• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 060810

    HEJA MOPSAN!!!!!!!!
    Ojojoj vad härligt att du ska läsa in gymnasiet nu, jag hejjar på dig! :)
    Sen kommer du bli en stjärnneurolog en vacker dag! :)

  • Mopsan

    Har hört av doktorn nu...... visst jag är ju klarsynt och ser nyktert på situationen och jag vet att hon verkligen personligt engagerar sig osv men hon sa en sak som sliter i mitt mamma hjärta. Hon och våran kära dr backhaus hade diskuterat och försökt att få tag på våran neurolog och de hade pratat med alla andra neurologer de kunde få tag på men ingen hade velat röra Lusk med tång ens för han är så "svåroch speciell med sin epilepsi" det fattar jag ju själv men fan lite svårt att höra ändå.
    Hursomhelst så måste hon verkligen slitit hund för hon fick efter många om och men tag på luskens neurolog på hans privata mobil där han sitter hemma på semester. Så nu ska han börja med absenor ovanpå hans lamictal. Håller vi tummarna. Nu varvar jag ner och går ännu en gång in i vänta och se skeendet.
    Men vet ni vad. Jag är så oerhört tacksam för att vi hör hemma på kss jag är så oerhört tacksam vilka eldsjälar det är som jobbar där. Och då inte bara läkarna och sköterskorna. Som exempel Lusk med far skulle följa mig och lillasyster till entren när hon o jag skulle åka hem i lördags kväll. då möter vi en av säkerhetsvakterna som jobbar där och kommer rullande på sin "sparkcykel" Lusk blir jätte glad och ropar hej och hon lyser upp och bara säger "nej men hej killen är du här igen? Ska vi åka en sväng?" så hoppar Lusk upp och de åker iväg en runda. Som sagt jag verkligen uppskattar dessa människor som jobbar där och så anstränger sig även om det inte ens ingår i deras arbetsuppgift om hon bara visste hur mkt det betydde då Lusk hade vart ett fullkomligt monster den dagen och för en liten stund bara var glad och vi fick lite andrum. Som sagt jag är otroligt tacksam för dem alla.
    Jag är nr1 på kärnsjukhuset i skövdes fanclub

  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2009-08-17 10:07:01 följande:
    ne fy fan va pissigt rent ut sagt det ska kännas förlåt men kunde inte låta bli. Jag älskar din enastående självdistans och öppenhjärtlighet. Finner det så otroligt att de inte kan göra nånting. Ingenting som gör dig och Lusken och de andra bara bra. Jag tycker det hallå de kan bota massor av omöjliga och möjliga sjukdommar men va fan fallandesjukan hur svårt ska det vara? Funderar fan på att ta och skaffa mig en rejäl utbildning och bli neurolog jag har ju åldern för mig Känner dumt som sagt att ska nånting bli gjort så får man göra det själv. Jag vill bara få ett slut på det här! Ingen förtjänar detta (eller fan om jag tänker efter kan jag nog komma på nån som jag önskar detta ) hursomhelst iallafall ingen av er som har det här. Fan får panik över att inget verkar kunna göras. Hoppas du har laddat ur ep batterierna ordentligt nu så att du får vila ett tag ifrån detta nu.
    Klart du skall satsa på neurologi
    Hade jag inte varit så jäkla lastgammal och redan spenderat typ 6 år på högskola så kanske jag hade varit intresserad av att joina dig...
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-08-17 17:09:25 följande:
    Klart du skall satsa på neurologi Hade jag inte varit så jäkla lastgammal och redan spenderat typ 6 år på högskola så kanske jag hade varit intresserad av att joina dig...
    Jag förstår ju att du känner det som att du har åldern emot dig.... alla kan ju inte vara så unga och tipptopp fräscha som jag Hade jag vart en häst hade jag vart nödslaktad vid det här laget men va fanken du har ju ett försprång fundera på det och så får vi se hur du känner när det är aktuellt för mig att hoppa på tåget ep mammorna rules the world
  • Mopsan

    åhhh fan Lusk fick ett vansinnes ryck här förut och flippade ur på lillasysters bilbarnstol. På något vis lyckades han bryta sönder den så nu sitter jag här i panik och kollar annonser på barnstolar. åhhh unge!

  • 060810

    Fy fasen vad den familjen går igenom! :(
    Gråter här nu, livet är inte rättvist!!
    Så jäkla söt är hon med ju!!

    Här är Mino trött värre än vanligt.. :( Han äter dåligt hemma men dagis säger att han äter bra där..
    Han somnade ju kl 16.50 igår och sov hela natten, vaknade vid midnatt för att äta och sen somnade han igen och vaknade när vi väckte honom kl 07. Sen till dagis och han somnade efter frukost där igen, så vid 08 sov han igen, vet ej hur länge och sen sov han även efter lunchen vid 12.

    Han var sen vaken till kl 19 för att vi var iväg på restaurang och åt. Då åt han en köttbulle och en prinskorv.. sen inget mer..
    Vet ju inte om han har ont i halsen för han säger inte till när han har ont.. :( Men en infektion har han ju... och ratar såklart penicillinet.. :( får kämpa för att få i honom det.. :( bara han inte börjar bråka med ep-medicinen med för då blir det inte kul.

    Hoppas han är piggare imorgon. :)
    Bara han inte laddar för något nu bara, för jag önskar att han får vara fri i många veckor nu.

  • Jontesfru

    Hej Schnappi
    Här joinar vi dig i streptokock träsket... Axel har streptokocker o nej inte i halsen utan runt knappen. Så nu blir det den tredje penicillinkuren för honom denna sommaren. o ingen förskola imorgon tidigast på torsdag... jippi! o feber såklart o anfall såklart o skrik o gnäll o han fullkomligt vrider sig i smärta när vi ska sätta i slangen eller ge mat  eller ta ur slangen. men vi måste ju ge honom mat??!!! ja det blir nog bättre om ett tag men behövde skriva av mig lite efter ett antal timmar på barnakuten.. Natti


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • 060810

    Åh Anna fan vad trist!!!
    Usch, måste vara jobbigt både för er och Axel att han har så ont. Ser mig den glada ungen framför mig och kan inte tänka mig hur han är när han är så ledsen och har ont. Lider så med er!!!

    Vi har ju tur, Mino har ju inga besvär alls av sin halsfluss och det är superskönt. Det enda är att han inte äter hemma... Hemma lever han på välling, men de säger att han äter på dagis och det är viktigt för där får han ju frukost, lunch och mellanmål.

    Mino har förresten sovit hela natten! :) Från 19-06.30!! :) Härligt!!! Typ 10:e natten han sover hela natten i sitt liv och jag är supertrött!! *vad kan det bero på tro? :p kanske inte van att få sova?*

    Hur går det för Lusken Mopsan?! Tänker på er!!
    Och lilla "stora" Myran då? Hur är det med kämpen?

Svar på tråden Epilepsitråden 9