Trisomi 13 & 18

OJ, stort grattis, jag håller verkligen tummarna på att allt ska vara ok men den lilla i magen.

Apråpå vår träff i höst så ska jag forska lite här i stockholms trakten och se om jag kan hitta något.
Vill ni helst ha inne i stan eller lite utanför?
Jag bor nära Flemingsberg Syd. Här går pendeltåg och vissa fjärrtåg stannar här, dock inte alla. Jag har dock inte kommit på några sovmöjligheter än, men det finns nog några hotell inte alltför långt härifrån, Älvsjö tex. ca 10minuter med pendeltåg från Flemingsberg. Jag ska som sagt luska lite mer om det är några som är intresserade av en träff i Stockholm.

Kram

Grattis Love!
Önskar Linnea

YukiPappa: Vilken underbar blogg du har. Jag har varit inne och läst lite och hon är jättesöt lilla Yuki. Jag känner självklart igen mycket när jag jämför med min Linnea som också har full T18. De första månaderna var jättekämpiga. Jag läste om Yukis gråtattacker och jag känner igen det så väl. Linnea var också alltid glad och så plötsligt kom dessa attacker som det inte gick att få stopp på. Det gick liksom inte att trösta i famnen som med "normala" barn. Som tur var kom dessa attacker inte särskilt ofta. Nu kommer de väldigt sällan. Det var oftare när hon var mindre. Idag är Linnea 2,5 år. Helt otroligt. Det trodde vi inte för 2,5år sedan. På tisdag ska hon börja på en specialförskola, ska bli jättespännade.

Jag hoppas er lilla Yuki kommer bli en lika stor kämpe som vår Linnea. Om ni har några frågor eller funderingar så inboxa mig gärna.

Kram Cecilia

Gnutta, hoppas verkligen det går bra på ditt UL idag. Och att ni kan få ordentliga undersökningar som kan ge er några svar. Finns det inte också någon form av 3D Ul som visar avvikelser bättre?

Jag har ju min lilla Linnea med full Trisomi 18. Hon är nu drygt 2,5år. Läkarna kallar henne ett mirakel, och det är hon verkligen.
Man upptäckte ingenting på de vanliga UL . så jag trodde allt var frid och fröjd. Sedan gick två veckor över tiden och hon bara vägde 2,9kg så gjorde de lite tester bla kromosomtest. Man såg dock ingenting ovanligt med hennes utseende. Hon hade inte knutna händer eller sneda fötter osv. Det man kan märka nu när man vet är lågt sittande öron, smal midja men det är ju inget man tänker på direkt. Vi fick svaret efter en vecka och då fanns det inte mycket hopp. Linneas stora problem i början var hennes hjärtfel. Hon hade en stor VSD (hål mellan kammrarna). Det blev inte tal om några operationer för det klarar troligtvis inte T18 barn. Så det var bara att vänta och se hur det skulle gå. Nu drygt två år senare så ser hjärtläkarn inget hål längre, så det har läkt sig själv så att säga. Linnea har dock kvar ett förhöjt tryck i lungorna som gör att hon syresätter sig sämre än andra och vi använder syrgas vid förskylningar.

Jag är väldigt tacksam att jag inte behövde gå igenom det svåra som du gör nu med ovissheten. Jag vet inte heller vad jag skulle ha gjort i din situation. Linnea ger oss så mycket glädje men visst är det många svåra stunder som Lunzzan skriver också.

Fråga gärna mer om du vill jag hinner inte skriva mer nu, måste till jobbet. 
Lycka till idag!
Kram 

Underbart, vad glad jag blir för din skull.
Jag önskar dig en härlig fortsatt graviditet utan oro
Kram

Hej, Jag är en av dem som inte hade något "val". och jag avudas dig inte. Jag är så glad att jag slapp ta den svåra ställningen, vet faktiskt inte vad jag skulle ha gjort. Men jag är så tacksam för att jag var ovetande om att min lilla i magen hade full Trisomi 18. Denna lilla tjej är nu drygt 2,5år, blir 3 i februari. Hon är helt underbar och vi har haft turen att få en av dem inom 5% som klarar sig lite bättre än andra. Jag vet att det är så oerhört många som det inte går lika bra för. Jag kan absolut inte råda dig till det ena eller andra. Och om man väljer att avbryta så tycker jag det är helt ok ,hade troligtvis gjort det själv, ni är ju också i ett relativt tidigt läge.
Men det är ju ett oerhört svårt beslut, jag sänder dig många styrkekramar på vägen.

Gråter med er och er andra som har varit  i samma sits. Jag var tvungen att hämta min lilla Linnea och krama om henne hårt.

Kram på er alla!

Hej alla,
Vill bara dela med mig glädjen av att vår T18 tjej Linnea idag fyller hela 3 år.
Helt otroligt, det var det ingen som trodde på för tre år sedan.
Kram på er alla!

Hej, Vi väntar nu vårt tredje barn. Och efter Linnea kom med T18 i våra liv så kände vi att vi nu gick direkt på ett moderkakasprov. Vi känner att som familj klarar vi inte av ett sjukt barn till. Och vi skulle säkert inte haft sån tur som vi har haft med Linnea. Som tur var visade provet inga avvikelser...

På min mödravård Mama Mia rekomenderade de moderkakasprov för att det kan göras tidigare i graviditeten. Och riskerna är lika små som vid FVP för missfall.