Muskelsjukdom?

Hur är det med hennes utveckling i övrigt? Ler hon? Skrattar hon? Hur är grovmotoriken? Tycker du blivit nonchalant bemött. Svaga muskler på ett litet barn beror ju på något. Har ni gjort några provtagningar som visar på några brister och fel?

det är grovmotoriken som är problemet. det andra som att le o skratta o se oss i ögonen är inga problem. äter som en häst, sover som en gris. utan det är helt enkelt grovmotoriken.

hon skickar oss till en sjukgymnast till att börja med, sedan ska vi träffas igen i augusti.
då, om det inte skett någon förändring ska de göra tester o prover för att se vad orsaken är.

men vadå, det säger inte mig ett dyft... jag har haft jobbigt med detta ett tag nu och blir inte gladare av att hon säger att min dotters muskler är svagare.. ger mig så många frågor o funderingar då.

Jag vet inte hur du skall bygga upp hennes muskler. Men om det varit mitt barn hade jag nog skaffat en gåstol till henne. Jag är ingen vän av såna saker eftersom jag anser att små barn går själva när de är redo för det. Men om det är en fysisk orsak, som svag muskulatur, så skulle jag nog tumma på min egen regel. En gåstol alltså. Jag hade också satt upp en sån där hoppgunga i en dörröppning. Roliga att studsa med. En studsmatta är heller inte fel (fast då får man vara försiktig och hela tiden vara med).

Massage skadar aldrig, och att med dina egna händer om hennes fötter cykla i luften medan hon ligger ner på rygg på sängen.

Att se till att hon rör sig, även med din hjälp, är viktigt. För är hon stilla hela tiden så förtvinar ju musklerna. Det gör det även på friska människor när de blir sängliggande pga sjukdom. Så se till att hon får träna musklerna.

Tja, några tips i alla fall.

Vår dotter har/hade också låg muskel tonus som gjorde att utvecklingen blev senare. Vi köpte en tränings boll som hon kunde ligga över och träna,en gå stol,sen fick hon hoppa i vårat knä mm för att träna muskelaturen. I dag är hon 2,5 år och är "normal",bara ett tränat öga kan se att hon inte har "normal" muskelspänst. Att vara i badhuset med henne är ett hett tips också.

Kan hon halla upphuvudet? Rör hon pa benen nâr hon ligger ned?

Skulle inte göra nagon avancerad träning innan ni vet varför hon är muskelsvag, finns alltid en risk att man gör "fel". Ni kanske kan ta kontakt med en sjukgymnast som kan tipsa er om träning?

Sma saker du kan göra för att stärka benen âr att killa henne under fôtterna tills hon trycker tillbaka.

Lat henne ligga pa en matta och vânda sig/försöka vânda sig efter leksaker.

Kan hon rulla? det âr bra trâning för bade rygg och mage.

Jag skulle nog inte lata henne sitta upp om hon inte kan, finns risk att hon felbelastar ryggen (skolios och annat).

och precis som nutra sa: att bada är toppen för musklerna utan att skada kroppen.

en gå stol har vi redan men den vågar vi knappt använda nu efter att hon bara kastar sig bakåt i den o slår i bakhuvudet.. suck..

men att gå till badhuset var inte en dum idé egentligen.. lättare blir hon ju i vattnet.. lättare att öva.

träningsboll? lägger man barnet på rygg då?

cykling gör jag redan på henne.

hon är inte helt still utan hon rullar sig fram om hon ska någonstans. så still är hon inte helt tack o lov.

TS- ni kan träna hemma i badkaret ocksa Lat henne strâcka sig efter leksaker dâr med, cykla med benen och annat.

Vet inte om ni har ett barnbadkar med liggdel men de âr bra fôr just sana övningar da man inte behöver halla i barnet.

Hon fick ha den typ under magen och så hon kunde försöka använda benen.

Sjukgymnasten sa att man kan hålla i barnet och svinga den upp och ner eller fram och tillbaka, som man gungar i häftiga rörelse, tycker hon inte om det så sluta.
Vi har en jätteboll hem du kan lägga henne på mage likaså om hon vill stå på benen så har du bollen inpå henne med armarna på bollen och låter bollen rulla upp hene en bit från golvet.

Fast bollen funkade sällan för våran grabb men ibland gick det.
Men vi har tränat honom så mycket att det står upp i halsen på mig samt sjukhus och allt annat runt omkring sig. Det är ett stress moment, när man ser 9 månader krypa och sitt 18 månader fortfarande ligger på golvet.
Träna och träna det är vad som gäller och var envis och tro på dig själv och ditt barn.

Lägg ut leksaker strött runt henne på golvet och skaffa en spegel där hon ligger och leker, det har vi det tog ca 1 månade innan han la marken till spegel men nu så ser han vad pysslar med.

nu blåste jag upp bollen och provade lägga henne på den. hon protesterade inte alls utan tyckte det var roligt.. hon ställde då sig på tå lutandes på mage på bollen. det borde ju hjälpa henne lite grann?

