Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!

hjälper till att puffa upp tråden lite ....

Hej! Har en liten tjej född i v.26 +1. Är nu 5 månader (korr 2 månader) och har varit utan sin syrgas i ca 2 veckor nu! Känns underbart! Men hon hade stort syrgasbehov under en lång tid och fick mycket kortisonbehandlingar både i.v och inhallationer.

Hej !
Ja, då är det vi tre som hänger här då!
Kul med Esters syrgasfria tillvaro- det ger oss andra hopp!
Elias slipper nog även han syrgasen snart, liksom Constantin, om det fortsätter så här!
Vad kul att det blev ni två som svarade!!!!
Kraaaam

hej.. våran lilla kille föddes vecka 23 + 4 o har haft syrgas till ungefär 2 månader sedan. Han har behövt mycket syrgas o hade den till han var ca 6 månader korrigerad ålder..

Ja, jag har inte hunnit så långt så jag vet hur länge syrgasen kommer o hänga med.. Min son föddes 7 april i år i v 24+2, så vi ligger fortfarande på IVA i Västerås. 26 juli hade vi som födelse-dag.. Just nu har han ca 30 % syrgas, o d känns som att d blir grimma ett bra tag hemma oxå..

Det jobbiga är när barnen är små och man tycker att neo-tiden aldrig tar slut. När man pendlar upp emot 75% och sen ner till 50 och sen upp igen, för att en dag hamna nere på 0,25!
Man känner hur humöret pendlar med barnets syrgas-behov. Att komma hem med syrgas var vi förberedda på ganska tidigt- tror han var 35 veckor när de konstaterade det. Men det har fungerat så bra hemma. Man lär sig allt eftersom och plötsligt en dag är han bättre!
Han var nere på 0,1 för någon vecka sen och det var underbart, för nu vet vi att han kan!
Idag har han grimma med bortklippta piggar. så han ligger på 0,5, men då är det ju massor av syrgas som läcker åt alla håll. Han njuter av att slippa piggarna, så då bjussar vi på det!
Har er lille fått cortison-och eller inhalationer?
Vi kör på med betapred i 5 dagar till, sen blir det "bara" pulmicort ett tag.Får se om det fungerar.
Ha det så gott!

Molly i skåne: Så smart att ta bort piggarna. Här hemma hade han en tratt bredvid sig dom sista veckorna han hade syrgas.
Casper fick en del kortison ett tag men har sluppit inhalationer.
Känns så skönt när man har en "sladdfri" baby. Men det var som läkarna sa här att det ju inte går att träna bort så det fick ta den tid det tog.
Hoppas ni alla har det bra i värmen annars..

Hej! Min son föddes i v 26+2 den 27 April så vi ligger på iva i Huddinge och han har CPAP men då utan syrgas, försökte sätta ut CPAPen för några dagar sedan men han klarade inte sig utan syrgasgrimma mer än ca 3 timmar, Han hade mellan 28-30% syrgas och fick jättemkt dippar i tå dagar tillslut fick han tillbax CPAPen och nu har han haft den i två dagar till. Idag försökte de ta bort den  igen men utan större framgång! Hur länge hade era barn CPAP? Har era barn legat i resp? BLÄ för allt det här, vi vill bara att han ska bli frisk och få komma hem NU!! Hur länge va ni kvar på sjukhus? Många frågor :)
Bra tråd förresten!

Elias hade högfrekvensrespirator i fyra dygn, sen c-pap i två dygn. Sen var han nere på 0,05 och ibland 0,035 på grimma. Men sen blev han förkyld och var till slut uppe på en liter när han smälte maten. Nu ligger han på mellan 0,2 och 0,5. Vi får snart komma hem. Han är nu 37+5 och vi får gå hem med syrgas. Han inhalerar pulmicort men har ej fått betapred och det var inget de ens funderat på till honom sade läkaren på vårt senaste samtal. Han har lindrig BPD.

har en son född i v 24. vad betyder BPD? alrdig kommit i kontakt med de ordet...