Någon som haft ett prematurbarn med NEC?

Vad är NEC??

NEC står för nekrotisk enterokolit, en tarminflammation som kan vara mycket allvarlig
för små prematurer. NEC är väl inte så vanligt vad jag har förstått men drabbar  prematura barn och då när barnet är cirka 14 dagar gammalt.

Kram Snickartjejen

Min pojk hade Nec, troligtvis redan i magen, eftersom han aldrig beckade, och tarmarna vid röntgen på dag 10, redan hade vuxit ihop dubbelvikta.

Han fick stomipåse när han var 10 dagar, och pga ingen viktuppgång fick han operera in stomin och bli av med påsen när han  var ca 5 månader.
Han föddes i v 24+4 och vägde 655g när han föddes.

Men oj så olyckligt! Visste inte att NEC kunde uppkomma när de låg i magen, hmm.

Hur har det gått med honom nu då? Jag tänker mest på maten. Våran tjej hade NEC (light) läkarna var osäkra på om det var den riktiga NEC eftersom hon svarade så bra på antibiotikan. Hon får Nutramigen-ersättning nu och ska ha det tills hon är 6 mån. Vi ska nu börja med mosad potatis och man undrar ju hur det ska gå...Fick ni några särskilda restriktioner?

Vi fick inga restriktioner alls!
Båda tvillingarna fick mjölkfri kost (eftersom vi själva varit överkänsliga).... dom började med smakportioner när dom var 5-6 månader okorrigerat, och från det att hans nedre del av tarmarna började användas, så kunde han äta allt han ville.
Vi behövde inte ens korrigera åldern för maten.

Dom är fortfarande efter i vikt, och vi har nyligen fått en dietistkontakt.
På eget bevåg, eftersom sjukvården förövrigt är nöjda med dom.
Nu får dom extra fett-tillskott i maten, men de får dom båda, så det är inget som har med hans NEC att göra.

Oj, då ska det alltså inte vara några problem angående maten fast de haft NEC. Läkarna sa inget om detta när hon blev utskriven så nu förstår jag varför, hi hi.

Ska bli härligt att ge henne något annat än bara mjölkersättning nu. Vi ska ta fram videokameran ikväll när hon ska få smaka sin första potatis

Kram och tack för dina svar!

Så lite så

Hej,

Vår resa var liknande Amathea´s.

Killen fick NEC när han var ca. 1,1/2v (föddes i v.29+3). Stomi opererades akut och tarmen opererades sedan tillbaka när han var runt 5mån. Det "enda" som märks är att han har ganska så känslig mage fortfarande, ständigt lös.

Puffar tråden lite, för att se hur vanligt detta egentligen är?
Vad vi hört så är detta ganska ovanligt...

Vet egentligen inte om vi hör hit, då min son hade många andra bekymmer, inte var så prematur (v35), men han drabbades också av ngn form av enterocolit, dock inte NEC, vad vi vet, men ngt riktigt svar har man inte kunnat ge oss. Han blev allvarligt sjuk i e-coli-sepsis pga detta, när han var en månad gammal, men det hade förmodligen varit på gång redan innan. Han hade stomi tills han var 7,5 månad. Även här har vi en mage som "stökar" ganska ofta + att han bajsar 4-5ggr/dag fortfarande (2 år). Han har även GERD som behandlas med losec, annars en pigg & glad kille .

Våran dotter är också lös i magen men om det beror på järnet vet jag ej. De flesta blir ju hårda i magen av järn men så finns det ju alltid undantag som blir lösa.

Våran tjej var otroligt skrikig när hon var 2-4 månader ungefär sen har det släppt helt nu. Hon är snällheten själv så jag tror nu i efterhand att hon haft extremt ont i sin lilla mage, stackarn.

Hur gammal är din son nu? Några problem när du började med fast föda?

Lillamamma71
Vad är GERD?

Vår kille som nu är 2 1/2år, bajsade åxå flera ggr/dag och var ofta lös. Efter att han genomgått tarmpassage röntgen, fick han Flagyl utskrivet och efter det har det blivit mycket bättre, (han åt en "kur" på ca 1v och vi märkte resultat direkt.) Det verkade som om bakterier "backade" upp i tunntarmen.
Han är fortfarande känslig, så när han fick öroninflamation och var tvungen att äta pencilin visste vi inte riktigt vad vi skulle ta oss till, för det rann ur honom. Det visade sig att Flagyl fungerade även nu.
Jag har däremot inte sett någon stor skillnad beroende på vad han äter. Men det är klart, jag ger ju honom inte katrinplommon o.dyl...;o)

