Tråden om Cystisk Fibros !

Hej!
Jag har en dotter på 1 år som har cystisk fibros..

anna01: Hur går det för er?

vi tillhör cf centrat på huddinge (bor i skellefteå)

Anna01: men OJ! Ja det lät struligt...
När ska ni ta svetttestet? Var de det han skulle återkomma med?

tomcar: Ja, vi trivs oxå med dem i huddinge Fast jag brukar bli lite förvirrad bara, läk där säger en sak o vår cf läk här säger en helt annan grej..knepigt!
Vi bor på RMD och trivs super!!!

På huddinge låg oxå min moster när hon levde..

Jo, min moster hade CF.. fast jag hann aldrig träffa henne..

Dottern äter creon men vi ska byta pga att hon blir förstoppad av dem

Lillefot: Hur gjorde ni med dagis  med er dotter? Om hon gick dagis, gick hon i minskad barngrupp, hur gammal va hon när hon började osv?

Lillefot: Tack för svaret! Inhalerar hon ngt på dagis då? Hur funkar det isf? Min dotter ska börja dagis om ett par mån så jag är lite nervös inför det, hade helts velat ha henne hemma lite längre.  Är förskolan ute mkt, för att minska smittor? Kom er dotters läk o informerade personal (o ev föräldrar) innan start?

Lillefot: Vi inhalerar också morgon o kväll.

Är föräldrarna duktiga på att hålla sina sjuka barn hemma? Har hon varit ofta sjuk sen hon började på dagis?

Jag får också dåligt samvete ibland...eller rätt ofta-
 
dels så tänker jag ofta på varför jag inte bad min sambo testa sig då jag visste att jag hade stor chans att vara anlagsbärare (eftersom jag hade en moster med CF)
 
och dels varför jag inte stod på mig mer.
Dottern var 6 VECKOR gammal då vi frågade läk 1:a gången om hon kunde ha CF men nej det kunde hon inte pga att hon inte  kräktes  slem- de lyssnade inte på alla andra symptom hon hade: dålig viktutveckling, åt som en häst men växte som en myra, alltid jobbiga förkylningar som var långdragna, otroligt blek, orkade ingenting och i slutet började hon även gå ner i vikt..

Men man litar ju på läk så ok tänkte vi hon har inte cf då.  Men min kära mor fortsatte att tjata (hon kände igen symptomen från sin syster) så jag fortsatte tjata/fråga läk och frågade om vi kunde få göra ett svetttest men NEJ det fick vi inte för det fanns "ingen indikation på/misstanke för" (citerade från journalen) att hon skulle ha CF.

Tillslut, när vi kom till den 5:e (!!) läk, då dottern var 9 mån gammal så vart vi skickade till umeå för svetttest två dar senare, när hon var 9,5 mån gammal fick hon ätligen diagnosen.

Ja justja, glömde, även när hon var 3 mån så reagerade bvc och trodde/tyckte hon hade cf (med tanke pås ymptom + att jag åtminstone hade cf i släkten) och skickade därför oss "akut" upp på barn så vi fick komma redan samma dag men inte ens då valde läk på barn att kolla upp om hon hade CF.

SÅ jag önskar verkligen att jag hade stått på mig mer!!!

På min dotter så syns det inte heller på lungröntgen att hon har cf.

När vi var o gjorde svetttestet så berättade sköterskan där att det bara nån vecka tidigare precis fastställt diagnosen på en 60-årig man! Så han kan verkligen inte ha mycket symptom!!

Ni som har dagisbarn, har era barn varit mkt sjuka sen de började på förskolan? Vid vilken ålder började de förskolan?

Hej på er!
Måste bara fråga, Kräks era barn ofta? Min a kräktes aldrig (förutom då hon var riktigt liten då..) förrut men nu sen vi fick diagnosen o har börjat medecinera henne så kräks hon varje dag, de är inga ksakader men dock ändå en del.. Nån som har en ide´om vad de kan bero på? Vi har diskuterat detta med läkaren och han tror/trodde det beror på förstoppning, men även de ggr hon inte är förstoppad så kräks hon. Ibland kan hon ha varit "kräkfri" ett par dar för att sen börja om igen..

Sen undrar jag oxå om era barn är mkt förstoppade? Hur löser ni det då? Här måste vi för tillfället ge klyx varje till varannan dag och det håller inte längre, sa läk (och jag håller med!)