Äldre 11 Aug 13:23

1525 svar

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

Puff 2008

Äldre 15 Aug 16:16

#111

Rätt mig ni andra experter i tråden om jag har fel i mitt förra inlägg. Tillsammans är vi smartare..

Jontesfru

Äldre 15 Aug 16:29

#112

anne h skrev 2009-08-15 10:33:42 följande:

Minns du vilken kanal/dag/tid det var? Eller vad programmet hette?

nej jag satt mest o slötittade men tyckte det var intressant som bara den. Tror det var tv4 fakta för det var på svenska

Mamma till Anton 12år och Axel 2 år

Jontesfru

Äldre 15 Aug 16:30

#113

Happy o mopsan
Jobbigt för er båda.

Mamma till Anton 12år och Axel 2 år

Mopsan

Äldre 15 Aug 17:02

#114

Jo lite kryptiskt tidigare där. smög utifrån akuten och rökade när vi väntade på att få komma upp på barnmed Lusk fick ett GM imorse ett ganska rejält. Han fick 10mg stes efter 5min men krampade vilt ytterliggare 5min sen låg han medvetslös och små ryckte i ca 30min utöver det. så då åkte vi in. Och jag lovar värre monster än han idag går inte att finna ärligt talat han skämmer ut oss och driver mig till fullständigt vansinne. Han har dragit ner byxorna på sig själv och typ dansar snuskdans i korridorerna hela tiden, springer med full fart in i väggar med huvudet före, kallar allt och alla för helvetes djävla puckon, försökte gå på en promenad förut och lugna ner honom då slängde han sig ner i en damm, han klarade inte av att dricka ur ett glas utan hällde all mjölk i knät vid lunch och gaffel var även det för komplicerat så han geggade med potatis grattängen med händerna som en bebis, han är helt galen fan han skrämmer skiten ur mig. Sen försökte jag nyss prata lite med honom då började han gnissa runt i sängen och leva djävel då tog jag tag i armen och försökte resa honom upp så han skulle sitta upp alltså inte det minsta hårt. då börjar han illvråla om att jag skadar honom så jag framstår som värsta barnmisshandlaren och guuud jag blir galen på detta. och detta är bara några grejer varenda sekund med honom är en fullständig plåga tack gode gud kom just min man hit och löste av mig lite med en halvliter energidricka så nu har jag smugit iväg till rökrummet (tack kss) med datorn. Gud va skönt

Kryztina

Äldre 15 Aug 17:10

#115

Mopsan: men så ska ni ju inte behöva ha det .
Herregud. Är det inte dags att ändra medicinen? För detta började väl i samband med att ni bytte?
Nä nu får du ta och ställa krav på läkarna så att de gör något för stackars lusken!
Ni ska inte behöva ha det så här.

Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.

Mopsan

Äldre 15 Aug 17:16

#116

Puff 2008 skrev 2009-08-15 16:15:54 följande:

Hej och välkommen!Orsaken till ep är oftast okänd. Tror att det om det rört sig om en tidig hjärnskada/förlossningsskada skulle märkts mycket mycket tidigare och med andra problem också. Sedan är det också så att det är "en bra ålder" att få ep i när man är 3,5 år (har hört ett spann på 3-10 år som gynnsam faktor). Missförstå mig rätt nu men är man under två år är prognosen i allmänhet sämre och samma gäller vad jag förstått om man tex är tonåring. Vad har ni gjort för undersökningar? Bara eeg? MR, CT?

hahahahaha fan va flumm jag känner mig nu

sitter här och flabbar och kedje röker och halsar energi dricka i rökrummet. en bra ålder att få epilepsi i!!!! Jag tyckte det var skitkul!!!! Jag missförstår dig precis rätt och instämmer men helvete vad roligt skrivit. Hade du talat om för mig för ett år sen att jo hmmm Lusk hade en bra ålder att få ep i då hade jag trott du var spritt språngande galen

hoppas du förstår vad jag menar i mitt dimmiga rus jag befinner mig i för jag har skit kul just nu. Hoppas hon missförstod dig rätt för det stämmde vad du skrev men på ett roligt vis

Sundri

Äldre 15 Aug 17:22

#117

Puff 2008 skrev 2009-08-15 16:15:54 följande:

Hej och välkommen!Orsaken till ep är oftast okänd. Tror att det om det rört sig om en tidig hjärnskada/förlossningsskada skulle märkts mycket mycket tidigare och med andra problem också. Sedan är det också så att det är "en bra ålder" att få ep i när man är 3,5 år (har hört ett spann på 3-10 år som gynnsam faktor). Missförstå mig rätt nu men är man under två år är prognosen i allmänhet sämre och samma gäller vad jag förstått om man tex är tonåring. Vad har ni gjort för undersökningar? Bara eeg? MR, CT?