Står för "Gastroesophageal Reflux Disease" , på svenska gastroesofagal reflux - reflux kort & gott . Innebär att den övre magmunnen inte sluter tätt, m sura uppstötningar & kräkningar som följd. Ganska vanligt hos spädbarn, men växer i de allra flesta fall bort runt året. Vi har dock hopp om att det ska växa bort hos E också, men att det tar lite längre tid bara.
Elias stod också på Flagyl under lång tid, pga överväxt av anaeroba bakterier, men då under tiden han hade stomin kvar. Har funderat ibland på om det kan vara så även nu ibland, då magen sväller upp & det luktar minst sagt "urk" om avföringen (inte för att det luktar gott i vanliga fall heller, men detta är ngt utöver det vanliga ) Dock är det bara periodvis numer, så uppenbarligen klarar han ut det själv. Elias är inte alltid lös, utan han pendlar mellan lös & hård, sällan normal, men alltid 4-5ggr/dygn, ibland mer. Vi märker dock att han reagerar på vissa livsmedel & att magen blir stökig om vi slarvar med tider eller om det blir mkt "småäta" typ på jul & påsk. Då blir det ofta jobbiga nätter, men vi vet ju vad vi ska göra för att undvika detta. Han föddes m en bukväggsdefekt som indirekt är orsaken till mkt av det han råkat ut för, så ibland är det svårt att veta vad som är vad...

Jonas var alltid lös i magen tills vi fick tag i en dietist som hjälpte oss eftersom han va så tunn.
Så nu får han olja och calogen i maten, och bajsar korvar *jippie*

Hej Lillamamma71!
C kräktes åxå mycket, men det blev bättre vid ca 1 1/2år(konstigt nog i samband med att han fick förkylningsastma, och började inhalera...)hoppas det blir bättre för er åxå snart, för det är ju superjobbigt!

Hej Amathea!
Vad är calogen?
Här är det ingen fara med vikten iallafall, C väger nu runt 16kg!;o)
Men det hade ju varit skönt om "konsistensen" ville bli bättre...mycket bajsprat här nu...;o)

C hade mycket knip i magen vid några månaders ålder, men eftersom hans tvillingsyster åxå hade det och det troligtvis berodde på kolik, så fick båda akupunktur och blev bättre.

Calogen är en fettemulution (stavning?) En fettsammansättning som tas upp i levern, istället för i tarmen, som vanlig fett gör.
Det ges till barn o vuxna som behöver så mycke fett som vanligt.
Har C inga problem med vikten, så funkar de ju inte....

Hej igen. Elias kräks inte så mkt längre, utan hans största bekymmer är uppstötningar, som han har mer ellr mindre jämt, dock är han så van vid dem, att han inte visar så mkt obehag, så länge han står på losec, utan blir det värre, då får han ont. Det ska göras en ny Ph-mätning till hösten, förhoppningsvis ser det bättre ut då. Elias har också astma, vilket man tror kan hänga ihop med refluxen. Han inhalerar dagligen, det har  inte gett ngn effekt på själva refluxen, men däremot rosslar han inte lika mkt längre. Vid infektioner kräks han däremot, varenda förkylning slår sig på magen, ofta kan jag märka på hans mage flera dagar innan han blir sjuk, att ngt är på G . Det ska göras en ny Ph-mätning till hösten, förhoppningsvis ser det bättre ut då, som tur e så är han en glad prick trots sin mage, det har ju trots allt blivit bättre med tiden  
Ha en skön helg

Hej Lillamamma71,

Var just inne och läste lite på Elias sida.
Jag ryser...CVK, CRP, CT-buk, Trombocyter, E-coli-bakterier, benmärgsprov, sammanväxningar och knick... Listan kan nog göras hur lång som helst, på ord som man hoppats att man aldrig skulle behöva höra talas om/lära sig...
De sägs ju att småkillar är "svagare", men med facit i hand så undrar jag...
Jag är så otroligt lycklig och tacksam över att jag fått behålla båda mina barn, trots resan de båda tvingats gå igenom (var och en med sin historia)och att de båda två efter allt mår så här bra!
Men som du åxå skriver någonstans, man har en liten, liten oro någonstans för att ropa hej för högt...

Kram

Jomen visst är det så ändå har jag fått lite distans till det hela nu, men det tog tid...
Men nog har man lärt sig att ta vara på det lilla i vardagen, sen må det låta som en klyscha, men det är så sant...
Men visst finns mirakel
Lycka till även i fortsättningen & låt oss hoppas att det var den största prövningen de behöver gå igenom i livet....