• catmat

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Cherrybabe71: Jag blir så arg när jag läser om sådandt här.  Det är Skandal!!!

    Trollet: Hoppas det slutar läcka snart så ni kommer hem. Stora kramar till er!!

    Tingeling1974: Ska leta reda på sagan och säga vad det heter

  • catmat

    Karin86: Vi har både dvd och dator till toan när det är dags för lavemang biten. På sistonde har vi börjat göra läxor när hon är på toa. Det tycker hon är bra för då är de gjorda.

    Här är det Hanna Montana som gäller.

    Tingeling: Skönt att det går åt det bra hållet

    A ville vara med igår och ge sig lavemang.  Det är en början, vi får se hur det går.

  • catmat

    Christina: Jättetråkigt!! Stora kramar till er

    Trollet: Underbart att ni får komma hem

    Jag var på utveklingsamtal för A. Jag har begärt att specialpedagagogen skulle titta på A matte eftersom assistenten säget att A inte kommer att klara matten eftersom hon har rmb. A var inte baäst i matte men inte sämst heller. Hon låg som alla andra. Specialpedagogen menade att det var inget att göra med hennes rmb. Utan hon var som alla andra. Det var underbart att höra. Assisstenten gillade inte att jag blandade in specialpedagaogen men det bryr jag mig inte om.
    Vi hade även en dust om A toalett bestyr, hon menade att det var hon som bestämde men jag menade att det var jag som bestämde. Jag blir trött!!

    9nov blir det op i nacke/hjärna. Cystan och ödemet i ryggraden ska bort. Just nu är det lite mycke i livet. Jag är rädd.

  • catmat

    Johlin: Du är inte fånig. Jag tyckte det var jättejobbigt när andra började prata om pott-träning och när de skulle bli torra.

    Rafiikkii: Jag såg bilderna på I när hon sjöng singstar. De var underbara och hon såg ut att ha jättekul

  • catmat

    Trollet: Vad skönt att ni är hemma!!! Underbart att höra att E pratar och är pigg.

    Jag hade jättegärna kommit. Ska till Lindköping till sommaren och hälsa på bekanta. De har en son med rmb.

    Cherrybabe: Vilken cool kille

  • catmat

    Trollet: Låter underbart,vi kommer!

  • catmat

    Trellös: A har provat sådana underbyxor. Hon gillade dem inte. Om hon läcker mellan rikningar beror på vad hon gör.  A kännde/tyckte att de blev äkliga ganska fort. Hon bytte underbyxa varje gång hon rikade sig.
    Jag har hört andra där det funferar jättebra.

    Vi skulle gå på bio i dag och se filmen upp. Några minuter in i filmen så säger A att hon mår dåligt och börjar att spy. Blir sen "borta" och ca 1 min senare så börjar hon att krampa. Hon fick sitt 10 anfall på bion. Min syster blir rädd och ringer ambulans. Det fanns ingenstans att lägga henne så vi blev sittande i biostolen till ambulanspersonal kom. Då stängde man av filmen så de skulle se. Hon var jätteledssen. Har lovat henne att vi går på bio en annan dag.

  • catmat

    Morrisey: A sov hela kvällen. Nu på morgonen är hon sig själv igen. Har inte behövt att ge stesolid eftersom själva kramperna bara varara ca en halv minut

    Hk mamma: vi använder också irrigation sätt och har gjort det sedan A var liten. Det funkar för oss.

    Det blir bio till veckan igen .

  • catmat

    Trollet: A har i peroder läckt avföring. Det blev bättre när vi startade med lavemang regelbundet. Vi gick på babysim när hon var i bra peroder. Jag hade badbyxa /blöja som man kan köpa på badhuset. Jag hade även analpropp. !00% säker kunnde jag ju aldrig bli .  Simma är väldigt bra träning för våra barn.

  • catmat

    Johlin: Håller med. Tacksam för högkostnadskyddet. Där jag hämtar ut ep medicinen så kommer jag upp på högkostnad på en gång

  • catmat

    Hkmamma: Jag tänkte så när A var liten. Skenorna hindrade henne inte. Näe hon upptäckte att hon kunnde göra mer med skenor på  så blev de poppis. A hade korta skenor  och långa till låren i början. Alltså två par skenor, De korta var alltid på och de längre hade vi på när hon stod vid ett bord och lekte. De var avdelade vid knänen så hon kunnde böja sig. A hade allrid ståskal.

    Hon lärde sig att krypa och sätta sig med de långa skenona

    Trollet : Hoppas ni kommer hem snart

    A fick vaccinet i går. Hon känner ingenting

  • catmat

    I morgon bär det väg till uppsala för operation på måndag. Jag börjar känna av "j" smärtor i händer och fötter och bakhuvud.

  • catmat

    Karin : A har fått vaccinet och hon blev endast svullen på armen.

    Dreamrose: Jag såg viedon på faecbook, vilken duktig kille. Vilka framsteg han gör

    Tack för alla hälsningar. Det värmer. Nu har jag pratat med alla utom operatören.

  • catmat

    Karin: Trevligt att åka till Ullared. Jag skulle ha åkt 17 nov men det är ju bara en vecka efter op.

    Jag önskar alla pappor en trevlig farsdag

  • catmat

    Karin: Trevligt att åka till Ullared. Jag skulle ha åkt 17 nov men det är ju bara en vecka efter op.

    Jag önskar alla pappor en trevlig farsdag

  • catmat

    Hej
    Nu är jag hemma igen. Det har varit en lång resa. Jag opererades 9 nov. Var en vecka i Uppsala och kom sen till sjukhuset i Karslstad. Var hemma 3 dagar. Fick huvudvärk. Tillbaka till sjukhuset. Jag hade fått en infektion i op såret. Fick massor av antibiotika och tillbaka till Uppsala. Där stack de i shunten. Jag fick antibiotika intravenöst 7 ggr/dygn. Jag fick läkemedelsförgiftning. Illamående bara jag rörde mig. Ant sattes ut fick kortison. Fick 40 g feber. Kom tillbaka till sjukhuset i arlstad. Var hemma i måndags.

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7