EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

  Men det är ju jättekonstigt. SÅ har de inte sagt på neo här. Inte vad jag har fått veta iaf. Före ett års ålder för Siri innebär att vi ska begränsa hennes kontakt med andra hela våren, sommaren och hösten och börja gå i stan i december och utsätta henne för den period med mest infektioner. Konstigt att ni inte ens fick visa upp honom för släkt mm. Det har de inte sagt någonting om alls här. Mer än att få personer ska hålla henne.

Jag håller med om att prematurer när de är små är mer infektionskänsliga men jag har fått information om att det senare mer handlar om att de inte klarar av infektioner lika bra som fullgångna barn, inte att de drar på sig mer infektioner. Siri är ofta lite snuvig (var det även på sjukhuset) men har hittills (ta i trä) haft en liten infektion. Då också på sjukhuset.  Även om man ska vara försiktig så måste man ju fortfarande leva.

Jag kan tänka mig att de råd man får (förhoppningsvis) är individuella och anpassade just till ens eget barn och hur sjukt/friskt/känsligt barnet är. Jag tycker ju att man ska använda sunt förnuft oavsett om man har ett prematurt barn eller ett fullgånget. Fullgångna barn är ju också känsliga och har inte ett utvecklat immunförsvar. Personligen vill jag försöka leva ett så "normalt" liv som möjligt. Vi har varit lite isolerade den första tiden hemma och det är jobbigt, men vad gör man inte om det är vad som krävs för att ens barn ska må bra och förhoppningsvis hålla sig friskt. Nu har vi börjat vara ute lite mer. Vi går på stan även om vi inte går in i en massa butiker där det är mycket folk. För hela familjens välmående kan det nog vara bra att inte ha allt för mycket restriktioner och isolera sig för mycket, men det betyder ju inte heller att man av egoistiska skäl ska utsätta sitt barn för bakterier. Det är en balansgång..

Ja, det är bara det som är så konstigt. Råden är så olika. Jag tycker absolut att man ska lyssna till det som läkaren säger men det som alla säger här i tråden och andra prematurtrådar har jag aldrig fått veta via Siris läkaren.

Tyvärr är jag mycket missnöjd med vården vi fick och allting runt om. De visste redan innan Siri föddes att jag var sjuksköterska eftersom vi var uppe på information innan Siri föddes. Men det var Östra. Vi är mest missnöjda med Mölndal. Vi fick ingen information inför hemgång och de glömde helt enkelt att skriva ut oss. Vi var bara glada att få komma hem efter 10 veckor och tänkte inte på det men några dagar senare ringde en av deras specialistläkare och bad om ursäkt. Vi fick ingen information om återbesök, mediciner, kontroller - ett ultraljud av hjärnan samt ögonundersökningar var kvar att göras. De glömde att kolla Siris Hb när vi skrevs ut så när vi kom hem var det inte tagit på en månad, hon hade innan fått 5 blodtransfusioner och alltså haft problem med lågt Hb. Vi fick komma tillbaka för två Hb-kontroller pga detta. När vi kom tillbaka för Hb-koll samt vikt så visste personalen inte om att vi skulle komma. Vi åkte in en gång för att S var så trött och inte sig själv. Ssk hade inte informerat om att hon sagt till oss att vi skulle komma så för tredje gången stod vi i korridoren och ingen fattade varför vi var där. De glömde alltså att läkaren skulle skriva ut oss så vi fick inget läkarsamtal inför hemgång, varken inför perm eller utskrivning och därför ingen som helst information.

Det känns ju inte bra allt, när man märker att det är olika kunskap hos personalen. Man måste få vara ny men då ska uppgifterna man har själv anpassas. Vi fick inte bo på sjukhuset alls förrän Siri var 8 veckor. Eftersom vi bor i Göteborg kunde vi inte få plats på Ronald McD. Vi hade 50 minuter enkel väg (ingen bil). Ja, jag tappade förtroendet för neovården på Mölndal tyvärr. Vi behövde som tur var ingen hemsjukvård men det gjorde ju ockås att vi åkte hem helt utan information och var helt ensamma.

Vår dotter har fått 24 blodtransfusioner under vårdtiden. Vid vårt senaste återbesök missade de att kolla hb. Vi hade så många andra frågor så vi missade tyvärr själva att påminna dem. Jag kollade med dem efteråt om de kanske inte skulle ta ett prov och fick till svar att det behövs nog inte. Att hon låg på 101 och 99 de senaste 2 gångerna är ok tyckte de och att hon kanske skulle gå ner mot 90 var helt ok oxå. Det brukar vara så innan det vänder uppåt igen sa de till oss... Kan det stämma? Det är kanske så att de inte ska behöva fler transfusioner när de passerat fullgången tid?

De senaste proverna har ju visat att hennes egen blodbildning ser bra ut så vi är inte jätteoroliga. Vi hade bara velat att de tar prover. I och med att hon får järn så kan det ju vara bra att veta om hon ska fortsätta få det och i vilken mängd. Vi har också varit fundersamma pga hennes syresättning, men förmodligen beror det på att hon är för stor för den prob vi har. Vi har redan när vi var kvar på sjukhuset bett dem om en annan prob som är anpassad för lite större barn, men det har inte hänt så mycket... Syresättningen har varit ett tecken för vår lilla prinsessa att hon har lågt blodvärde. Nu tror vi inte att det är hb som är problemet utan det är nog tekniken, men det hade varit skönt att kunna utesluta det iaf..

Hej tjejer, verkar som det planeras tidig hemgång för oss med syrgas

Hej tjejer, verkar som det planeras tidig hemgång för oss med syrgas