Någon som haft ett prematurbarn med NEC?

Vet egentligen inte om vi hör hit, då min son hade många andra bekymmer, inte var så prematur (v35), men han drabbades också av ngn form av enterocolit, dock inte NEC, vad vi vet, men ngt riktigt svar har man inte kunnat ge oss. Han blev allvarligt sjuk i e-coli-sepsis pga detta, när han var en månad gammal, men det hade förmodligen varit på gång redan innan. Han hade stomi tills han var 7,5 månad. Även här har vi en mage som "stökar" ganska ofta + att han bajsar 4-5ggr/dag fortfarande (2 år). Han har även GERD som behandlas med losec, annars en pigg & glad kille .

Står för "Gastroesophageal Reflux Disease" , på svenska gastroesofagal reflux - reflux kort & gott . Innebär att den övre magmunnen inte sluter tätt, m sura uppstötningar & kräkningar som följd. Ganska vanligt hos spädbarn, men växer i de allra flesta fall bort runt året. Vi har dock hopp om att det ska växa bort hos E också, men att det tar lite längre tid bara.
Elias stod också på Flagyl under lång tid, pga överväxt av anaeroba bakterier, men då under tiden han hade stomin kvar. Har funderat ibland på om det kan vara så även nu ibland, då magen sväller upp & det luktar minst sagt "urk" om avföringen (inte för att det luktar gott i vanliga fall heller, men detta är ngt utöver det vanliga ) Dock är det bara periodvis numer, så uppenbarligen klarar han ut det själv. Elias är inte alltid lös, utan han pendlar mellan lös & hård, sällan normal, men alltid 4-5ggr/dygn, ibland mer. Vi märker dock att han reagerar på vissa livsmedel & att magen blir stökig om vi slarvar med tider eller om det blir mkt "småäta" typ på jul & påsk. Då blir det ofta jobbiga nätter, men vi vet ju vad vi ska göra för att undvika detta. Han föddes m en bukväggsdefekt som indirekt är orsaken till mkt av det han råkat ut för, så ibland är det svårt att veta vad som är vad...

Hej igen. Elias kräks inte så mkt längre, utan hans största bekymmer är uppstötningar, som han har mer ellr mindre jämt, dock är han så van vid dem, att han inte visar så mkt obehag, så länge han står på losec, utan blir det värre, då får han ont. Det ska göras en ny Ph-mätning till hösten, förhoppningsvis ser det bättre ut då. Elias har också astma, vilket man tror kan hänga ihop med refluxen. Han inhalerar dagligen, det har  inte gett ngn effekt på själva refluxen, men däremot rosslar han inte lika mkt längre. Vid infektioner kräks han däremot, varenda förkylning slår sig på magen, ofta kan jag märka på hans mage flera dagar innan han blir sjuk, att ngt är på G . Det ska göras en ny Ph-mätning till hösten, förhoppningsvis ser det bättre ut då, som tur e så är han en glad prick trots sin mage, det har ju trots allt blivit bättre med tiden  
Ha en skön helg

Jomen visst är det så ändå har jag fått lite distans till det hela nu, men det tog tid...
Men nog har man lärt sig att ta vara på det lilla i vardagen, sen må det låta som en klyscha, men det är så sant...
Men visst finns mirakel
Lycka till även i fortsättningen & låt oss hoppas att det var den största prövningen de behöver gå igenom i livet....