Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!

Hej !
Ja, då är det vi tre som hänger här då!
Kul med Esters syrgasfria tillvaro- det ger oss andra hopp!
Elias slipper nog även han syrgasen snart, liksom Constantin, om det fortsätter så här!
Vad kul att det blev ni två som svarade!!!!
Kraaaam

Det jobbiga är när barnen är små och man tycker att neo-tiden aldrig tar slut. När man pendlar upp emot 75% och sen ner till 50 och sen upp igen, för att en dag hamna nere på 0,25!
Man känner hur humöret pendlar med barnets syrgas-behov. Att komma hem med syrgas var vi förberedda på ganska tidigt- tror han var 35 veckor när de konstaterade det. Men det har fungerat så bra hemma. Man lär sig allt eftersom och plötsligt en dag är han bättre!
Han var nere på 0,1 för någon vecka sen och det var underbart, för nu vet vi att han kan!
Idag har han grimma med bortklippta piggar. så han ligger på 0,5, men då är det ju massor av syrgas som läcker åt alla håll. Han njuter av att slippa piggarna, så då bjussar vi på det!
Har er lille fått cortison-och eller inhalationer?
Vi kör på med betapred i 5 dagar till, sen blir det "bara" pulmicort ett tag.Får se om det fungerar.
Ha det så gott!

Lillen låg i högfrekvent respirator i nästan en månad, eftersom han fick en pneumothorax-kollapsad lunga, när han var två veckor. Därefter i c-pap i ytterligare en månad. Det var en otroligt jobbig tid, som jag aldrig önskar att någon annan skall behöva uppleva.
Efter att han blev "med grimma" behövde han bara c-papen en enda natt för att "lufta" sig. Nu är han hemma sen snart 6 veckor och ligger på 0,20% i grimma utan piggar. Han/vi ammar och det funkar för det mesta bra.
Han åt sin sista betapred igår, så nu får vi se hur mkt cortisol han orkar producera och om lungorna verkligen mognat på riktigt!
Hur orkar era bebisar med värmen?
Vi märkte att lillen blev mer snabbandad och rödmosig av för höga temperaturer- det får bli kortärmade bodys i sommar!
Vill gärna ha tips!

Hej!
Högfrekvent resp är det när den står och liksom skakar hela tiden, man håller en "hög" frekvens som tydligen både skall reta och mogna ut lungorna. Det är väldigt jobbigt för föräldrarna med högfrekvent under längre tid- själv hade jag enorm spänninshuvudvärk i 8 veckor av ljud och vibrationerna. Kan inte ens föreställa mig hur det är för de små barnen!!!
Min lille blir nog av med syrgasen inom en månad, hoppas vi. Han kräks också mycket och blev jättesjuk när han blev infekterad.
Har ni ingen nebunette hemma med pulmicort? Det borde , enligt vår doktor, ingå i "kitet".
Vad jobbigt att hon dippar så när ni åker bil!
Fick hon också mycket cortison på sjukhuset?
Ha det bra!

Halloj!
Förstår ingenting! Lillen ligger på 0,4-0.5 i grimma utan piggar, hemma på koncentratorn. MEN i bilen och i vagnen när vi är ute har han fortfarande 0,25% o2!!!
Vi märker att han fått ökat syrgasbehov sen vi satte ut betapreden, men det här har ingen logik. Skall inte koncentratorn vara lika effektiv som tuberna?

E´n annan sak- nu har han haft samma sond i 5 dagar...håller tummarna. Vågar jag börja amma fritt för att få upp mjölkproduktionen? Är så rädd att han skall tackla av! På sjukhuset är de mest intresserade av att han skall slippa sonden och klara flaska! VARFÖR får jag inte mer stöd i min amning!!!!!???

Fru Edberg- eller någon annan med en liten sjuk BPD kille-jag MÅSTE fråga: Är det ingen av er som haft cortison/steroider/betapred sen ni kom hem från NEO?
Just nu känns det som om min lille kille är den sjukaste gossen i världen!
Han ser ut att må jättebra-men han har fortfarande syrgas. Nu ligger han på 0,15 % i grimma utan piggar, men han genomgår samtidigt en hästkur cortison för 5e gången.
Han är 6 mån 1 vecka eller 3 mån 1 v korrigerat.
Snälla-jag behöver hopp och tröst!!!!!
HUR länge hade era barn syrgas? Hur gick det till när de slapp syrgasen?
Betapred- hur mycket, ofta, doser??????

Vill bara berätta att Constantin är sondfri sen i lördags! Men han har gått ner 300 gram sen i torsdags, så vi får se hur länge vi orkar!!!Syrgas ligger på 0,2% i grimma utan piggar, har börjat sätta ut betapreden för 8e gången!
Hoppas att alla mår bra!