Hej, tack för svaret och välkomnandet!
Hon har bara gjort eeg nu sen antar jag att det kanske blir fler undersökningar om det behövs...
Sköterskan sa iaf på telefon att det var lite men ändå, en ep.aktivitet på höger sida.
Jag tror, men det är ju svårt att säga vad som då var reflexer eller liknande, att min dotter haft detta sen hon föddes, hon har ryckt till sen på bb men då var det väldigt sällan men nu gör hon "rycket" som hon själv kallar det flera gånger om dagen! Vi trodde det var tics/tvång och att dom bara skulle utesluta ep genom ett eeg så vi är chockade!
Jag hade en traumatisk förlossning för hon kom inte ut och hennes hjärtljud gick ner flera gånger och sista gången innan de gjorde akutsnitt så fick dom inte upp hjärtljuden ingen så det är därför jag har en misstanke om att det kanske blev en skada då men hon har inga andra skador och har alltid varit tidig i tal och motorik...
Sandra

Mopsan

Äldre 15 Aug 17:23

#118

Sundri skrev 2009-08-15 14:18:00 följande:

Hej hej!!Skrev i tråd nr 8 men fick veta att ni flyttat hit så jag kopierar och klistrar in=)Hej!Jag har lite frågor till er här inne... Min dotter som är 3,5år gjorde ett eeg sömn och vaken förra veckan för att de misstänker att hon har frånvaroattacker/epilepsi.Fick svaret häromdagen och de såg epileptisk aktivitet, sköterskan som ringde pratade om att det var på höger sida och jag undrar om ni vet var det innebär?Jag blev så chockad över beskedet så jag hörde inte allt hon sa och vi har läkarbesök den 31/8... Kan detta vara en förlossningsskada, vet ni om man kan se vad det beror på?//Sandra

hej och välkommen. Det stämmer vad myran skriver hon är en riktig ep expert. om du bara vill ha fakta så har vi startat en tråd med bara länkar och fakta om ep länken till den finns i trådstarten här.
Jag vet att det är en riktig chock när man får ep besked. det är nog troligen ingen förlossningsskada som myran skrev. det kan finnas miljoner annledningar till varför man får ep. nånting som gick lite snett under graviditeten, ärftligt, låg kramptröskel u name it. alltså det finns bra medicinering osv även om du får vara beredd på att man kanske inte hittar rätt medicin med en gång utan kanske kan behöva byta osv. prognosen är oftast bra sen vill jag inte skräma upp och så men ep går gärna hand i hand med andra diagnoser fast min son var 4år när hans svåra ep dök upp och han har inga andra diagnoser så det är ju lite som det är.
Låter nog helt absurt nu men tro mig om ca 6mån så kommer det inte vara så skrämmande längre utan du lever med det och det är inte mkt mer med det man vänjer sig det är just i början som det känns som världens katastrof.
Jag är väll inte riktigt helt rätt människa idag att försöka tala rationellt eller ens sammanhängande så jag överlåter det till de andra här och tipsar om länkarna.
Du är hjärtligt välkommen iallafall och alltid "kul" med nytt blod i tråden

Mopsan

Äldre 15 Aug 17:27

#119

Kryztina skrev 2009-08-15 17:10:02 följande:

Mopsan: men så ska ni ju inte behöva ha det .Herregud. Är det inte dags att ändra medicinen? För detta började väl i samband med att ni bytte?Nä nu får du ta och ställa krav på läkarna så att de gör något för stackars lusken!Ni ska inte behöva ha det så här.

det djävliga är att lamotrigin är ju den som fungerat bäst! och han har för en vecka sen nått den djävla måldosen! Det är fan likt. men jag har inte vart mig sjlv den sista veckan har bara väntat på detta kan inte sova för han ligger och huar och har även fått några tonisk kloniska så jag vet ej fan vad som väntar nu. tror de kommer vilja sätta in kombinationsbehandling med valproat men han kommer ju med största sannolikhet fortfarande betee sig som något hämtat ur en skräckfilm.
och våran käraneurolog är ju fortfarande på semester och ingen annan läkare vill ta i lusken med tång verkar det som utan det är akut behandling vi kan förvänta oss thats it. fan och

Mopsan

Äldre 15 Aug 17:30

#120

Sundri skrev 2009-08-15 17:22:35 följande:

Hej, tack för svaret och välkomnandet!Hon har bara gjort eeg nu sen antar jag att det kanske blir fler undersökningar om det behövs... Sköterskan sa iaf på telefon att det var lite men ändå, en ep.aktivitet på höger sida.Jag tror, men det är ju svårt att säga vad som då var reflexer eller liknande, att min dotter haft detta sen hon föddes, hon har ryckt till sen på bb men då var det väldigt sällan men nu gör hon "rycket" som hon själv kallar det flera gånger om dagen! Vi trodde det var tics/tvång och att dom bara skulle utesluta ep genom ett eeg så vi är chockade!Jag hade en traumatisk förlossning för hon kom inte ut och hennes hjärtljud gick ner flera gånger och sista gången innan de gjorde akutsnitt så fick dom inte upp hjärtljuden ingen så det är därför jag har en misstanke om att det kanske blev en skada då men hon har inga andra skador och har alltid varit tidig i tal och motorik... Sandra

nu vill inte jag vara sån sonen fick ju som sagt sin ep när han var 4år. men hade det vart ifrån förlossningen så hade hon nog brakat loss i sin ep före 3,5års ålder + att de barnen brukar kunna vara lite senare i tal och motorik osv. men som sagt jag tittar snett på min dotter 1 år nu varje gång hon ryser med tanken "var det en absens???!!!" så nej ja vet inte

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL