Tråden om Cystisk Fibros !

Esmamma: Tack för ditt svar Hon är 14 mån, men det konstiga är att hon kräks, som sagt, så gott som varje dag sen vi fick diagnosen, visserligen är hon nu lite förkyld så det bidrar väl att hon kräks lite mer kanske men...

Jojo01: Tack för ditt svar!! A bajsar oxå ca 3 ggr/dygn om intem er.. Ja, det kanske man skulle göra, skicka kräket på odling..

Ang enzymer så får vi inte sänka nu, hon går redan på så låga doser (enl.läk) att vi inte får sänka, däremto ska vi få byta sort från creon till nåt annat som jag inte minns namnet på, men där tar man enzymerna med en liten sked(?) alltså kornen ligger lösa i en burk! Denna sort ska tydligen vara mildare!! Hur många enzymer per mål går ni på?

Tack ni som svarat ang hur mkt enzymer ni tar per mål

Min A är 14 mån, väger ca 8,5 kg o är 72 cm. Hon tar 4 st creon totalt sett på en dag, men det är för mkt, hon är jämt förstoppad + att dietisten på huddinge tycker hon ökar för mkt i vikt, hon går upp mellan 500-600 gr i veckan.

mikkis25: krya på er!!!!

Hej,
Är sååå nervös inför imorrn, sonen ska testas för att se om han har CF, så håll gärna en tumme för oss!!!!

Jag tror väl eg inte att han ahr det, han har inga problem med vikten (men visserligen äter han som en häst o lite till)
men däremot har han, som läk uttryckte sig, typisk CF hosta. Och han har varje gång han blir förkyld STORA problem med hosta och har väldigt långdragna förkylningar.
Han får redan nu inhalera via ailos och tar slemlösande..+ andn gymnastik!

Hur är det med er andra idag?

Tack för tumhållningarna

Anna01: Ja, han är testad, både svetttest men det blev ogiltligt, plus DNA analys som visade på att han är anlagsbärare MEN eftersom det hela tiden forskas kring CF så har man nu kommit fram till att gener kan föröka sig på nåt vis (de förklarade men ajg minns ej hur eller så) , så det skulle kunna vara så att sonen ändå har CF. Detta sa CF-läk i huddinge nu när vi var dit i jan- det var även de som ville att han skulle svetttestas igen pga sina stora problem med luftvägarna.

Astma har han inte. Och det är ju också känt att de som är anlgasbärare KAN ha stora problem med luftvägarna (de var de läk här i stan, ej cf läk) var inne på, att de var därför han han har sånna problem, men som sagt, de i huddinge vil göra om svetttestet. Så han medecineras redan såsom han vore sjuk -dock ej alla medeciner- men acetylcystein, bisolvon, ventoline+ inhalerar i ailos.

kathy1: Min dotter (som har cf) är 14 mån och sonen som ska testas imorrn, är 2,5 år.

anna01: Tack!!

Hur gårdet för er då? Fått komma o göra svetttest eller så än? Jag känenr att jag inte alls hänger med, så du får rätta mig om jag skriver fel. Hur mår han nu i dagsläget?

tomcar1:
Tack så mycket!!
Allt bra med dig? Här är det bra, men lite förkylt!

Förresten, en fråga till er alla: Vår CF läkare sa att det är extremt ovanligt att "cf:are" får magsjuka, stämmer det in på er/era barn? Lite nyfiken bara!!

Anna01: Förstår att orken gått ur, det är jobbigt att se sitt barn må dåligt Hoppas ni får någon klarhet i vad han har..
När trodde de ni skulle få göra svetttestet?

Han har "cfhostan" (enl läkaren), långdragna förkylningar, mkt slem, sen komemr jag inte på nåt mer just nu.. SÅ känenr jag oxå, att min son äter medeciner han kanske inte skulle behöva äta men samtidigt så mår han ju SÅ MKT bättre med dem, tom dagispersonalen har reagetat o sagt att han mår mkt bättre (=mindre förkyld, mindre hostig, mer frisk, kortare förkylningar, inte lika orkeslös/hängig)

Vi ska vara där kl 13:45 först ska bägge barnen till sjukgymnasten o då ska sjukgymnasten kolla när W (sonen) inhalerar, sen ska vi hitta på några roliga övningar åt honom, sen efter det så är det svetttest o sen iväg till cfläk o då kaaanske vi redan fåttsvar på svetttestet. Det är A (Dottern) som har sin cfkontrol så då passade de på o kolla W med då eftersom vi ahr 13 mil enkel väg till vår cfmott.

Tack för kramen

Hur mår din son för tillfälelt?

Tack TAck!! Nu ska vi alldeles strax åka.. sonen ska som sagt svetttestas o dottern ska på sin cfkoll Är lite (eller mkt) nervös!!!

Hoppas ni alla får en bra dag!!

Kram,

Gomorron!
Tack för alla tumhållningar igår
Sonen fick göra om svetttestet 2 ggr innan de fick rätt mängd svett o han tyckte de gjorde såå ont Sen var han ju alldeles blöt, han hade på sig overall, mössa, vantar, skor, tjocktröja, halsduk, yllefilt och så hoppade han is tudsmatta (med alla kläder på) i ca 10 min, sen sprang han upp i trapper o sen i korridoren..*phu* vart alldeles svettig själv av att bara se han Det tar ca 1 vecka innan vi får svaret men de tyckte INTE att han såg sjuk ut, men de tyckte de inte heller om dottern när hon testades ode var hon ju så jag litar inte riktigt på det!

för dottern gick det jättebra, hon ökar superbra (500 gr/v) utan fettberikning i mat/välling. Läkaren var även positivt överaskad att hon är sååå pigg o fräsch! Han sa att han iofs inte hade förväntat sig att hon vore ofräsch men hon är ofösäkmt pigg sa han så man börjar undra om hon verkligen är sjuk (sa läkaren alltså) sen kunde han heller inte förstå hur hon kan klara sig på så lite enzymer/dag o ändå gå upp så mycket i vikt. Det är alltid kul o höra sånna här positiva saker!

Hur mår ni alla idag då?

Kram,