Laryngomalaci och hål i hjärtat

Har ingen erfarenhet, ville bara säga att du verkar vara en jättefin mamma. Förstår din ångest och oro och hoppas att du hittar en läkare som kan ge dig lite klarhet. Kram

Tack:)

Hej

Jag förstår din stress helt. Jag har inga svar att ge, men följer då vi är i samma situation.S föddes i slutet av juli i v.35. Redan från början så hördes det att hon andas tungt. Innan vi blev utskrivna från neo så ville jag ha en tid på öron näsa hals. Där konstaterade de laringo malaci, de sa att det skulle växa bort. När S var 2 månader blev hon förkyld och fick ännu svårare att andas. Vi sökte akut och blev inlagda. Hon blev väldigt medtagen av en infektion i luftrören. Hon fick sond, inhalerade och blev igen undersökt i strupen. Läkarna funderade på om de skulle operera, men valde att avvakta. S blev bättre, men gick inte upp i vikt.Läkarna noterade även att hon var svag i musklerna. En undersökning startades, massa blodprover och undersökningar. Vi låg inlagda i nästan 4 veckor under denna tid tittade de återigen i strupen och bestämde sig för att avvakta. S var starkare och åt själv igen.

S får infantrini som tillägg för att hon ska gå upp i vikt, en neurologisk utredning har startat, och en metabolisk. Hon träffar också en sjukgymnast. Förra veckan var hon hos kardiologen och de upptäckte missbildningar på hennes hjärta, bl.a. ett hål mellan kamrarna. Läkaren sa att det är inget som påverkar henne nu mer än att hon har lite dålig blodcirkulation och att det tar energi. Journalanteckningarna finns inte ännu inskrivna så att jag kan se dem. Neurologen håller i utredningen av S och hon skulle ringa när de fick in några provsvar som de väntade på. S ska återigen undersökas på öron näsa hals nu i veckan. Jag hoppas på att neurologen kan föra samman alla läkare som undersökt S för att få en samlad bild. Jag har samma frågor som dig- vad innebär det när hon både har hjärtfel och laringo malaci- kanske inte konstigt att hon har svårt att gå upp i vikt- det tar ju massa energi att pumpa runt blodet och att andas....

Hej igen, har läst på om laryngomalacin och tittar som en galning på youtube klipp efter tips. Är helt förtvivlad, var nära att åka in till akuten när pojken återigen fick utbrott och visade att han har ont i strupen. Han kastade sig, skrek sig röd, fick andningsbesvär i form av att han kippade efter andan. I några sekunder slutade han att andas och jag fick ingen ögonkontakt med honom. Jag trodde att han var på väg att...(vill inte ens säga det, snälla Gud, ta inte min efterlängtade ängel ifrån mig). Jag grät som ett barn i takt med honom.

Imorgon ska vi till BVC och då återstår det att se hur det ser ut med vikten. Känner att jag inte ens blir tagen på allvar av BVC. Tror att set handlar om brist på kunskap där och ännu värre brist på viljan att engagera sig.. Kan inte fatta att provsvaren från sömnanalysen ska behöva ta så lång tid när det handlar om ett litet spädbarn (visst är de det fram till 3:e mån?). Sedan ska säkert ytterligare utredningar göras...jag ger i alla fall inte mig!!!

Hej! Vi har ingen erfarenhet av hål i hjärtat. Men när min son var 6 veckor, (född i maj 2017) så åkte vi in till akuten för att han fick andningsuppehåll. Han hade låtit som en liten gris ända sen han föddes och BB och BVC sa att det var fostervatten. Födde också med kejsarsnitt och det var tydligen vanligt då. Väl inne på akuten så tar dom massa prover och bestämmer att han ska få ligga kvar över natten för att han verkar svag. Dom misstänker rs och tar prover. Vi får sedan svar på att det är rs och vi får inhalera och använda Nässug. Både jag och min sambo säger till läkarna att han har låtit såhär hela tiden och att han är ju inte alls snorig. Kan det vara trångt någonstans? Men får till svar att nej nej det är ju rs han har. Efter 4 dagar får vi åka hem på permission. Varje dag i en vecka sitter jag och åker in för att jag tycker att han inte kan andas ordentligt. Sedan blir vi utskrivna. Efter en månad får vi hem ett brev från läkaren där dem säger att ett misstag har gjorts. "gossen har aldrig haft rs. Han har antagligen haft ett annat förkylningsvirus, tänkte att ni ville veta det" (????) nu sitter vi igen som 2 frågetecken och undrar vad som är fel på våra son för han har fotfarande inte blivit bättre. Får efter om och men träffa en superläkare i Liljeholmen som skickar remiss till öron näsa hals. Läkaren där behövde bara lyssna på honom för att förstå vad det var. Och ja då var det laryngomalasi. Får nexium utskrivet för att dom misstänker att han får sura uppstötningar pga detta. Och får sagt till oss att blir han inte bättre så kan man operera men det är inte aktuellt då han var så liten. Han har även haft problem med magen och precis som dig fick vi sagt till oss att ja men han har kolik. Det går över. Efter 5 månader av problem med magen så tog jag saken i egna händer och gick till en läkare och sa att jag tror han e känslig mot mjölk. Fick mjölkfri ersättning och oj vilken skillnad det blev. Vilken glad liten kille vi fick här hemma! Det kan vara värt att testa mjölkfritt. Vi var sedan på återbesök hos öron näsa hals på Huddinge och dom säger att det bara är att stå ut med hans andning. Är det inte bättre innan han är 1 så kan man se vad man ska göra.. Vi har nu skaffat ett andningslarm. Och man känner sig automatiskt mycket lugnare på nätterna. Nu på söndag ska vi på sömnanalys. Får se hur det går. Blev ett väldigt långt inlägg men mitt råd är iaf att prova mjölkfritt och skaffa andningslarm. För din egen skull att kunna slappna av lite mer.

