Epilepsitråden 9

på något sätt så verkar papporna ha det så mycket enklare de kan säga tack o gonatt närsom utan att behöva göra nått sen. Men vi då???? vi ska bli några supermammor som ska tåla vaffan som helst. Antons pappa lämnade mig när jag var i 6:e månaden för en annan så man lärde ju sig från början att klara sig, men Anton? Ja han har det ju bra o Ser i mångt o mycket Jonas som sin pappa (jo han träffar sin pappa ca 4helger/år) då Jonas o jag blev ihop när han var 4år. men endå!!! o ja Anton han har ju saknat honom ibland, men under hans 12½ år har han bara velat till sin pappa frivilligt  1gång o det var nu för några veckor sedan då han o jag bråkat.... o när de träffas vad tror ni hans pappa gör? (kom ihåg ca 4helger per år) Tror ni att hans pappa gör något ihop med Anton, nej då får hans sambo förtillfället (ny varje gång) ta o göra saker för han måste jobba (lärare)?????? Så tröttsamt.

oj förlåt nu blev jag visst irriterad igen o jag som lovat mig själv att inte låta honom ta energi från mig för det är han INTE värd! men ibland måste man få pysa ur sig lite irritation....

Schnappi
Man blir stum!!!! Det är alltid bättre med färre barn i en grupp även om man måste minska antalet personal också... ju fler desto sämre.  PÅ dem! o när du endå håller på så på HMCangående vagnen också!!! Go girl!!!

förstår dig. Har en väninna so mfick en pojke 1 v efter vi fick Axel och han är en klätterapa. Han är överallt o springer o hoppar o klättrar o..!!! Det är så att jag tycker han är jobbig för han är överallt, men oj vad jag skulle kunna ge mycket för att Axel skulle kunna vara som han. Jag förstår ju väninnan att det är jobbigt, men samtidigt gör det ju ont för jag vill ju att Axel också ska kunna det. Jag har sagt till henne att tona ner sitt klagande lite för att det gör ont i mig att höra det. Jag förklarade helt enkelt att jag förstår helt o hållet (för Anton var sån när han var liten, då satt jag inte många sekunder i taget) men att det känns så orättvist just nu att höra det och hon hade inte tänkt på det för en sekund så det har blivit bättre.

jag kan ingenting om TS så det är inte lönt jag svarar. sorry!

smuliz
läste dina bloggar. toppen!

ojdå vad du är modig Schnappi. Ha roligt för oss också!

får man vara nyfiken o fråga hur du kom över resan? du behöver inte svara.

låter bra. (resan alltså) vad kul ni kommer få det. Redigt avis fast på ett positivt sett ,ni behöver verkligen det. bara ha det gott tillsammans.

Axel gjorde ett MR för några veckor sedan o jag fick vara med tills han sov. de använde mask direkt utan några nålar inblandade (skönt!). vi behövde inget dropp eftersom Axel åt så bra efteråt. för oss tog det 2 veckor tills vi fick svaret. (vi tillhör Lund)

nunny
Just Iktorivilen sa de att man kan bli hyperaktiv av o lite till...

Axel håller på att trappa ut Iktorivilen nu o vi ser skillnad. Fast för vår del negativ.... han är MYCKET mer spänd än innan, men det är ju inte hans Ep som spökar.

Det var en av sakerna Axels hab läkare tyckte var positivt. att han blir piggare utan Iktorivilen. Tack o gonatt skulle jag vilja säga. Har an pojke som somnar vid 23 vaknar 7 o däremellan är vaken 5-10ggr. Han behöver verkligen bli piggare liksom. Bara några minuter innan hade jag suttit o beklagat mig att han sov så dåligt.  Jag menar Axel är 2½ år o visst bör de väl somna innan 23 då?

Scnappi
Kan det inte också ha varit ljuden som gör det? Axel är jätteljudkänslig o även om han sover så rycker han till när det kommer ett ljud som han inte väntar sig.

Axel blev vaccinerad i torsdags pga att CP-skadade barn räknas som riskgrupp. Vet inte om ep gör det.

lillis
Så jobbigt!
Ska också titta, lovar. Vår egen lilla TV-stjärna.

Mopsan
Lycka till.

o till alla hoppas dagen blir bättre än alla de tidigare o att en forskare kommer fram till ett lyckopiller=ett som tar bort all EP för alltid... (nej är inte berusad eller drogad bara hög på kaffe...har inte druckit det på 3 dygn då jag varit illamående nu ett antal dagar).

Mopsan
Zoegas Mollbergs blandning heter den. Men 2 koppar efter 3 dagar utan det du! men behövde det inför hab.planeringen... Den tog 1h45min o innebär bland annat att vi MÅSTE använda lyften som Axel hatar. Ska få en rullstol och även en gåsak som heter NF Walker (googla den o se vilket monster usch o fy säger jag bara) fast vi får bara en för den kostar över 100.000kr... erbjöd mig att avstå så att en kompis kunde få behålla sin bingo men det fungerade inte så.... ledsen Schnappi jag försökte... dessutom massor med nya möten inplanerade. o så måste jag göra det o det o det o det så nu är jag helt snurrig av alla måsten. men men förhoppningsvis blir det bra för Axel.

Du kan få låna vår extravagn. Den är som en paraplysulky men med tak o lite mer "ombonad". cybex Topaz heter den o som jag redan snackat om.

vet inte riktigt, men antingen en panther eller panthera???? fråga inte om skillnader jag vet inte riktigt

Lillis
Fint o bra i inslag. Vår egen TV stjärna.

Morrissey
Ja har ju hört av henne att David har fått bra hjälp av den så...

Mopsan
Vet inte heller hur de kan kosta så mycket. Det är helt sanslösa priser.
o vad bra att Lusken mår bättre men att det ska behöva vara så

Här har vi ju hållt på o trappa ut Iktorivilen. Har varannan kväll o varje morgon, men den senast veckan har jag sett fler o fler anfall, men vägrat se det... idag såg assistenten det o under lunchen såg vi 10st så det vara bara att ringa dr. så nu ska vi återigen ha varje kväll o morgon. Blä jag som hoppades att det skulle gå bra!

ja o snacka om hur dyr hemförsäkringen har blivit. Vi har nu fått gå in o höjja upp värdet på vår inventarier med 300.000kr (efter rek. från hjälpmedelscentrelen att det är det som hans hjälpmedel är uppe i efter att ha fått NF Walkern) snacka om att det kostar att ha en funkiskille på många sätt som man inte tänker på. när vi till våren får taklift får vi höjja ännu mer... jippi!

nej det har jag inte varit med om. Men hoppas ni får kontakt med Dr. o samma för en gångs skull.

jobbigt mopsan.