tänker mest det här med avlastning, har ni pratat med "Pappa Peter" här på FL? Vad jag förstått har dom assistent till sin ena tvilling. Men jag kan vara fel ute.
