• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008
    Morrisey skrev 2009-08-14 20:37:40 följande:
    Verkar vara olika på olika ställen i landet hur man behandlar. Här verkar man ofta ge synachten och sabrilex samtidigt för att "chocka" bort hypsen. Vi fick börja med sabrilex bara för att E hade en infektion så vi fick vänta till den var borta innan de vågade ge synachten.
    Ok, ja jag kan tänka mig att det varierar. För oss ville man först ge Sabrilex en chans och helst slippa Synachten eftersom det är en tuffare behandling. Vi fick ju också bort hyps med Sabrilex men den kom ju tillbaka efter ett par veckor tyvärr. Sedan har det varit ett par turer fram och tillbaka och nu var man tvungen att sätta in Synachten.
  • 060810

    Update om Mino!

    Var ju på akuten. Läkaren var ju såklart samma som förra gången vi var inne, deras astma/allergi läkare.
    Han lyssnade på mig men visste inte vad han skulle göra. Han sa att det är med största sannolikhet är kramper han har, så vi höjde morgondosen till 3 ml (höjt med 0.5 ml) och så ska vi avvakta tills vi ska till hans läkare den 16:e september, alltså en månad! *här var det en frysbox i magen, och inte is i magen man ska ha*
    Han vill inte göra några ändringar utan att vi har träffat neurologen.

    Men vi hade tur för ep-sköterskan jobbade idag och hon var supertrevlig att snacka med. Även hon trodde på kramper på hans senaste påhitt. Men svårt att säga vad för sorts kramper.

    Vi kom därifrån med en diagnos i a f och den lyder: halsfluss!! Snacka om chock, men han kollade honom i halsen och tog halsprov och pang på rödbetan, han har halsfluss, så nu blir det penicillin i 10 dagar... Lagom kul att man smittat honom med den skiten... Kanske därför han varit gnällig? :s

    Ja så nu är jag på ruta 2 i a f, konstaterat att det förmodligen är kramper, men kommer inte vidare... Ska ringa på måndag och be om en telefontid till hans neurolog och höra om vi kan få komma till henne lite snabbare än om 1 månad.
    Eller om hon kan hjälpa oss på telefon.

    Så nu vet ni har det vart för oss... Nu ska jag sova, är helt jäkla slut... God natt!

  • lillis23

    Hej Anna, Morrisey och ni andra.
    Stackare och behöva kämpa mot IS igen! När E hade de fick han också Benadon, som han hatade och det smakar verkligen skit så jag förstår honom och vår neurolog sa att han skulle ha det ihop med Sabrilex för att det förstärker effekten av Sabrilex.

    Förstår dig Anna, vi fick inte veta att S påverkar synen förrän vi skulle ta bort den. Jag ifrågasatte varför, för som M säger, så bra som när han åt den och IS hade försvunnit från EEG, så bra har han inte mått sen så den hjälpte nog på väldigt mkt av den "vanliga" ep. Men pest eller kolera...och han mådde som en avrusad knarkare när vi trappade ner och till slut tog bort den helt.

    Iallafall lider jag med er och hoppas att det ska fungera så ni får lite lugn och ro. Lite styrkekramar från mig och Elliot.

    Schnappi, har du pratat med någon läkare idag, hur har dagen varit?

    kram på er alla

  • Smuliz

    anne h skrev 2009-08-14 19:21:04 följande:


    Någon av er som har hund?
    Menar du bara har hund, eller hund med ep?

    vi har två hundar. Mopsan har också hund vad jag vet.
  • 060810

    Lillis:
    Ja vi träffade läkare på akuten. Barnens astma och allergi läkare, så han vet nog inte så jättemycket om ep + att sökaren pep 2 gånger när vi var där..
    Gårdagen var rätt okej, han var gnällig till tusen, men annars rätt okej, jag såg ett sånt här knas bara på hela dagen. Dagis sa inget, men sen kan de ju inget heller så man förundras ju inte över det..
    Idag vaknade han kl 06.00 så jäkla roligt när han somnade kl 21... Nu är han gnällig men vill inte sova... Så vi får se hur dagen blir..

  • anne h
    Smuliz skrev 2009-08-15 07:21:18 följande:
    anne h skrev 2009-08-14 19:21:04 följande: Menar du bara har hund, eller hund med ep?vi har två hundar. Mopsan har också hund vad jag vet.
    Bara "hund/hundar".

