EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

Jag är mamma till Edvin som föddes tillväxthämmad ca 24% i v28+5 (925 gram, februari 2006) efter sängläge från v22+5. E var tvungen att plockas ut pga för dåligt flöde i navelsträngen. Jag visste också att det var bättre överlevnadsstatistik för flickor och hoppades för den sakens skull att det skulle vara en flicka.

Nu födde jag världens finaste lilla pojke som hade respirator i tre dygn och CPAP i sju veckor. Sedan syrgasgrimma lite från och till under nästan resterande sjukhustiden. Vi fick åka hem från sjukhuset efter fjorton veckor (i v 42+2).

Han hade två små blödningar som han fick innan födelsen samt en liten cysta i hjärnan. Båda har försvunnit och beräknas inte ge några men.

Han föddes med sepsis (blodförgiftning pga stafylokockbakterier) och behandlades med antibiotika från födseln. Han fick också många blodtransfusioner på sjukhuset.

När han var några veckor gammal fick han en CMV-infektion (cytomegalvirus) som främst drabbade hans lever. Virus går inte att behandla, men han fick massa mediciner för att skydda levern.

Jag kunde börja amma när han var ungefär två och en halv månad gammal (pumpade innan till sondmatningen) och jag helammade från och med dagen innan vi åkte från sjukhuset. Vi har ingen hemsjukvård i vårt landsting (Västernorrland).

Edvin är nu två och ett halvt år gammal och har alltid ätit som en häst. Däremot så går han inte upp särskilt mycket i vikt och ligger något under normalkurvan för vikt. Längden är ganska normal numera. Kontentan är att vi har en ganska smal kille som äter bra.

Han började
*sitta när han var ca 9 mån okorr/6 mån korr
*krypa när han var ca 13 mån/10 mån
*gå när han var 18 mån/15 mån

Han pratar ohejdat mycket och de flesta tycker att han är väldigt framåt med tal och ganska tidig med det.

Numera springer han omkring som andra barn i hans ålder.

Han har varit ovanligt frisk (kanske för att vi verkligen har ansträngt oss att ha honom utomhus mycket och undvikit sjuka människor så långt vi har kunnat) men inhalerar fortfarande Pulmicort varje dag i förebyggande syfte och Airomir vid behov (oftast vid förkylning). Han har inte fått BPD-diagnos och han har INTE heller astma/allergi enligt barnläkaren. Det är bara hans luftvägar/lungar som är känsliga och det kanske väcer till sig med åren.

Det är ingen som märker att han är extremprematur numera (inte ens de som vet om det), därför vi måste fortsätta kämpa och förklara och kräva massa för att han ska få det så bra som han behöver med förskola och utveckling. Ingen "ger honom något till skänks" eftersom ingen längre tänker på och tar hänsyn till att han är född så tidigt och har speciella behov som inte syns!

TimRasmus; Vill du prata mer med mig får du väldigt gärna skriva i min inbox.. Jag har dock en havererad dator hemma just nu, så jag kan bara kolla internet lite sporadiskt (om du tycker att jag dröjer med svar).

Edvin har legat rejält över på kurvorna för huvudomfånget och under på vikt- och längdkurvorna. Han har varit på många undersökningar för att se så att det inte är något fel som gör att hans huvud växer (växte) så snabbt när han var på sjukhuset.
De gjorde flera ultraljud och en datortomografi när han fortfarande var inskriven.
Sedan har BVC fått order om att mäta huvudomfånget regelbundet och när han var dryga året gjordes en MR (Magnetresonanstomografi) som han sövdes inför.
Alla undersökningarna har visat helt normala värden, det är antagligen ärftligt stort huvud som han har enligt läkarnas sista utlåtande. Hans pappa har rejält stort huvud också (jag har pyttelitet däremot, Edvin och jag har samma storlek på mössor numera . Det var dock skönt att de har tagit det på stort allvar och gjort alla undersökningar "för säkerhets skull". Det är alltså tillväxttakten som de har reagerat på i edvins fall...

Idag har jag och min man varit och träffat Edvins psykolog på Mödrabarnhälsovården. Hon delgav oss sammanställningen på utvecklingsbedömningen som hon gjort på Edvin. Det var i princip bara goda nyheter för oss. Han har alla testresultat inom normalintervallet för hans åldersgrupp. Det enda som avviker överhuvudtaget är att han är lite försiktig och det skriver hon kan vara en naturlig del av hans personlighet men det kan också vara att han är lite sen i den grovmotoriska utvecklingen. Det kan påverka bl.a. djupseendet och i förlängningen medföra att han är försiktigare för att han inte kan uppfatta avstånd på samma sätt som jämnåriga. Han har inga problem med det i sitt dagliga liv, det är mest ett konstaterande att han är sådan.
Vi kände igen allting som hon beskrev, hon hade verkligen "sett" den riktige Edvin.
Det vi ska göra är att informera förskolan och sedan eventuellt ha en kompletterande uppföljning innan han ska börja skolan (d.v.s. om cirka tre-fyra år).

Apropå skolan så började Edvin förskolan när han var två år och två månader (för ungefär fem månader sedan). Han älskar att vara där, men vi är försiktiga och låter honom bara gå tre dagar i veckan. Sedan är min man och jag föräldralediga en dag var. Dessutom är jag fortfarande sjukskriven 25% så hans dagar blir inte så långa.
Vi har valt att ha det så (tre dagar) för att han ska få den lugn och ro som vi tror att han behöver. Vi har sparat föräldradagar så att vi ska kunna vara hemma ganska länge till. Dessutom var jag hemma i 4½ vecka förutom 4 semesterveckor i sommar. Jag har verkligen tagit ikapp de mammaledighetskänslor som jag missade efter Edvins födelse p.g.a.att jag mådde så dåligt så länge. "Revansch!"

