Trisomi 13 & 18

Hej,
Ja det var ett tag sen jag skrev något. Här rullar det på. Linnea har haft några små förskylningar hoppas det håller sig vid det så vi slipper långa sjukhusvistelser...

Jag har i veckan ställt Linnea i kö för att börja på dagis! Jag har hittat ett jättebra dagis som har fyra "vanliga" avdelningar och en avdelning för barn med behov av särskilt stöd. Dagiset ligger med gångavstånd från mitt jobb.
Den avdelningen har 6 barn och 5 personal. Det verkar jättebra så jag hoppas verkligen att de inte har lång kö.

Hoppas det är bra med er andra så här i snökaoset...

Idag fyller Linnea 2 år!!!
Helt otroligt, snart kommer hela släkten på tårtkalas...

Hej på er!

Grattis Wilda!

Själva har vi varit en sväng på sjukhuset i förra veckan, Linnea åkte på RS-viruset igen, men denna gång blev det inte alls lika utdraget för henne, det märks att hon blivit starkare.

Linnea har också de senaste dagarna lärt sig att sitta själv!!!
Visst får vi bullra upp med kuddar runt omkring för rätt som det är så slänger hon sig bakåt. Men det är helt underbart att se att hon hela tiden utvecklas framåt och när vi träffade habiliteringsläkaren sist och frågade om han trodde att hon kommer kunna gå i framtiden så trodde han det var fullt möjligt...

Jag har lagt in några nya bilder i fotoalbumet för den som vill se en liten solstråle...

Kram på er!!!

Ja, visst vore det roligt med ny träff. Visst kan vi pröva med södra Sverige igen annars kanske vi kan prova Stockholmsområdet. Jag känner inte till några stora lokaler direkt men man kan alltid vara hemma hos oss. Jag bor nära Flemingsberg Syd där vissa av fjärrtågen stannar och självklart pendeltågen till och från centralen.

Ska vi satsa på en träff efter sommaren eller tidigare? I september kanske?

Hoppas det är bra med er alla.

Erikanerikan, jag är verkligen ledsen för eran skull. Jag visste ingenting när jag väntade Linnea, man såg inget konstigt på ultraljuden och hon hade inget vatten i huvudet eller organ utanför kroppen, hennes stora kroppsliga fel är hennes hjärtfel.
Vi har haft turen att få en av de få procenten som överlever och Linnea har definitivt livsglädje, hon skrattar högt när storebror busar med henne. Tyvärr finns det inte många med Trisomi 18 som överlever de första månaderna men Linnea är en av dem och hon är nu drygt 2 år.

Styrkekramar sänder jag er i ert svåra beslut.

Erika, appropå operationer kan jag bara tillägga att läkarna inte ville operera Linneas hjärtfel som man normalt skulle ha gjort efter några veckor om hon inte haft trisomi 18. om hon haft trisomi 21 (downs syndrom) så hade de opererat. Läkarna trodde helt enkelt inte att hon skulle klara av en operation. Så här i efterhand känns det helt ok eftersom Linneas hål i hjärtat i princip har vuxit ihop.

Vet inte riktigt, men vi blev tillsagda i början att man opererar inte generellt på barn med trisomi 18 och man gör heller inte några livsuppehållande försök och man lägger inte dessa barn i respirator. Detta kändes väldigt tufft i början man hade liksom inget att säja till om kändes det som, man bara flöt med och hoppades på det bästa och som tur var hamnde vi aldrig i den nödsituationen.

Soffansofar, Jag och Linnea sänder många styrkekramar till er.

Fyller på träfflistan:

Göteborg- Love, Linnea

Stockholm- Linnea

Olofström ( Blekinge) - Love

Hoppas vi kan få till något, det vore roligt att träffa er igen.

Vi ska vara i göteborgstrakten i början av vecka 30 men det blir nog svårt att få till kanske.
oktober blir nog bra.