Utredning hos Alan E. Beer

Jag var på VUL idag. Jag har varit nervös inför detta, men försökt intala mig själv att eftersom jag nu är i vecka 9, har fått lite mage och har alla andra tänkbara graviditetssymptom så borde ju allt se bra ut! Min oro borde bara bottna i att den här graviditeten är så otroligt viktig för mig... Så visade det sig dock inte vara. Det fanns inget levande foster, utan bara en liten, liten fosterblåsa. Jag har alltså fått ett MA i början av graviditeten, men kroppen har inte stött ut det. Jävla skit!!! Vad gör man när någon drar undan marken under fötterna på en???

Oj, beklagar verkligen att du fick ma, jag som verkligen höll tummarna för dig nu. Det känns så orättvist när man drabbas dubbelt. Tänker på dig och din man.

Men man gör som vanligt, bryter ihop och går vidare. Nu kanske du får användning av dina provsvar så att du slipper gå igenom det här en gång till. Har du fått någon diagnos ännu?

Vad hemskt. du förkännade verkligen denna graviditet. Livet suger ibland. Hoppas att du kan hitta styrka i dig och fortsätta kämpa som du har gjort hitills. Du är fortfarande en inspiration för mig och många andra.
När någon drar undan marken under fötterna kan vi inte göra mer än att försöka hålla oss stående och hoppas på bättre tider.
Stor kram!

Bling 1975, det är nog precis så, man bryter ihop och går vidare. På något sätt är det nog lättare i och med att jag inte riktigt har tillåtit mig att glädjas åt graviditeten. Det som verkar vara för bra för att vara sant är för det mesta också för bra för att vara sant...

Jag har inte fått någon diagnos. Jag har (två veckor efter att jag faxat alla provsvar) fått ett mail där de står att de saknar tre provsvar; ett som vi hade kommit överens om att jag kunde hoppa över, ett som jag såvitt jag kan förstå redan har skickat till dem och ett som inte ens fanns med på listan över prover jag skulle göra. Jag mailade dem för en vecka sedan om detta, men har inte hört något. Idag har jag skickat ett mail till för att jaga på dem. Jag skulle ju vilja få en diagnos före jul!

Jag blev just uppringd från Californien. Vi har fått en konsultationstid med läkaren där i morgon kl. 22.30 (svensk tid). Då ska vi få vår diagnos, information om behandling mm. Han har avsatt en timme till oss, så det finns gott om tid för frågor. Men hur ställer man rätt frågor (på engelska) när det gäller något sådant här svårt? Tänk om jag inte förstår någonting av det han försöker förklara (immunologi är ju tillräckligt svårt på svenska...). Hur formulerar man då en fråga??? Nåja, det blir nog bra. Nu händer det i alla fall något. För fem timmar sedan trodde jag att jag var gravid och nu har jag en tid med en läkare för en diagnos!

Jag skriver och berättar hur det gick. Nu ska jag börja med att hitta ett sätt att koppla ihop två telefoner så att jag och min sambo kan sitta bredvid varandra och prata i telefonen båda två. Jag är nog mer insatt i de immunologiska problemen än vad han är, men han är bättre på att prata engelska än vad jag är.

Håll tummarna för mig i morgon kväll! Hoppas att det blir en lättåtgärdad dom.

Lattemaja: Åhhhh neeeej så fruktansvärt. Förstår om du känner de som att nån drar undan marken under fötterna. Bra iallafall att du nu ska få din diagnos från Californien. Ska bli itressant att höra vad de säger. Kraaaam

De kan inte bota det immunologiska problemet.
Men de kan ta bort effekten av problemet.
Det görs med blodförtunnande och /eller kortison .
Detta vet jag efter lång kontakt med SIS och mina och andras undersökningar och besvär.
Det finns liksom jag själv flera andra här på FL som gjort undersökningarna.
Som jag redan skrivit i tråden.

Beklagar ditt negativa besked!

isisisis: Inte för att jag är så erfaren inom deta område men har läst lite och är även medlem på SIS och det finns väl även fler behandlingar som LIT och IVIG och andra immunförsvarsäkande metoder. Det är ju svårt att få i Sverige men går att få utomlands.

Vad man får reda på vid immunologsika testerna är ju VAD man har för förändringar.
Då får man ju reda på vilka doser som kan bli aktuella.
Men behandlingen siktar in sig på att förhindra koagulation i moderkakan/livmodern med hjälp av Heparin och att ta ned immunförsvaret.

Vilken tur att de hörde av sig nu. Jag tror att praktiska steg är ett sätt att lättare hantera sorgen över missfall och minus för då gör man något för att förhindra det i framtiden.