    Jag undrar om de reagerar på något vis före era barn får anfall??
     Min hund som alltid, _alltid_ är cool och helt stabil blev totalt olik sig en kväll i maj/juni, stirrig och buffade och skulle upp i famnen förut en kväll, han sover i vanliga fall inne hos C.
    Han kom farande ur rummet, for runt, kröp upp i knät på mig (en stoooor labbe som aldrig är uppe i famnen, ligger alltid på golvet), buffade och kunde inte lägga sig till ro fast jag bad honom flera gånger. Trodde han var nödig så jag tog ut honom, han ville knappt gå så det blev bara en mkt snabbkiss, knappt det ens, han skulle bara in och upp på övervåningen där lilelbror sover.
    Då började jag bli orolig att han var sjuk, hade ont någonstans.. men nej, inget som ömmade någonstans.. Efter ett bra tag lade han sig slutligen ner, men var ff orolig..
    Jag gick aldrig in till C eftersom han redan sover väldigt dåligt/lite, stör honom så lite som möjligt.. men denna natt sov han hela natten, kom aldrig ut ur sitt rum, vilket är MKT ovanligt..

    Nu när C hade sitt anfall i bilen så var hunden som satt där i skuffen orolig, men ingen tänkte något vidare på det, det var ju lillebror som var prio1 då..

    Därför undrar jag om era hundar reagerar på något vis? Hur isf?
    Denna hund vi har införskaffades i april för att bli servicehund åt lillebror, kan den även larma för ep så är det ju ännu bättre, då får den fler arbetsuppgifter -och jag kommer känna mig lugnare
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru
    anne h skrev 2009-08-15 07:53:32 följande:
    Bara "hund/hundar". Jag undrar om de reagerar på något vis före era barn får anfall?? Min hund som alltid, _alltid_ är cool och helt stabil blev totalt olik sig en kväll i maj/juni, stirrig och buffade och skulle upp i famnen förut en kväll, han sover i vanliga fall inne hos C. Han kom farande ur rummet, for runt, kröp upp i knät på mig (en stoooor labbe som aldrig är uppe i famnen, ligger alltid på golvet), buffade och kunde inte lägga sig till ro fast jag bad honom flera gånger. Trodde han var nödig så jag tog ut honom, han ville knappt gå så det blev bara en mkt snabbkiss, knappt det ens, han skulle bara in och upp på övervåningen där lilelbror sover.Då började jag bli orolig att han var sjuk, hade ont någonstans.. men nej, inget som ömmade någonstans.. Efter ett bra tag lade han sig slutligen ner, men var ff orolig..Jag gick aldrig in till C eftersom han redan sover väldigt dåligt/lite, stör honom så lite som möjligt.. men denna natt sov han hela natten, kom aldrig ut ur sitt rum, vilket är MKT ovanligt..Nu när C hade sitt anfall i bilen så var hunden som satt där i skuffen orolig, men ingen tänkte något vidare på det, det var ju lillebror som var prio1 då..Därför undrar jag om era hundar reagerar på något vis? Hur isf?Denna hund vi har införskaffades i april för att bli servicehund åt lillebror, kan den även larma för ep så är det ju ännu bättre, då får den fler arbetsuppgifter -och jag kommer känna mig lugnare
    Hej
    Har ingen hund men såg för någon vecka sedan ett program om just hundar som känner på sig när matte håller på att få ett anfall o varnar. Hundar är ju lite speciella just med sånt så jag tror mycket väl att det är det hon/han känt på sig. Fast det är ju inget vetenskapligt från min sida bara vad jag tror.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • anne h
    Jontesfru skrev 2009-08-15 08:25:09 följande:
    HejHar ingen hund men såg för någon vecka sedan ett program om just hundar som känner på sig när matte håller på att få ett anfall o varnar. Hundar är ju lite speciella just med sånt så jag tror mycket väl att det är det hon/han känt på sig. Fast det är ju inget vetenskapligt från min sida bara vad jag tror.
    Minns du vilken kanal/dag/tid det var? Eller vad programmet hette?
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Morrisey
    Mopsan skrev 2009-08-15 10:31:52 följande:
    nu är vi på sjukhuset igen
    Nej Mopsan! Hur är det med killen nu? Har han haft ett nytt gm?
    Tänker på er.
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 9