Vad kul att det gick...

Kom på Lekoteket kontakta dem så kanske dem kan hjälpa dig med att få leksaker som stimulerar henne.

Vi ska dit på torsdag.

Japp Stora bollar är bra trâning.

Man kan även lâgga barnet pa rygg pa bollen och lata det trycka ifran med benen sa att det rullar bakat. Eller fa henne att lyfta pa huvudet nâr hon ligger pa rygg sa trânar hon magmusklerna.

Samma om hon ligger pa mage pa bollen; fa henne att lyfta pa huvudet sa trânar hon ryggmusklerna.

Sedan kan du försiktigt rulla/luta bollen lite at olika hall sa trânar hon sidorna.

jag har en 6-åring med en odiagnoserad muskelsjukdom. en sk muskelmyopati. det har tagit oss flera år av sjukgymnastik och prover och vi har fotfaradne inte fått ngn riktigt diagnos och kommer antagligen aldrig få det heller då läkarna inte kan förklar avad det är för fel på henne mer än att hon e svagare i all muskelatur.

vi blev också först skickade till ortopeden därfifrån till sjukgymnast och till slut efter att inget hände kom vi till barnneurologen och då hände det helt plötsligt massa tester och prover bla en biopsi...

vi har idag regelbunden kontakt med sjukgymnaster och läkare och maya blir hela tiden starkare och starkare antagligen för att vi e nogranna med att träna henne , men lika stark som andra barn kommer hon aldrig att bli och hon e klassad som fuktionshindrad.

du får gärna fråga mig mer om det e ngt mer du undrar över!

var bor ni någonstans?

åååh.. det är det där jag är rädd över.. att hon också ska ha en sådan sjukdom att man inte kan finna felet.. jag hoppas att det bara behövs några gånger hos en gymnast.

suck.

jag förstår att det känns jättejobbigt för dig just nu. jag har själv mått superdåligt i perioder och fick under en period pratat med kurator.

var har ni börjat utredning?

vi gick med maya till drottning silvias barnsjukhus i göteborg och fick där träffa överläkare på barnneruologen Niklas Darin....så himla bra! han verkligen brinner för det han gör och forskar jättemkt om barn och muskelsjukdomar.  man vet inte speciellt mkt om muskelsjukdomar idag faktiskt så det e ganska vanligt att man inte får ngn omedelbar diagnos. I mayas fall är det ngn gentiskt men behöver inte vara äftligt, utan det kan vara en gen som i befruktningsögonblicket genomgick gng form av mutation , men för att veta exakt måste man hitta den felande genen och det e ju inte så himla lätt, men så länge det inte finns ngn diagnos kommer nerologen heller inte sluta att forska på mayas prover.

maya e idag som vilken 6 åring som helst , man märker inte överhuvudtaget inget fel på henne föränn hon börjar springa, hon har liksom sitt egna sätt att göra saker på . Men hon KAN idag springa ngt hon inte kunde alls för bara ett par år sedan . det verkar som att så länge hon tränar sina muskler så utvecklas de och hon kommer alltid att få vara noga med att ta hand om sin kropp. det är tex inte alls bra för muskelsjuka att vara överviktiga  då deras muskler inte klarar den extra tyngden..

men som sagt det är en jobbig tid ni har framför er men försök ta en dag i taget, kanske det inte alls e ngt muskelärt alls! vasd gäller träning så är det viktigaste att man leker fram det , det måste vara roligt annars e det ingen ide. vattenträning i ypperligt !

vi går på sachsska sjukhus.
vi har inte börjat en utredning, vet inte ens vad man ska kalla detta.

idag satt jag o öva med henne med bollen.. vi båda börjar bli frusterade.. för hon vill så gärna göra mer än just ligga på golvet...

min fundering. hur länge bör man öva med henne varje dag? 15 min några ggr om dagen?
det kanske blir för mkt...

gåstolen blir hon så arg på.. den är inte direkt en vän.

suck.. blir så stressad.. vill ju så gärna att det inte ska vara något fel på henne..

Enligt sjukgym så öva då när hon vill så säga om det är 5 min i ett pass så är det bra, eller sammanlagt 5 min på en hel dag så är det bra.
Ta korta pass så som kanske 5-10 min varje gång så ca 30 min under en hel dag, nästa dag kanske blir sammanlagt 15 min.
Det ska vara kul att träna för barnet.

Även beröring som lätt massage brukas uppskattas om det är sån dag då inget vills så säga.

ÅÅH... jag är så glad.. idag så fick jag en chock...
min dotter lyfte upp sin rumpa och använde sina ben för att försöka ställa sig på knäna!!!
jag tror det är bollens, min sambos o mina övningar hjälpte.. så jag börjar känna mig så mer positiv.

men ett problem har hon.. balansen.. hon har dålig kontroll över den..

Hej, ledsen att jag kapar tråden men läste vad mayasmama skrev om sitt barns muskelsjukdom och kände igen det mesta från mitt barn. Har inte hört om någon i samma situation så vore kul att få kontakt om du vill.