Jag hoppas verkligen att det är heparin, trombyl och kortison på sin höjd som behövs för dig eftersom de finns att få här hemma. Ivig, LIT och Humira är ju så mycket dyrare och krångligare att få tag på. För några år sedan fanns ju Dr C i Danmark när han hade en privatklinik. Nu måste man ha remiss vad jag förstår vilket som vanligt ställer till det.

När det gäller samtalet så tror jag att det är bra att skriva upp allt ni inte riktigt förstår. Be även att de mejlar eller faxar alla provresultat, diagnosen samt behandlingsplanen så ni lätt kan gå tillbaka till den senare. På engelska forumet är de superduktiga på provsvar och behandlingar och delar gärna med sig. Deras läkare kör ju dessutom samma protokoll som din läkare och skickar sina prover till samma labb.

Jag tycker att SIS känns lite konstigt, som om folk håller på sin information när det väl blir mer konkret, eller hänvisar till en mejladress som går till några som ska starta ett företag kring rådgivning om detta. Det tycker jag inte riktigt hör hemma på ett forum. Mycket information gäller ju inte längre heller då Lucina är nedlagt och Dr C inte kör privat heller.

Jag beklagar verkligen djupt ditt MF, Lattemaja Jag hoppas att ni har fått några bra svar från läkaren (det var väl igår han skulle ringa?)

Lattemaja; Skit,skit och åter skit. Varför ska det krångla så för dig. Jag har precis "misslyckats" själv...igen med andra IVF:et!! Det är som Bling säger; man bryter ihop och allt känns förjäkligt men sen går man vidare. Det är konstigt hur man funkar men antagligen en rätt bra överlevnadstrategi. Skönt ändå att du har alla tester gjorda. Hur har det gått med samtalet från "Amerikat"?

Hej igen! Ursäkta att jag har dröjt med att skriva om hur det gick med samtalet med läkaren på AEB-center. Men det har varit en väldigt jobbig vecka, så jag har inte ens orkat slå på datorn förrän nu.

I fredags var vi på ett andra VUL, för att noggrannare kunna klargöra hur det egentligen stod till med min "graviditet". Följande kunde man konstatera:
- Höga HCG-värden (motsvarande en graviditet i ca v. 6-10), men de hade sjunkit något mellan tisdag och fredag.
- Utvecklad moderkaka
- En tom hinnsäck

Det första beskedet var att det nog aldrig hade funnits något levande embryo (något de kallade "morulagraviditet"). Efter diskussion med överläkaren kom de dock fram till att det har funnits ett embryo som har fäst, men sedan dött (antagligen under de första 2-3 veckorna) och resorberats. De ville då att jag skulle vänta 10-14 dagar och sedan komma tillbaka för ett nytt ultraljud... När jag frågade om varför, fick jag svaret att rutinerna är sådana och att man vill vara på den säkra sidan! Efter att jag pressat dem lite kröp det fram att de är rädda för att man har räknat fel! Såsom mitt VUL såg ut stämmer ganska väl överens med en väldigt tidig graviditet (fast HCG var förståss för högt). Men i så fall skulle jag först ha blivit gravid, sedan fått missfall utan mens, fått ÄL och blivit gravid igen utan samlag... Efter lite diskussioner med överläkaren kom vi överens om att jag skulle ta "abortpiller" i helgen och komma tillbaka efter 10 dagar för ett nytt HCG och VUL, för att man skulle kunna säkerställa att alla rester är borta. Så i helgen har jag legat med sammandragningar och blödningar och tyckt synd om mig själv...

Så över till trådens egentliga ämne!

Det var en väldigt trevlig läkare som vi pratade med på AEB-center i onsdags kväll. Han tog sig verkligen tid att förklara ordentligt och pratade långsamt och tydligt så att det var lätt att förstå. Han var också duktig på att förstå vad jag menade när jag sa något på min dåliga engelska.

De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara minst 50) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara minst 50, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

Det låter ju inte så komplicerat! Det enda problemet är att det tydligen inte går att göra i Sverige, men jag har fått namn på läkare i London, Tyskland, Italien och Aten, som gör det. Läkaren i Aten rekommenderades eftersom han är den enda av dessa som följer det protokoll de använder vid AEB-center. Det innebär att jag och min sambo måste flyga till Aten två gånger med tre veckors mellanrum. Efter ytterligare tre veckor måste vi flyga till Stockholm (och kosta på oss övernattning på hotell) för att hinna få iväg blodprov till Fedex före kl. 11, så att blodet är på labet i Kalifornien inom 36 timmar. Det blir mycket resor (= mycket kostnader).

Jag tycker att det låter väldigt enkelt med LIT. Borde inte ett vanligt lab i Sverige kunna separera de vita blodkropparna ur blodet? Sedan borde väl vilken läkare eller sköterska som helst kunna injicera detta under huden? Inte borde man väl behöva åka ända till Grekland för att göra något sådant???