Edvin är världens finaste...

Ja du, LizzTommy, Edvin hann gå tre dagar på dagis nu i höst innan han har varit hemma i en vecka med infektion i nedre lufvägarna (vad det nu egentligen innebär). Han blev alldeles blek och slö och fick feber. Distriktsläkaren skrev ut antibiotika (flytande) och sa att om han kräktes upp medicinen var vi tvungen att lägga in honom på sjukhuset! Jag fick lite panik inför tanken att åka tillbaka till barnkliniken som jag spenderade nio veckor på... men han fick behålla medicinen och redan dagen efter var han sååå mycket piggare igen.

Bland det värsta med det här är nästan att jag inte hör något på andningen att han har infektion. Jag skulle inte komma på tanken att inhalera honom för att han kräks... Han brukar ju bli rosslig när det blir för jobbigt att andas.

(Ja, "lufvägarna" kan ju de flesta fundera på vad det betyder naturligtvis menar jag "luftvägarna")

Ja, som de andra säger så är det statistisk sett bättre chans för flickor än för pojkar...
Min pojke har inte fått några bestående komplikationer (vad vi vet än så länge, det kan ju dyka upp saker senare).

Edvin fick ju Ery-max för någon vecka sedan! Läkaren lyssnade på lungorna och konstaterade att han hade infektion i nedre luftvägarna. Inga blodprov togs! Just då var jag så tacksam till en förklaring varför han var så blek och slö, hade hög feber och hostade tills han kräktes, att jag inte ifrågasatte den icke existerande provtagningen. Nu efteråt blir jag mest arg, jag är glad att han mår bra nu, men om det inte behövdes penicillin så hade jag varit gladare. Och hur vet man utan provtagning vad det egentligen är för fel när man har att göra med en premis med lungproblem? Jag vet inte hur de kan höra när de lyssnar...

MIRRE: vad söt din storälskling är i sina glasögon, de är så snygga!

Apropå att bli sårad i den här tråden, jag brukar framhålla (för människor som inte hänger på FL) EPT-tråden som ett ställe där vi visar respekt för varandras känslor och vad vi varit med om. Alla här har ju gått igenom något svårt.
I övrigt på FL brukar jag tycka att folk verkar ha lite problem i livet eftersom de kan behöva dryfta så banala saker som typ "hjälp mig, jag vet inte hur många sorters kakor jag måste bjuda på vid mitt barns dop" (ja, ni förstår andemeningen med mitt exempel, jag menar såklart att man får tala om vad som helst, men ibland är det sånt som man bara skakar på huvudet åt när man jämför med våra historier)
Jag blir så ledsen när jag läser vad Molly i Skåne har behövt ta emot. Ingen borde behöva känna så...
Hoppas vi kan fortsätta vara stöd för varandra här i EPT-tråden! Jag själv har fått så mycket omtanke och stöd här sedan jag blev medlem...

Ahh, varför följer det inte med en instruktionsbok med premisar

"De här utslagen beror på...."
"Om barnet hostar så att det kräks så..."
"Har barnet feber och... gör följande..."
"Har barnet problem med andningen så låter det så här..." (medföljande ljusupptagning)
"När ditt barn är xx månader gammalt så ska det vaccineras mot..."
"Kan barnet inte gå fastän det är mer än 18 månader okorrigerat så..."
"Pratar ditt barn oavbrutet så att det inte får i sig någon mat, följ anvisningarna..."
"Håller du på att svimma av kärlek till ditt barn så oroa dig inte!"
"Är du en hönsmamma som vill ditt barns bästa så oroa dig inte heller!"

Nej, jag fick bara ett halvknäppt, halvroligt infall att skriva något... men ibland önskar man att det fanns någon som kunde svara på alla frågor som dyker upp ibland. En del frågor är ju så banala att man knappt vågar nämna dem högt, en del känns som att de är livsavgörande för ens barns överlevnad!

...vaddå "medföljande ljusupptagning"?
"ljudupptagning" ska det förstås stå

Edvin har kollats och vaccinerats korrigerad ålder på BVC.

Till barnmottagningen (vi har ju ingen neo-avdelning som vi besöker) har han varit med jämna intervall. Till att börja med varje vecka, sedan varannan vecka, en gång i månaden, tre månader emellan och nu vi 2½ års ålder är det sex månaders intervall (han ska dit om ungefär två veckor).

De kollar inte alls samma saker på BVC och barnmottagningen. BVC sköter normala kontroller enligt och barnmottagningen kontrollerar "allt övrigt". BVC-sköterskan lyssnar mycket på vad barnläkaren på mottagningen säger, de har kontakt med varandra ibland eftersom BVC-sköterskan verkar vara lite osäker på vissa saker. Ibland har läkaren rekommenderat något som jag får uppmana sköterskan att kontrollera eller vaccinera :-b I stora drag har dock kontakten med BVC varit mycket positiv, hon bryr sig verkligen och anstränger sig för att det ska bli så bra som möjligt för Edvin.

cloudberry79:
I höstas hade Edvin fått alla "bebis"-vaccinationerna redan Han är ju en riktig storkille numera, 2:8 år, ca 13 kg och ca 91 cm! (Pilea; jag förstår att du har en riktig smalis eftersom jag upplever Edvin som nog smal trots att han väger tre kg mer!)
Fast BVC försökte allt eftersom att korrigera mindre och mindre (fast det lyckades inte eftersom det kom två pneumokockvaccinationer emellan som störde "rytmen")