Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!

BPD = Broncopulmonell dysplasi. Om man är över 36 veckor och har haft syrgas mer än 28 dagar.

våran lille pojke låg i respirator i nästan 1 månad o cpap i ca 2 o en halv månad..

Lillen låg i högfrekvent respirator i nästan en månad, eftersom han fick en pneumothorax-kollapsad lunga, när han var två veckor. Därefter i c-pap i ytterligare en månad. Det var en otroligt jobbig tid, som jag aldrig önskar att någon annan skall behöva uppleva.
Efter att han blev "med grimma" behövde han bara c-papen en enda natt för att "lufta" sig. Nu är han hemma sen snart 6 veckor och ligger på 0,20% i grimma utan piggar. Han/vi ammar och det funkar för det mesta bra.
Han åt sin sista betapred igår, så nu får vi se hur mkt cortisol han orkar producera och om lungorna verkligen mognat på riktigt!
Hur orkar era bebisar med värmen?
Vi märkte att lillen blev mer snabbandad och rödmosig av för höga temperaturer- det får bli kortärmade bodys i sommar!
Vill gärna ha tips!

Hej på er alla. Måste fråga vad skillnaden mellan högfrekvent respirator och vanlig respirator är?
Vår dotter Tyra föddes i v.24+1 och låg i respirator 7,5 vecka och cpap ca. 5 veckor. Sedan syrgas till fram till två dagar innan vi fick åka hem (blev av med den i samband med återhämtningen efter ROP-operationen).
Hon fick många inhalationer under tiden (två om dagen tror jag det var under en period?).
Tuberna fick följa med hem, men behövdes (lyckligtvis) endast användas i början under bilfärder. Nu är hon 19 månader och blir väldigt dålig när hon blir sjuk, något som antagligen beror på lungornas skick, hon får andningssvårigheter och spyr. Vi väntar nu på läkarsamtal och längtar efter en inhalator så vi själva kan hjälpa henne direkt.
Lycka till med era guldklimpar! Och ni som har syrgaskrävande barn, hoppas de snart får bli av med den

Hej!
Högfrekvent resp är det när den står och liksom skakar hela tiden, man håller en "hög" frekvens som tydligen både skall reta och mogna ut lungorna. Det är väldigt jobbigt för föräldrarna med högfrekvent under längre tid- själv hade jag enorm spänninshuvudvärk i 8 veckor av ljud och vibrationerna. Kan inte ens föreställa mig hur det är för de små barnen!!!
Min lille blir nog av med syrgasen inom en månad, hoppas vi. Han kräks också mycket och blev jättesjuk när han blev infekterad.
Har ni ingen nebunette hemma med pulmicort? Det borde , enligt vår doktor, ingå i "kitet".
Vad jobbigt att hon dippar så när ni åker bil!
Fick hon också mycket cortison på sjukhuset?
Ha det bra!

Okej, fy det verkar inte alls vara någon höjdare.
Nej, de har inte ansett att det behövs, utan vi hänvisas till vårdcentralen och får inhalera där
Jag kommer faktiskt inte ihåg, men det fick hon kanske, den enda kortison jag kommer ihåg är den de injicerade mig med för att påskynda lungmognaden.
Tack detsamma!

Halloj!
Förstår ingenting! Lillen ligger på 0,4-0.5 i grimma utan piggar, hemma på koncentratorn. MEN i bilen och i vagnen när vi är ute har han fortfarande 0,25% o2!!!
Vi märker att han fått ökat syrgasbehov sen vi satte ut betapreden, men det här har ingen logik. Skall inte koncentratorn vara lika effektiv som tuberna?

E´n annan sak- nu har han haft samma sond i 5 dagar...håller tummarna. Vågar jag börja amma fritt för att få upp mjölkproduktionen? Är så rädd att han skall tackla av! På sjukhuset är de mest intresserade av att han skall slippa sonden och klara flaska! VARFÖR får jag inte mer stöd i min amning!!!!!???

hejsan..vi hade samma med tuber o koncentrator..i vårat fall var det mer koncentrerad syrgas i tuberna än i koncentratorn o sen så blåste det med ett jämnare flöde från tuberna med..

Hej Alla!
Jag brukar hänga här på prematursidan trots att min "lilla" är 1 år i korr ålder nu. Hon är född 28+4 och hade aldrig respirator,men CPAP i 4 veckor och syrgasgrimma i 8 veckor. Ganska normalt, tror jag. Har blivit lite varnad för att hon kan få förkylningsastma, och visserligen har hon varit dålig vid förkylningar, men andningen har ändå varit ok. Bara fått inhalera en gång på akuten.
Så idag var jag inne med henne för hon har fått sån hosta och då tyckte dom att hon hade ansträngd andning och vi fick höra att hon har BPD, så vi fick inhalator med oss hem. Tycker det är konstigt att hon får den diagnosen först nu, trots att vi varit inne på akuten flera gånger innan vid förkylning. Nu var det en annan läkare, igen. Kanske det som har betydelse. Jag får väl fråga på neo när jag är där på återbesök nästa gång.
Bara att konstatera- det här med att ha en prematur är en hel djungel av diagnoser och sjukdomar....
Behövde bara skriva av mig, hoppas ni andra blir av med syrgasen snart. Först då "får" man sitt barn tyckte jag. Då var man fri!
Ps Alva behövde oxå mera syrgas när vi åkte bil i början, hon blev väldigt trött av det. Det är nog rättså normalt. All stimulans är jobbig för dom i början.

hej. har bara en liten undring. Casper här hemma har ju bpd .
Varför får en del av era barn inhalera?`Nyfiken som man är undrar jag ju...