Hej, ett andningslarm har vi också pratat om, samt mjölkfri ersättning men har bara stött på konstiga sköterskor på BVC som säger att tre månaders koliken borde vara över nu och vägrar ge nutramigen (tror jag att det heter). Som tur var var hon bara tillfällig för våran sköterska var sjuk idag. Vi fick ändå veta att han gått upp tillräckligt i alla fall men fortsätter att kämpa med vikten här. Håller tummarna att hålet i hjärtat försvinner fort så har vi en mindre sak att tänka på. Vill gärna bli uppdaterad om eran sömnanalys om det går bra:). Tack för omtanken.

Hej! Nu har vi varit på. Sömnanalysen. Gick bättre än förväntat! Och det är skönt att ha det klart. Sköterskan sa att det tar 3-6 veckor att få svaren. Påpekade att det var lång tid och hon förklarade att det tydligen bara är 3 stycken i hela Sverige som går igenom alla provsvar. Så ksn förstå att det tar tid även om man blir otålig och gärna vill ha svar direkt.

Hej, ok, antar att det är så då vi fick samma svar. Det är nämligen inte så många som gör den analysen, det är tydligen ett par som gör det tillsammans.

Hade ingen aning om att det fanns så mycket risker med kejsarsnitt (att det är vanligare med laryngomalaci t ex men fick akutsnitt och det kan man ju inte hjälpa...).

Vet inte om du har instagram men det finns en supportgrupp där om du är intresserad. Finns mycket information och tips på prylar som ska hjälpa.

Hej! Min son hade mild laryngomalaci och reflux. Vår första tid var också ett rent helvete :(. Finns en grupp på facebook för föräldrar till barn med laryngomalaci. Gå med där! Kram ??

Ja men precis! Jaa så gör det? Får söka upp. Man blir desperat med folk som har samma problem eftersom det känns som att ingen tar det på allvar. Ligger bara och lyssnar på honom på nätterna när han har det som värst. Svårt att blicka framåt men jag hoppas att analysen ger någonting och att vi får hjälp med ev operation eller så.

När de gäller hål i hjärtat eller blåsljud som man också kan säga så hade våran ena dotter flera stycken i olika storlekar. Hon mår som ett vanligt friskt barn och alla hål utan ett har vuxit igen. Vi är på kontroll en gång om året för att hålla koll på läget och eftersom hålet som är kvar ligger nära klaffen vill dom hålla koll på blodflödet så det inte blir dåligt. För övrigt är hon snart sex år.

Det andra du skrev om har jag tyvärr ingen erfarenhet av.

Har du fått några svar än allove87?

Nej, väntar tyvärr fortfarande..:( Nathaliekul.

De har sagt att det tar drygt en månad (vi var på sömnanalys den 20:e nov), så jag hoppas de är något tidiga med tanke på att det är juletider då..

Fick förrigår veta att han har ?en variant? men bokade tid och första bästa tid var 18:e januari. Vi ska prata vidare om operation krävs. Jag tror att han också har reflux ( magsyra som kommer upp i halsen tror jag...). Tydligen ser reflux till att det där brosket bildas, jag kanske skrev det förut? (skriver bara snabbt här). Så dessa saker går hand i hand egentligen. Många barn med laryngomalaci har också denna så kallade syra. Jag tror att det är den riktiga boven i dramat. Att operera blir inte alltid lösningen om syran bildar om brosket.

Hickar era barn ofta? Det ska tydligen vara ett av tecknen. Min son visar, pekar på sin hals när han gråter. Och rapar mååånga ggr efter varje måltid.

En variant? Ja reflux med sura uppstötningar är vanligt. Vi har fått ge nexium. Läkarna tyckte vi skulle sluta med det men vi märkte att han började kräkas mer när vi slutade med den (vilket han aldrig gör). Så vi fortsätter ge honom medicinen. Min son får väldigt lätt hicka. Oftast när vi ätit precis!