I övrigt var min nivå av S-Homocystein något hög (17,7, bör ligga under 15). Jag hängde inte riktigt med på vad det var, men det skulle gå att åtgärda med något så enkelt som Folic acid - och det är väl vanlig folsyra. Läkaren sa att man behövde ta mycket högre dos än vad man normalt gjorde, hela 2 mg/dag. Den folsyra som jag har ätit under IVF-behandlingar har dock legat på 5 mg/dag.

Det var också något värde som tydde på vissa koagulationsproblem och jag ska därför även ta "baby-aspirin", motsvarande 100 mg/dag.

De två sista sakerna borde dock inte göra så stor skillnad, för under IVF och FET har jag tagit folsyra och Trombyl (innehåller 75 mg aspirin).

Lösningen på ovanstående problem ska enligt läkaren vara LIT. Jag har nu läst en
del om LIT och förstått att man tar blod från den blivande pappan, separerar de
vita blodkropparna ur blodet och injicerar dessa under skinnet på den blivande
mammans underarmar.

Oj vilken jobbig situation med VUL och piller. Hoppas det känns lite bättre snart. men de där pillrena är ju ren tortyr.

Härligt med en bra läkare som tog sig tid och bra med ett svar. Det kan nog vara väldigt svårt att få en läkare i Sverige att göra LIT, det är ju inte ens tillåtet i USA utan de åker själva till Mexico. Allt som har med blodprodukter att göra verkar vara väldigt känsligt att få igenom. Med tanke på att det inte finns några direkta vetenskapliga studier om LIT så blir det nog tvärnit. Men uppdatera gärna om du hittar något för det är ju toppen om det skulle gå och du verkar ju vara väldigt driftig.

Långsemster i grekland kanske inte är så dumt dock, ni kanske kan hyra en lägenhet eller ett hus?

Jag både längtar och fasar för att få vår dom i vår. Jag vill ju ha en diagnos, men jag hoppas slippa någon av de krångliga behandlingarna som just LIT då det både krävs mycket planering och innebär stora kostnader.

Vad har ni för tidsplaner nu?

Det där hade du ju greppat väl iaf,men alla procedurer.
Det låter inte helt okomplicerat.

Du skulle inte kunna ringa eller maila Life Clinic i Athen och förklara din historia,och vilka prover och svar då fått.
De arbetar ju också efter Alan Beers studier,och har samma immunologiska tester.

De kanske kan komma med en smidig lösning och planering?

Mitt största problem just nu är att julhelgerna kommer så olägligt. Jag skulle vilja undersöka möjligheterna att göra LIT i Sverige innan jag kostar på mig en massa resor till Aten, men tiden går så fort och det är svårt att få tag på folk under de kommande veckorna. Jag har idag ringt och pratat med flera olika personer vid Karolinska i Solna. Det jag har fått fram är att det inte alls är tekniskt svårt att separera vita blodkroppar ur ett blodprov. De tycker dock att jag ska börja med att prata med min ivf-läkare och att han ska se till att få instruktioner från AEB-center om hur LIT ska göras. Sedan kan han skriva en remiss till ett lokalt lab att de ska separera de vita blodkropparna.

Min ivf-läkare har lovat mig att hjälpa till när det kommer till behandling, men jag tror inte att han har tänkt sig något mer besvärligt än att skriva ut Trombyl och eventuellt Heparin eller kortison. Dessutom har de stängt i tre veckor nu.

isisisis: Hur menar du att kliniken i Athen skulle kunna hjälpa mig med en smidig lösning? Jag kan inte se att de kan göra annat än att be mig och min sambo komma dit och utföra LIT.

Nu väntar jag också på det skriftliga utlåtande (diagnos + behandlingsplan) som jag skulle få från AEB-center. Innan jag tar kontakt med någon läkare här så vill jag ha det, så att jag har något mer konkret än mitt eget svammel att visa upp...

Lattemaja; Vad jobbigt med missfall, abortpiller och allt. Verkar som om du får vara med om det mesta.
Nu har du iaf fått det svart på vitt. Det här med att vissa inte kan få barn tillsammans men sen kan få det med någon annan får en helt ny innebörd för mig. Det är ju helt sjukt och orättvist. Har du kollat upp hur stora chanser man har med den här behandlingen? Verkar som du säger ju inte som någon särskilt svår behandling att göra. Vilka skäl finns det för att inte fler länder kan göra den? Hoppas ni kommer fram till något bra!!

Tack för att du delar med dig av detta, Lattemaja. Det ger oss andra hopp om att vi också ska hitta en lösning.